Actualités

« Encore des mots toujours des mots, les mêmes mots »

En octobre 2015, Jean-François Guérin, président de la commission d’éthique des CECOS, expliquait dans les médias que les CECOS avaient mis en place un registre des donneurs afin d’en finir enfin avec les « serials donneurs ».

En avril 2018, le professeur Nathalie Rives, présidente de la Fédération Française des CECOS, explique dans les médias que les CECOS souhaitent mettre en place un registre des donneurs afin d’en finir enfin avec les « serials donneurs ».
Extrait de l’article du journal le Monde du 17 avril 2018 : « La fédération nationale des Cecos propose par ailleurs la création d’un registre national des donneurs. Il permettrait notamment de conserver les données identifiantes et non identifiantes des futurs donneurs (aujourd’hui stockées dans chaque Cecos), et de vérifier qu’aucun « serial donneur » désireux de multiplier sa descendance n’effectue des dons dans plusieurs centres au cours de sa vie, afin de faire respecter de façon certaine la limite de dix enfants conçus à partir des gamètes d’une même personne. »


En octobre 2015, le Pr Jean-Philippe Wolf, chef de service de biologie de la reproduction et du CECOS de l’hôpital Cochin à Paris, explique dans les médias que les personnes issues d’un don ont bien entendu la possibilité d’obtenir toutes les informations non identifiantes du donneur.

En avril 2018, le professeur Nathalie Rives, présidente de la Fédération Française des CECOS, explique dans les médias que les CECOS souhaitent permettre aux personnes issues d’un don d’accéder à des informations non identifiantes du donneur. Cependant, les CECOS restent très flous dans leurs propositions.


Comme cela a été indiqué dans notre précédente publication, nous jugeons nécessaire d’instaurer un vrai droit d’accès aux origines, avec la possibilité d’obtenir l’identité du donneur.

 

Publication de Frédéric L.-C.

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Réaction aux propositions de la Fédération Française des CECOS

La présidente de la Fédération des CECOS vient de proposer dans Le Monde de réformer les pratiques au travers de la possibilité d’offrir des données non identifiantes aux personnes qui le souhaitent.
Si l’intention est à saluer, puisque pour la première fois les professionnels de l’AMP avec don se tournent vers les personnes qui en sont issues, elle est encore insuffisante.
L’association PMAnonyme demande l’accès aux origines de manière complète (nom et prénom du donneur) des personnes majeures qui le souhaitent.

Nos demandes sont notamment expliquées dans notre plaquette.


Lien de l’article : http://www.lemonde.fr/sante/article/2018/04/17/les-banques-de-gametes-favorables-a-une-levee-partielle-de-l-anonymat-des-donneurs_5286313_1651302.html

La Fédération nationale des centres de conservation des œufs et du sperme propose pour la première fois que les futurs enfants conçus par don et les futurs couples receveurs puissent avoir accès à des données non identifiantes concernant les donneurs.

C’est une évolution significative de la part d’une institution considérée jusqu’ici comme la gardienne de l’anonymat des donneurs de gamètes utilisés dans la procréation médicalement assistée. La Fédération nationale des centres de conservation des œufs et du sperme (Cecos) regroupe 29 centres qui organisent le don de gamètes en France, et conservent à − 196 °C spermatozoïdes, ovules et embryons. Elle se prononce aujourd’hui en faveur d’une levée partielle de l’anonymat des donneurs, et propose que les futurs enfants conçus par don et les futurs couples receveurs puissent avoir accès à des données non identifiantes les concernant.

« Cela permettrait de répondre aux attentes de certains enfants ou jeunes adultes conçus par don, en humanisant le donneur, sans déstabiliser l’édifice actuel », explique au Monde la présidente de la fédération, Nathalie Rives. Ces propositions vaudraient pour les donneurs de sperme, mais aussi pour les donneuses d’ovocytes et les couples donneurs d’embryons « surnuméraires » conçus dans le cadre de fécondations in vitro. Ces données pourraient être un texte décrivant les motivations du donneur, son origine géographique, son secteur d’activité professionnelle, ses antécédents médicaux (même si les personnes présentant des risques sont dès à présent écartées), s’il a des enfants ou non, le nombre d’enfants issus du don… Cette proposition a été élaborée dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique, préalable à la révision de la loi qui doit intervenir au deuxième semestre 2018.
« Nous sommes attentifs aux demandes de certains jeunes adultes nés par don » Nathalie Rives, présidente de la fédération nationale des centres de conservation des œufs et du sperme (Cecos)

La fédération des Cecos ne va pas aussi loin que le souhaitent certains enfants conçus par don, comme ceux regroupés dans l’association PMAnonymes, qui réclament la possibilité pour les enfants d’accéder à l’identité du donneur à leur majorité.

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Demi-sœur génétique retrouvée

L’association se réjouit d’apprendre que l’une de nos adhérentes, Marie,  conçue en France par PMA avec don de gamètes et résidant en Allemagne, vient de découvrir à travers un test ADN une demi-sœur génétique du coté de son donneur. Cette dernière qui habite à l’autre bout du monde, a accueilli avec curiosité et joie l’idée d’échanger avec Marie. Marie peut aujourd’hui rendre concrète cette part d’hérédité encore récemment totalement inconnue.

L’association rappelle que les tests génétiques sont illégaux en France et ne promeut pas leur utilisation. Nous travaillons jour après jour pour qu’en France, les personnes nées de dons puissent faire valoir leur droit à l’accès à leurs origines à travers une évolution de la loi.

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Actualisation de la page des législations étrangères

Notre association est fière d’avoir réalisé un large comparatif des législations sur ce que font vraiment les pays occidentaux en matière d’accès aux origines.
Les réponses sont parfois étonnantes, innovantes mais toujours intéressantes. Ce comparatif met en lumière le fossé qui se creuse entre la France et les autres pays du monde qui pratiquent l’AMP avec don de gamètes.

Vous pouvez consulter ce comparatif sur notre site Internet ou bien, le télécharger au format PDF.

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Question au gouvernement de la députée Stéphanie Rist

Nous remercions la députée Stéphanie Rist qui a adressé une question écrite au gouvernement sur le problème de l’accès aux antécédents médicaux du donneur pour les personnes issues d’un don.

« Mme Stéphanie Rist attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation des enfants nés par assistance médicale à la procréation (AMP) avec don de sperme ou d’ovocyte. La législation actuelle garantit l’anonymat total des donneurs. Les évolutions de la technique – accessibilité technique et financière des tests génétiques «récréationnels» notamment – rendent ces dispositions de moins en moins tenables, comme l’ont montré de récents exemples d’enfants nés par AMP qui ont pu retrouver leur géniteur suite à une analyse génétique. Par ailleurs, l’impossibilité d’avoir accès au dossier médical du donneur empêche d’avoir connaissance d’antécédents familiaux, ce qui peut notamment poser un problème dans des cas de pathologies où les prédispositions héréditaires jouent un rôle particulièrement important. Elle souhaite donc savoir si son ministère envisage une évolution du droit d’accès à ces données pour les enfants nés par AMP avec donneur tiers. »

Nous espérons que la réponse de la ministre des solidarités et de la santé se montrera favorable à une évolution du droit d’accès à ces données médicales pour les personnes nées par AMP avec donneur.

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Rencontres du week-end !

Ce week-end, deux rencontres en région ont eu lieu : une à Toulouse autour d’un dîner et une à Rouen pour un goûter dans un bar à chats. 😸🐱🐈
Des moments conviviaux, des échanges, de la bonne humeur 😃
Vous voulez connaître l’antenne régionale la plus proche de chez vous pour venir nous découvrir lors d’une prochaine rencontre, visitez la page dédiée sur notre site

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Conférence bioéthique du 29 mars à Rouen


Notre association, par le biais de Laurent, était représentée à une journée débat, le 29 mars 2018, organisée par l’Espace de Réflexion Ethique de Normandie et la Fédération Française des CECOS, à Rouen. Nous avons pu rencontrer entre autres, le Pr. Nathalie Rives, présidente de la Fédération, qui ne serait pas contre une nouvelle rencontre avec PMAnonyme ; le Pr Dominique Le Lannou du CECOS de Rennes ; ou encore Charlotte Dudkiewicz, psychologue du CECOS de Cochin et de Tenon. Les débats tournaient autour de l’évolution et des enjeux pour demain du don de gamètes, des donneurs, de l’anonymat, des couples receveurs. Nous avons bien entendu exposé nos propositions.

L’esprit était plutôt à l’ouverture, les représentants CECOS admettant qu’une évolution était effectivement en marche et que les récents avis du CCNE ouvraient de nouveaux débats : en autres celui concernant l’ouverture de la PMA possible aux couples de lesbiennes. La plupart des CECOS ne sont pas, par exemple, favorables à la prise en charge financière de la PMA non médicale.

Concernant l’accès aux origines, le Pr Frédéric Worms, membre du CCNE, a admis qu’il n’y était « pas opposé par principe » et le Pr Pierre Jouannet, membre du Comité d’Ethique de l’Inserm reconnait et déplore que « très peu de recherches ont été faites sur les enfants issus du don et leurs parents ».

Nous avons été interviewés par Danielle Messager de France Inter. Etait aussi présent, le Pr Georges David, fondateur des CECOS.

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Publication d’Irène Théry

Nous relayons ce message d’Irène Théry. L’association s’est déjà exprimée plusieurs fois sur ce thème mais il est nécessaire de répéter sans cesse que nous nous opposons à toute forme de récupération politique. Le droit d’accès aux origines n’est rien d’autre qu’une demande légitime d’accès à son histoire d’hérédité. 


Quelle surprise de voir mon nom cité, via Jacques Testart, dans le document de La Manif pour Tous pour les états généraux de la bioéthique!
De fait, ce détournement participe d’une OPA grossière et plus globale, préparée depuis 2013, et visant à disqualifier, sous prétexte de défendre la levée de l’anonymat des dons, le combat légitime des personnes issues de don pour l’accès à leurs origines.
Explication :
1° l’Eglise catholique est radicalement opposée à la PMA avec don, y compris pour les hétérosexuels (Donum vitae, 1987) mais LMPT l’avoue rarement, de peur d’être peu crédible dans le débat actuel. J’ai cependant réussi à faire sortir du bois sur ce point Frigide Bajot, puis Ludovine de la Rochère lors d’émissions de radio. Récemment le directeur de la Croix l’a d’ailleurs dit très spontanément lors d’une émission où j’étais.
2° Pour l’Eglise de Rome le « vrai parent » c’est le parent biologique. Donc dans la PMA avec don de sperme le donneur n’est pas un donneur mais le « véritable père » titulaire (je cite) de la « filiation biologique ».
3° De là le sens de sa demande de levée de l’anonymat :leur rêve serait de favoriser ce qu’on nomme en droit une « recherche en paternité »
4° Mais comme il est impossible de transformer un donneur en père, l’enjeu de LMPT en réalité n’est pas l’accès aux origines, qui valorise toujours la PMA avec don. Il est a l’inverse de disqualifier les notions de « don d’engendrement » et de « donneur » avec pour projet à moyen et long terme d’abolir la PMA avec don, qualifiée de « mainmise technique sur le corps des femmes ». En attendant, l’objectif est clair : LMPT veut parvenir au moins à empêcher l’ouverture de la PMA à toutes les femmes, c’est son grand thème de la « PMA sans père ».

Cette attitude est radicalement opposée à la lutte pour l’accès aux origines que mène depuis des années l’association PMAnonyme, que mènent des plus en plus de personnes nées de don, comme Arthur et Audrey Kermalvezen dont l’histoire a été très médiatisée, droit d’accès aux origines que je soutiens avec tout un ensemble de personnalités. Nous sommes exactement à l’autre bout de l’arc des positions en présence sur le don et nous opposons point par point à LMPT :
1° Nous sommes favorables à la PMA avec don, innovation sociale formidable qui a permis depuis un demi siècle à des couples ne pouvant pas avoir d’enfant par eux-mêmes, de mettre au monde, avec l’aide d’un tiers, des enfants très désirés et cela tant en France qu’à l’étranger.
2° Pour nous, comme pour le droit bioéthique en France et partout dans le monde, les seuls vrais parents sont ceux qui ont sollicité et reçu le don. En droit comme en fait, les donneurs sont des donneurs, des personnes qui ont aidé d’autres personnes à devenir parents, et nulle part on ne peut les transformer en parents, en ignorant le sens de leur geste (heureusement! )
3° Notre seule critique porte sur le fait que, à cause du poids du modèle traditionnel de la famille « PME » ( père, mere enfant) dans la culture biomédicale , en France cet engendrement avec don est encore masqué, dissimulé comme s’il était honteux, maquillé en procréation du couple receveur, et que dans cette logique il faut à tout prix faire disparaître le donneur : de là la règle de l’anonymat définitif qui demeure chez nous alors que la plupart des pays l’ont abolie (de la Suède en 1984 au Royaume Uni en 2005 et à l’Allemagne en 2017, en passant par toute une kyrielle de démocraties)
4°Loin de combattre la PMA avec don, comme l’Eglise et LMPT, nous pensons tout à l’inverse qu’il est grand temps de faire une place au soleil dans notre société et dans notre droit aux familles issues de don. L’anonymisation des dons peut être utile pour que les places de chacun soit bien claires. Mais on ne peut en aucun cas justifier qu’elle soit définitive, comme si on voulait effacer à jamais le donneur comme « personne humaine » et faire comme si les enfants étaient nés d’un « matériau interchangeable de reproduction ». Pourquoi empêcher les personnes issues de don qui le souhaitent, à leur majorité, d’avoir accès à leur dossier médical ? Pourquoi les soupçonner de « chercher un père » alors qu’elles clament qu’elles en ont un et n’en cherchent pas d’autre ? De fait, ce dont nous avons le plus besoin après un demi siècle de règne des secrets et mensonges, c’est de la capacité collective à penser, instituer et valoriser le don pour ce qu’il est, très exactement pour ce qu’il est.

En droit français, depuis la loi de 2002 créant le Conseil national d’accès aux origines personnelles (CNAOP), il est précisé que la notion d’origines est totalement distincte de la filiation, et qu’accéder à ses origines exclut tout établissement de filiation.
C’est pourquoi que je soutiens le droit, pour toutes les personnes nées de don, d’accéder à leur dossier médical intégral, et donc à l’identité de leur donneur, à leur majorité. L’accès aux origines est un droit fondamental de la personne, que nous avons accordé aux enfants adoptés, après le leur avoir longtemps refusé. Rien ne s’est écroulé, et les parents adoptifs ont cessé d’avoir peur de se voir détrônés. Accordons ce même droit aux personnes nés de don, dont la naissance n’a été assortie d’aucun drame, et qui souhaitent seulement rassembler les composantes de leur histoire.
Un Etat n’a aucune légitimité à priver sciemment quiconque d’une partie de son identité narrative, ce n’est pas moi qui le dis, c’est la Cour européenne des droits de l’homme.

Lien de la publication Facebook d’Irène Théry : https://www.facebook.com/TheryIrene/posts/852174238318687

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