Actualités

Étude anglaise

Une nouvelle étude récente (Février 2017) démontre sur un échantillons de jeunes adultes américains, issus d’un programme de don de sperme avec identité du donneur possible, qu’il est estimé à 40% la part de ces personnes qui ont demandé à avoir accès à l’identité du donneur.
Cela démontre, s’il fallait encore le faire, que l’idée que seule une très faible minorité excitée en France des personnes conçus par don demande la reconnaissance du droit d’accès aux origines est totalement erronées et basée sur aucune étude sérieuse.

Lien vers l’étude : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/27887716/
Pour ceux qui ont du mal avec l’anglais, nous vous proposons une Traduction française

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Étude anglaise sur les raisons des recherches faites par les personnes conçues par don de gamètes

Une étude anglaise importante (http://www.rbmojournal.com/article/S1472-6483(10)00002-7/fulltext) doit être portée à la connaissance de tous ceux qui prétendent aborder le sujet de la PMA avec don de gamètes.

Les résultats présentés militent de manière claire vers un droit d’accès aux origines enfin reconnu et effectif en France.
Réalisée en 2010 par Vasanti Jadva et al., en voici les résultats résumés pour les non anglophones.

  • V Jadva se base sur un échantillon de 165 personnes conçues par don à partir du fichier DSR (Donor Sibling Registry, USA) qui en sont membre ou dont leur parents sont membres. Age médian : 17 ans. Cela implique que cette population n’était pas déjà par principe à la recherche d’information sur leurs origines et une grande partie a été contactée parce que leurs parents uniquement étaient sur le DSR.
  • Parmi cet échantillon, 77% sont ou on été à la recherche de leur donneur et 78% à celle de leurs frères/soeurs génétiques (siblings).
  • Parmi ceux là, 79% l’ont dit à leur mère et 58% à leurs amis
  • Parmi ceux là, 96% ont reçu un accueil positif ou neutre/mitigé de leur mère et 31% de leur père (ou co-parents)
  • La principale raison de ces recherches est la curiosité pour 44% d’entre ceux qui font des recherches sur leurs siblings et 24% pour les recherches sur le donneur
  • La curiosité fait partie des raisons pour cette recherche de donneur dans 89% des cas, ensuite vient le souhait de le rencontrer dans 71% des cas et pour des raisons médicales dans 54% des cas.
  • Pour ceux qui ont rencontré leur donneur 70% disent que cette rencontre fut très positive ou positive (85% pour les rencontre avec siblings)
  • Il est possible que les enfants de couple hétéro (vs lesbien ou femme seule) sont moins enclins à rechercher leurs origines de peur de blesser leur parents ou par un interdit conscient ou non
  • une corrélation sur les motivations de recherche et l’âge de la découverte est faite : pour ceux qui l’ont appris adulte c’est le facteur médical qui semble primer.
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Nouvelle décision favorable de la CADA

cada

La CADA (Commission d’Accès aux Documents Administratifs) vient d’émettre un avis (n°20172143 du 21 juillet 2017) globalement favorable à un donneur de gamètes qui souhaitait obtenir la copie de la partie cartonnée de son dossier CECOS. Cette chemise cartonnée contient notamment l’état civil du donneur, ses motivations, sa profession et ses caractéristiques morphologiques.

Le CECOS avait initialement donné son accord pour uniquement communiquer au donneur la partie relative à ses motivations, en considérant qu’il n’était pas possible de transmettre les autres informations présentes sur le document car cela serait reviendrait à rompre l’anonymat.

Espérons que le CECOS acceptera de suivre l’avis de la CADA et que le donneur obtiendra ce qu’il a demandé.

Pour rappel, la CADA avait déjà rendu un avis favorable à un donneur : http://pmanonyme.asso.fr/?p=2900

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Étude de Human Fertilisation & Embryology Authority

L’organisme de régulation indépendant anglais en charge des traitement et de la recherche sur l’infertilité a réalisé une étude sur les conséquence de la levée de l’anonymat en Grande Bretagne. Cette étude démontre notamment que dès la 1ère année de la levée de l’anonymat, le nombre de donneurs a augmenté pour atteindre le doublement des dons en 10 ans.

Lien vers le rapport de l’étude

N’hésitez pas à aller consulter les autres rapports et études conseillés par notre association : http://pmanonyme.asso.fr/?page_id=818

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Le mystère des graines à bébé

Nous vous recommandons la lecture de cet album qui s’adresse aux plus jeunes.

Le mystère des graines à bébé (Ed. Albin Michel Jeunesse, 27 février 2008)
de Serge Tisseron et de Aurélie Guillerey.

Lien : http://www.albin-michel.fr/ouvrages/le-mystere-des-graines-a-bebe-9782226257550

Résumé : Petit Paul est tout content car il vient de découvrir comment on fait les bébés. Mais ses parents lui disent : « Petit Paul chéri, pour toi ça ne s’est pas passé du tout comme ça. On ne sait pas comment te l’expliquer… »
Heureusement Chouette, Éléphant, Lézard et Pingouin lui dévoilent le mystère des techniques médicales qui aident les parents à avoir de beaux bébés !
Un album indispensable pour aider les parents à trouver les mots afin de raconter simplement l’amour, la conception et aussi la procréation médicalement assistée.

N’hésitez pas à aller consulter les autres ouvrages conseillés par notre association : http://pmanonyme.asso.fr/?page_id=3326

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Communiqué suite à l’avis n°126 du CCNE

 

Le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) vient de rendre son avis sur l’accès à la PMA par les couples de femmes, l’auto-conservation des ovocytes et la GPA. Quoique l’on puisse penser du premier de ces sujets, il aboutit à la naissance d’une personne qui un jour pourra s’interroger sur ses origines et se confronter à l’interdit posé en France par l’anonymat irréversible et absolu du don.

Or l’association PMAnonyme n’a jamais été sollicitée au cours du processus, entamé en 2013, qui a conduit à cet avis. Lors d’un entretien téléphonique mi-mai, seul contact obtenu par l’association jusqu’ici, le président du CCNE, le Pr Jean-François Delfraissy s’est engagé à nous recevoir, mais seulement fin 2017. Le 27 juin sur France Inter, M. Delfraissy, a fait état d’un déficit d’écoute de la parole des « enfants ». L’association salue le fait que le défaut de prise en compte de la parole des personnes issues du don de gamète soit reconnu. Il faut maintenant que le CCNE aille au bout de cette logique et honore l’engagement formellement pris par le Pr Jean-François Delfraissy de nous recevoir en audition.

M. Delfraissy a également déclaré le 27 juin sur France Inter que le sujet de l’avis n’était pas l’anonymat du don. Pourtant l’avis aborde plusieurs fois cet aspect indissociable de la PMA qu’est l’accès à leurs origines des personnes conçues par insémination artificielle avec donneur (IAD), que le Comité s’obstine à appeler des « enfants » même quand ils sont devenus adultes.

Le CCNE qui a auditionné les représentants des CECOS relate et même s’approprie leur thèse erronée selon laquelle seul le secret sur le mode de conception poserait problème aux personnes conçues par PMA, la privation d’accès à ses origines en soi n’étant pas, selon eux, un problème. Que l’on ait appris tôt ou tard son mode de conception et que l’on soit élevé par un couple hétéro, homo ou une personne seule, ne pas connaitre ses origines est toujours une injustice, souvent une souffrance.

L’association s’inquiète de la ségrégation faite par le Comité entre les différentes questions liées à la PMA, car comment envisager une quelconque problématique autour de l’accès à la PMA sans en évaluer les conséquences et sans prendre en compte l’existant ? La réflexion éthique sur les droits des « parents » ne peut se faire sans aborder les droits des enfants – ceux qui une fois devenus adultes transmettront à leur tour un patrimoine génétique dont on leur fait aujourd’hui l’injonction de ne pas se préoccuper.

Il est donc temps de sortir des déclarations d’intentions et d’agir.
Car la France est à la traine des pays européens qui, comme notamment le Royaume-Uni, la Suède, la Belgique, l’Irlande et  l’Allemagne ont déjà dépassé ce débat en reconnaissant le droit d’accès à leurs origines de tous les citoyens. Ce retard va probablement amener la France à être sanctionnée par la Cour Européenne des Droits de l’Homme dans un futur proche

Nous demandons donc que le CCNE se saisisse urgemment, et en préalable aux état-généraux de la PMA, de cette question essentielle de l’accès aux origines en écoutant ceux qui devraient être au cœur de ce débat.

Lien vers l’avis n°126 du CCNE

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Revue de presse

Au delà des questions d’éthique et de justice que l’association met en avant pour défendre le droit à l’accès aux origines, le principe même de l’anonymat est battu en brèche par l’avancée des techniques de séquençage du génome et leur ouverture au grand public.

Ainsi une néerlandaise de 32 ans conçue par IAD a retrouvé l’identité du donneur. Elle a fait analyser son génome dans des entreprises commerciales américaines de banques de données génétiques et, par triangulation et recherches généalogiques, a trouvé le donneur (article Les Echos 31/05/2017 et article NLTIMES.NL du 30/05/2017).

Ce fait divers fait écho aux prévisions des chercheurs sur la pérennité même de l’anonymat. Dans un article paru en avril 2016 dans la revue « Human Reproduction » ses auteurs prévoient dans un avenir proche la fin de l’anonymat des donneurs par le fait des tests génétiques accessibles en libre accès sur internet et par le fait des bases de données génétiques étrangères de plus en plus fournies en génomes.

Les CECOS y ont réagi récemment dans un article où ils s’inquiètent des « bouleversement de la fonction parentale » par la tendance à ramener tout au génétique.
L’association se félicite de la position des CECOS qui appellent également à un débat sur le sujet et rappelle que « depuis plusieurs années [ils] informent d’ailleurs les couples du bien-fondé, pour plusieurs raisons, d’une révélation précoce, à leurs enfants issus d’un don, de leur mode de conception ».
Allons jusqu’au bout de la réflexion et sortons d’un système qui encourage le secret, délétère selon les CECOS eux-même, et qui s’arc-boute contre des évolutions sociétales probablement irréversibles. Attention toutefois à ne pas confondre protection des données personnelles et justement droit légitime à en disposer pleinement.

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Anonymiser la vie ? Le Conseil d’État, le don de gamètes et la volonté de savoir

VALÉRIE DEPADT qui est maître de conférences en droit privé à l’Université Paris 13 a récemment sorti l’intéressant ouvrage juridique « Anonymiser la vie ? Le Conseil d’État, le don de gamètes et la volonté de savoir ».

Date de parution : 04/04/2017
Auteur : VALÉRIE DEPADT
Éditeur : LGDJ
Collection : Exegeses
EAN : 9782275056531
Nombre de page : 114

Résumé : Après avoir appris à l’âge de 29 ans qu’elle avait été conçue par insémination artificielle avec donneur, Audrey Kermalvezen souhaite que soit partiellement levé le secret de ses origines. Le 12 novembre 2015, le Conseil d’État rejette sa demande au motif qu’en interdisant l’accès aux origines d’enfants ainsi conçus, le législateur a établi un juste équilibre entre les intérêts en présence et n’a pas violé le droit au respect de la vie privée et familiale affirmé par la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales.
Au rebours de cet arrêt, qui aborde l’anonymat du don de gamètes essentiellement sous l’angle restreint des droits fondamentaux, le présent ouvrage envisage la question de manière beaucoup plus vaste et résolument pluridisciplinaire. Il prend parti pour la suppression d’un principe dépassé qui, parce qu’il constitue l’un des points les plus polémiques du domaine de la biomédecine, sera prochainement soumis à examen lors de la révision des lois relatives à la bioéthique.

Découvrir un extrait de l’ouvrage

N’hésitez pas à aller consulter les autres ouvrages conseillés par notre association : http://pmanonyme.asso.fr/?page_id=3326

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