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Révision de la loi bioéthique: le Gouvernement se prononce en faveur de l’accès aux origines

Dans son projet de loi relatif à la bioéthique, adopté en conseil des ministres le 24 juillet 2019, le Gouvernement reconnait son souhait de garantir un droit d’accès aux origines pour les personnes qui seront, à l’avenir, conçues grâce à un don de gamètes.

Le texte sera débattu à l’Assemblée nationale à partir du 24 septembre.

L’Association PMAnonyme se réjouit que le Gouvernement ait inscrit le droit à l’accès aux origines dans le texte qu’il a déposé devant l’Assemblée nationale, et compte suivre les débats parlementaires en espérant qu’ils s’inscriront dans la même direction que celle du Gouvernement sur cette question. En particulier, l’article 3 du projet de loi précise que:

Tout enfant conçu par assistance médicale à la procréation avec tiers donneur peut à sa majorité, accéder à des données non identifiantes relatives à ce tiers donneur, et s’il le souhaite, accéder à l’identité de ce tiers donneur.

Le consentement exprès du tiers donneur à la communication de ces données et de son identité dans les conditions du premier alinéa est recueilli avant même de procéder au don.

Projet de loi N° 2187, Article 3

Le projet de loi prévoit également le recueil par le médecin, au moment du don, de l’identité du donneur ainsi que de:

  • son âge ;
  • son état général au moment du don, tel qu’il le décrit ;
  • ses caractéristiques physiques ;
  • sa situation familiale et professionnelle ;
  • son pays de naissance ;
  • et les motivations de son don, rédigées par le donneur.

Un tel changement, à opposer à l’anonymat absolu pour les dons passés et actuels, fait partie des propositions phares longtemps défendues par PMAnonyme.

L’intégralité du projet de loi adopté en conseil des ministres est disponible en ligne sur le site de l’Assemblée nationale ou en pdf ci-dessous:

pl2187

La fausse bonne idée du « double-guichet »

Au cours des débats et discussions sur la révision à venir de la loi de bioéthique, l’idée d’un « double-guichet » pour les futurs dons est souvent apparue comme une option de compromis: pour ou contre l’accès aux origines, tous peuvent donner. Une option que rejette fermement l’association PMAnonyme pour plusieurs raisons que cet article vise à développer.

Le projet de loi relatif à la bioéthique adopté en Conseil des Ministres, le 24 juillet 2019, écarte très clairement cette option, au grand soulagement de l’association PMAnonyme qui espère que les débats et discussions parlementaires suivront la direction du Premier ministre et de la Ministre des solidarités et de la santé sur ce point.

Dans les débats sur l’accès aux origines, il a parfois été proposé que les donneurs et donneuses puissent choisir de révéler – ou non – leur identité aux personnes issues de leur don. Cette notion de choix du donneur ou de la donneuse est justifiée dans le cas de personnes ayant déjà donné et à qui on avait promis l’anonymat.

Pour l’avenir en revanche, nous ne voulons pas d’un système où les futurs donneurs pourraient choisir d’accepter, ou de refuser, que leur anonymat soit levé à la majorité de l’enfant.

Mauvaise idée pour les enfants

Le « double-guichet » représenterait une rupture claire d’égalité: pourquoi certaines personnes conçues par don auraient le droit d’accéder à leurs origines et d’autres non? Serait-il juste d’imposer, au nom de la liberté du donneur, une loterie bête et méchante à la personne conçue par don ? Les donneurs ont le choix de donner ou de ne pas donner; les personnes conçues par don, elles, ne choisissent pas de naître.

Le droit d’accès aux origines s’inscrit ainsi dans une logique responsable et à long-terme du don. Il ne s’agit plus de donner sans trop réfléchir mais bien de s’interroger sur cette démarche, y compris du point de vue de la personne conçue.

Extrait de l’article 3 du projet de loi adopté en Conseil des Ministres

Comme le dit la psychanalyste et sociologue spécialiste de bioéthique, Geneviève Delaisi de Parceval, “il s’agit de laisser le choix de donner ou de ne pas donner, mais pas de donner sous conditions”. En d’autres mots, il faut que le donneur ou la donneuse puisse choisir de donner en sachant que son identité pourra être révélée, ou bien choisir de ne pas donner.

Une proposition encore plus injuste consisterait à offrir la possibilité au donneur non pas de choisir au moment du don, mais des années plus tard lorsque la personne conçue par don ferait une demande d’accès aux origines. Il suffit pour prendre conscience de la cruauté d’un tel système de se mettre quelques instants à la place d’une personne conçue par don qui attendrait pendant toute son adolescence d’être majeure pour savoir si elle pourra accéder à l’identité du donneur et à qui l’on répondrait finalement que le donneur ne le souhaite pas. Ce serait la double peine pour les personnes conçue par don : incertitude et inégalité.

Mauvaise idée pour les familles

Si l’on confiait aux parents la lourde responsabilité de choisir entre un donneur permettant l’accès aux origines ou un donneur strictement anonyme, cela pourrait conduire à des conflits dans les familles. Inévitablement, certaines personnes conçues par don à qui l’accès aux origines sera impossible, en feront le reproche à leurs parents.

Mais plus difficile encore pour les parents serait un système où le choix reviendrait au donneur ou à la donneuse–non pas au moment du don, mais 18 ans plus tard, lorsque la personne conçue par don ferait une demande d’accès aux origines. Comment expliquer à son enfant qu’il pourra peut-être accéder à l’identité du donneur, ou peut-être pas, et que pour avoir le savoir il faudra patienter jusqu’à la majorité ?

Mauvaise idée pour les donneurs

La généralisation des tests ADN à visée généalogique, bien qu’interdits en France, signe de fait la fin à l’anonymat. En l’espace d’à peine un an et demi, 21 cas de donneurs français identifiés via des tests ADN ont été rapportés à l’association PMAnonyme. Parmi ces 21 cas, un seul donneur avait lui-même effectué le test.

Faire croire aux donneurs et donneuses qu’ils pourront rester anonymes, c’est ainsi leur faire une promesse intenable et les faire vivre sous une épée de Damoclès de l’ADN. Plutôt qu’une telle anarchie, nous militons pour un accès aux origines garanti et apaisé. 

Quant à l’argument selon lequel l’accès aux origines conduirait à une chute du nombre de donneurs, il ne tient pas sur le long terme. Dans les pays qui ont rendu possible l’accès aux origines, de la Suède à l’Australie en passant par le Portugal, le nombre de donneurs a augmenté après une baisse temporaire d’ajustement. Même si la demande de sperme augmente avec la PMA pour toutes, et même si l’accès aux origines dissuade certains donneurs potentiels, ce même accès aux origines en convaincra beaucoup d’autres, plus responsables et prêts à assumer leur démarche jusqu’au bout.

En outre, donner le choix aux donneurs et donneuses 18 ans après, c’est les prendre pour des personnes irresponsables et incapables de prendre une décision définitive au moment de leur don.

Mauvaise idée pour l’Etat

La révision de la loi bioéthique est supposée suivre l’évolution de la société mais le double-guichet s’inscrirait à contre-courant de ce que les Français pensent!  Selon un sondage IFOP publié le 4 juin 2019, trois Français sur quatre se disent en effet personnellement favorables à ce que les personnes conçues par don puissent dorénavant accéder à l’identité du donneur.

L’ouverture d’un droit d’accès aux origines s’appuie également sur la Convention Européenne des Droits de l’Homme. Il s’agit d’un droit fondamental pour tous et qui ne saurait en aucun cas être conditionné au bon vouloir des donneurs.

Nous espérons que la  que la future loi sera conforme au droit européen. Dans le cas contraire, les personnes conçues par don ne manqueront pas d’user de tous les recours juridiques possibles aux niveaux national et européen.

La France ne doit pas devenir le seul pays au monde à laisser au donneur un choix à retardement qui laisserait les personnes conçues par don dans l’incertitude jusqu’à leur majorité sur le choix du donneur de révéler, ou non, son identité. Une telle exception apparaîtrait fort cruelle.

De façon générale, il importe de rappeler que les personnes conçues par don ne représentent en aucun cas une menace pour les donneurs et leur familles. L’association PMAnonyme défend un droit à l’identité et non à la rencontre et certainement pas à une filiation qui demeure protégée par le code civil. 

Découvrez « Les enfants du secret », un magnifique documentaire

Arte diffusera pendant tout l’été le bouleversant documentaire de Rémi Delescluse, 36 ans, né d’un don de gamètes.

Rémi, sur le point de devenir papa, enquête sur ses origines, interroge ses parents, et rencontre d’autres personnes conçues par don qui militent pour l’accès aux origines, et notamment les membres de l’association PMAnonyme.

Vous verrez dans ce documentaire plusieurs membres de l’association (Alain, Clément, Joseph, Guillaume, Laurent, Magali, Marion, Pauline, Romain et Sophie).

Rémi Delescluse interroge également plusieurs professionnels de la PMA, qui font certaines révélations étonnantes (il est question, notamment, d’une gynécologue qui raconte avoir utilisé le sperme de son conjoint pour procéder à une insémination artificielle avec donneur).

Accès aux origines et hausse du nombre de donneurs : l’exemple du Portugal

Un exemple récent confirme que la fin de l’anonymat irréversible des donneurs et donneuses de gamètes ne provoque pas de chute des dons. Contrairement aux idées reçues, cela peut même favoriser une hausse immédiate du nombre de donneuses et de donneurs. C’est ce qui s’est produit en 2018 et en 2019 au Portugal.

Le 24 avril 2018, un coup de théâtre s’est produit au Portugal : La cour constitutionnelle a déclaré l’anonymat des donneurs de gamètes contraire à la constitution portugaise.

M. Vladimiro Silva, Directeur du laboratoire de la clinique Ferticentro, qui se situe à Coimbra au Portugal, a accepté de répondre à nos questions sur les conséquences de cette évolution juridique soudaine.

M. Silva nous a expliqué que très rapidement après la décision de la cour constitutionnelle, toutes les cliniques portugaises avaient dû contacter les donneurs et les donneuses dont ils avaient des gamètes en stock pour leur demander s’ils ou elles acceptaient de maintenir leurs dons hors anonymat irréversible. Ferticentro a ainsi contacté les 600 donneurs et donneuses dont ils conservaient les gamètes. Et les résultats sont plutôt surprenants : 97% des donneuses et 70% des donneurs ont accepté de maintenir leur don hors anonymat.

Mais plus étonnant encore, alors que les cliniques portugaises craignaient une chute du nombre de donneurs et de donneuses, c’est l’inverse qui s’est produit, selon M. Silva. La clinique Ferticentro a ainsi enregistré une hausse du nombre de donneuses et de donneurs, atteignant actuellement un maximum historique pour la clinique.

M. Silva attribue cette hausse du nombre de donneurs et de donneuses à la médiatisation qui a accompagné la décision de la cour constitutionnelle. Cela démontre une fois de plus l’importance de la communication dans le recrutement des donneurs et des donneuses.

Ainsi, l’accès aux origines peut s’accompagner d’une hausse du nombre de donneurs et de donneuses. Cela est vrai en France aussi. Pour cela, des campagnes de communication ambitieuses sont indispensables. Des progrès doivent également être réalisés dans la prise en charge des donneurs et des donneuses : des témoignages récents de donneurs décrivent des salles d’attentes communes avec les parents, des difficultés pour prendre les rendez-vous, des horaires peu arrangeants, et un manque de tact de certaines équipes (sources : Jérôme Deneubourg, Parcours d’un donneur de gamètes, publié chez l’Harmattan en 2018 / Nabil Wakim – Témoignage dans Le Monde, 31 mai 2019).


Samedi 22 juin – Réunion de l’association

Samedi 22 juin se tenait la journée de réunion de l’association PMAnonyme : groupe de parole le matin, réunion l’après-midi, et repas convivial le soir.

Adultes conçus par don, parents, donneurs et donneuses étaient représentés, permettant de riches échanges. Nous remercions tous les participants et notamment les personnes venues de loin pour l’occasion (Rouen, Reims, Poitiers, Bordeaux, Toulouse, Francfort).

Le thème de la réunion était centré sur la définition des modalités concrètes que nous souhaitons pour l’accès aux origines :

  • Pour les dons déjà effectués, que les donneurs et donneuses puissent s’inscrire sur un Registre Volontaire (RV) ou qu’ils soient interrogés sur demande de la personne conçue par don, et que les parties bénéficient d’un accompagnement facultatif et restent libres des informations qu’elles souhaiteront transmettre et des éventuels moyens de communiquer. Le Registre Volontaire servira également à mettre en relation les demis frères et sœurs génétiques issus d’un même donneur. Pour les personnes conçues en cabinet privé ou dont les dossiers auraient étés perdus, l’utilisation de tests ADN serait possible, comme cela se fait déjà aux Pays-Bas et au Royaume-Uni.
  • Pour l’avenir, que tous les donneurs et donneuses acceptent au moment du don que leur identité puisse être communiquée aux personnes issues de leurs dons. La communication des informations, l’éventuelle mise en relation (si les parties l’accepte) et l’accompagnement seront de la responsabilité de la structure qui gèrera le Registre National du Don (RND). Le Registre Volontaire (RV) servira à la mise en relation des personnes issues d’un même donneur.

PMA: À qui profite l’anonymat? (France Inter, Grand bien vous fasse!)

Jeudi 13 juin 2019, Vincent Brès, Président de PMAnonyme était l’invité de Grand bien vous fasse! sur France Inter pour discuter PMA et anonymat.

Pour écouter l'émission dans son intégralité (51mn), c'est ici sur le site de France Inter: https://www.franceinter.fr/emissions/grand-bien-vous-fasse/grand-bien-vous-fasse-13-juin-2019
Pour écouter l’émission dans son intégralité (51mn), c’est ici sur le site de France Inter.

Dans cette édition de Grand bien vous fasse!, France Inter se penche sur la question de la Procréation Médicalement Assistée (PMA) et de l’anonymat, et s’interroge sur notre conception moderne de la famille et de la filiation. Pour cela, la productrice Giulia Foïs a reçu deux invités sur son plateau:

  • Vincent Brès, président de l’association PMAnonyme
  • Geneviève Delaisi de Parceval psychanalyste, sociologue spécialiste de bioéthique

Pour écouter l’émission dans son intégralité (51mn), c’est ici sur le site de France Inter. Vous trouverez ci-dessous quelques morceaux choisis et citations clés.

« Levée de l’anonymat » versus « accès aux origines »

Au cours de cette émission, Vincent se félicite du glissement sémantique de la « levée de l’anonymat » vers « l’accès aux origines » dans la bouche même du Premier Ministre et rappelle que l’association ne prône pas la levée de l’anonymat mais bien l’accès aux origines.

Si les deux formules semblent à première vue synonymes, elles s’inscrivent en fait dans deux logiques différentes. La levée de l’anonymat met le donneur au centre en exposant son identité. L’accès aux origines replace l’enfant issu d’un don au centre de la démarche en lui garantissant le droit à lui seul (et non à ses parents) d’accéder à un certain nombre d’informations sur son donneur, un droit qui lui est personnel.

Une quête d’identité, et non de filiation

Parmi les questions abordées lors de l’émission, celle de la différence entre « donneur » et « père biologique » et pour laquelle Vincent Brès insiste : « pour nous qui le vivons dans notre chair, pour toutes les personnes issues d’un don que l’association représente, il n’y a aucune confusion entre « donneur » et « père ». Notre père, c’est vraiment celui qui nous a élevé. Le donneur est une figure, dont on a pour l’instant aucune information, qui ne fait qu’apporter de l’hérédité. » Une hérédité nécessaire à la construction identitaire.

« Pour nous qui le vivons dans notre chair, il n’y a aucune confusion entre « donneur » et « père ». »
Vincent Brès

Le témoignage de Guillaume, né d’un don de sperme, confirme cette position. « J’aimerais savoir à qui je ressemble, explique-t-il. Un père, on en a qu’un seul. On n’est pas en recherche de filiation, mais en quête d’identité, et cette quête passe par l’identification du donneur ».

« On n’est pas en quête de filiation mais d’identité, et cela passe par l’identification du donneur ».
Guillaume, conçu grâce à un don de sperme

En plus du témoignage de Guillaume, la productrice fait intervenir plusieurs auditeurs au cours de l’émission; des parents mais aussi un donneur, Joseph, qui explique qu’il accepterait de révéler son identité aux enfants issus de son don. « J’ai aidé des parents il y a plus de trente ans. Je pense qu’il est de mon devoir d’assumer la suite de ma démarche. Les jeunes nés de mes dons ne paieront pas ma maison de retraite; je n’ai aucun devoir de secours matériel à leur égard. Cependant, je serai là pour répondre à leurs questions–s’ils le veulent, quand ils le veulent–, il s’agit pour moi d’une dette morale.« 

« Il est de mon devoir d’assumer la suite de ma démarche; il s’agit pour moi d’une dette morale. »
Joseph, donneur de sperme

Le « double guichet » créerait une inégalité insupportable

L’option du « double guichet » est l’une des pistes explorées par le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) pour la révision à venir de la loi bioéthique. Une option à laquelle s’oppose fermement PMAnonyme, comme l’a rappelé le président de l’association. Ce « double guichet » offre au donneur, et non à l’enfant devenu majeur, la possibilité de décider si oui ou non il accepte de révéler son identité aux personnes nées de son don.

« Nous sommes vigoureusement opposés à cette option, insiste Vincent Brès. Cela représenterait une rupture d’égalité très profonde et insupportable. » Vincent notera également plus tard dans l’émission que le droit d’accès aux origines n’est pas nécessairement un droit à la rencontre.

Les adultes nés d’un don de gamète ne sont pas les seuls à être infantilisés, note Geneviève Delaisi de Parceval. De son point de vue, le donneur l’est aussi: « Si on le prenait pour quelqu’un de responsable, on lui dirait: « Monsieur vous donnez, mais vous n’êtes pas obligé de le faire. Si vous donnez, sachez que l’enfant né grâce à vous aura, à sa majorité, le droit de connaître votre identité. Il s’agit de responsabiliser tout le monde. Il s’agit de laisser le choix de donner ou de ne pas donner; mais pas de donner sous conditions. »

« Il s’agit de laisser le choix de donner ou de ne pas donner; mais pas de donner sous conditions. »
Geneviève Delaisi de Parceval

Les tests ADN marquent la fin garantie de l’anonymat

La discussion avec la productrice ne manque pas ensuite d’évoluer vers la question de la fin de l’anonymat à l’heure des tests ADN récréatifs (illégaux en France, mais possible à l’étranger). Au sein de l’association, seize donneurs ont été identifiés grâce à des tests ADN, a rappelé Vincent Brès avant d’ajouter: « Ce que l’État nous a enlevé il y a des années, la technologie est en train de nous le rendre. »

Ce que l’État nous a enlevé il y a des années, la technologie est en train de nous le rendre »
Vincent Brès

Pour écouter ou ré-écouter l’émission dans son intégralité (51mn), c’est ici sur le site de France Inter.

Revue de presse: Appel historique lancé par 100 personnes nées de don

Notre Appel historique paru dans Le Monde le 4 juin 2019 a été très largement repris dans les médias. Il s’agissait de la toute première fois qu’autant de personnes conçues par don de gamètes prenaient publiquement position et exprimaient leur souhait de pouvoir accéder à leurs origines.

Le fait que l’Appel ait été si largement repris confirme bien ce que le sondage IFOP publié le même jour démontrait: une véritable évolution de l’opinion publique qui, huit ans après la dernière révision  de la loi bioéthique, se prononce désormais à 75% en faveur de l’accès aux origines pour les personnes conçues par don.

Tour d’horizon des principales mentions de l’Appel dans la presse:

La Croix: 
Mobilisation en faveur de la levée de l’anonymat des dons de gamètes

04 Juin 2019 

EXTRAITS: « Dans une tribune publiée mardi 4 juin dans Le Monde, 100 personnes conçues par PMA avec un don de gamètes, soutenues par 150 personnalités, appellent à lever l’anonymat strict des dons de gamètes. Une revendication portée depuis plusieurs années par la première génération d’enfants, devenus adultes, nés grâce à cette technique médicale.

(…) Cette tribune est diffusée alors que le gouvernement boucle ces jours-ci les derniers arbitrages sur la révision de la loi de bioéthique, qui doit être présentée en juillet au Conseil des ministres. D’après nos informations, trois ministères sont plus particulièrement mobilisés : la santé, la recherche et la justice. « Le texte est en cours de finalisation », confirme une source parlementaire. 

(…) Depuis début 2018, date des états généraux de la bioéthique, le sujet de l’anonymat des dons de gamètes s’est peu à peu imposé dans l’espace public, alors qu’il était encore considéré comme une question périphérique lors de la précédente révision, en 2011. (…) Cette opposition semble aujourd’hui moins forte : lors des auditions menées à l’automne 2018 par l’Assemblée nationale, les mêmes médecins qui s’opposaient à cette mesure en 2011 se sont prononcés pour une évolution de la loi.

L’Obs et France 24, reprises AFP:
Don de sperme: des personnalités demandent la fin de l’anonymat

04 juin 2019

EXTRAITS: « « Nous demandons que désormais l’accès aux origines personnelles soit garanti à tous les enfants conçus par don », écrivent les signataires de ce texte publié par Le Monde, avant la révision de la loi de bioéthique attendue dans les mois qui viennent.

(…) Cette tribune a été initiée par les associations PMAnonyme, qui réunit des personnes nées par PMA avec donneur, et ADFH (Association des familles homoparentales). Parmi les signataires figurent les anciennes ministres Roselyne Bachelot et Dominique Bertinotti, l’écrivaine Annie Ernaux, le psychiatre Serge Hefez, l’historien Pierre Rosanvallon ou encore le député Jean-Louis Touraine, rapporteur de la mission parlementaire chargée de préparer le débat sur la prochaine révision de la loi. 

(…) Le projet de loi de bioéthique, dont le volet le plus sensible est l’ouverture de la PMA aux couples de lesbiennes et aux femmes seules, doit être présenté en Conseil des ministres en juillet, avait indiqué le Premier ministre Édouard Philippe fin avril. »

France Inter, L’Invité du 6h20:
Clément Roussial, né par PMA, « l’anonymat n’a plus de sens »

06 juin 2019

À l’occasion de la parution de l’Appel dans Le Monde, le vice-président de PMAnonyme, Clément Roussial, explique les raisons pour lesquelles il défend la fin de l’anonymat et l’accès aux origines et développe ce que cela veut dire, au quotidien et de manière aussi réelle que concrète, de tout ignorer de son géniteur. 

Il y parle aussi de l’évolution des prises de position au sein de la classe politique depuis 2011; des deux recours devant la Cour Européenne des Droits de l’Homme; de la fin de l’anonymat à l’heure des tests ADN récréatifs, et de sa rencontre avec ses deux « demis ».

Il rappelle enfin, qu’ailleurs dans le monde, la levée de l’anonymat a permis d’augmenter le nombre de dons de gamètes.

A écouter ou réécouter directement ici.

France TV: Journal de 20h00
Don de sperme: faut-il lever l’anonymat?

05 juin 2019

Dans ce reportage, Camille nous parle des raisons pour lesquelles elle a cherché à connaitre l’identité de son géniteur,  qu’elle a retrouvé grâce à un test ADN, mais qui est malheureusement décédé.

À regarder ici, à partir de 32’11.

Les Français favorables à l’accès aux origines des personnes issues de don

Selon un sondage IFOP publié le 4 juin 2019, 75 % des Français se disent personnellement favorables à ce que les personnes conçues par don puissent dorénavant accéder à l’identité du donneur.

Nous nous réjouissons qu’une très large majorité des Français soit désormais favorable à l’accès aux origines des personnes conçues par don.

La France est manifestement prête pour une évolution de la loi dans ce domaine.

Nous remercions l’association ADFH (Associations Des Familles Homoparentales) qui a fait réaliser ce sondage.