Nouvelle loi de bioéthique 2021 et accès aux origines : Mode d’emploi
La loi n°2021-1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique consacre le droit d’accès aux origines pour les personnes nées d’un don de gamètes ou d’embryon.
Dans le futur et après une période transitoire, toutes les personnes qui naîtront grâce à un don auront le droit d’accéder à l’identité de la donneuse ou du donneur quand elles seront majeures.
Pour les personnes nées avant la fin de la période transitoire de dons effectués en CECOS, il sera possible de saisir une commission pour que leur donneur ou donneuse soit recontacté(e) afin de savoir s’il ou elle accepte que son identité soit communiquée à l’adulte issu de son don.
Sur cette page nous détaillons ce que la nouvelle loi change pour :
1. Les personnes nées de don avant la loi de 2021 et pendant la période transitoire
2. Les personnes qui naîtront après la période transitoire
4. Comment identifier des demis frères et sœurs biologiques conçus avec le même donneur?
5. Voir aussi : Communications de l’ABM pour informer sur l’accès aux origines
1. Les personnes nées de don avant la loi de 2021 et pendant la période transitoire
Mode d’emploi vidéo d’accès aux origines pour les personnes nées avant 2021
Qui peut faire une demande pour accéder à ses origines ?
Pour faire une demande d’accès aux origines, il faut être majeur et avoir été conçu en France et dans un CECOS.
En cas de conception par don provenant d’une autre banque de sperme (CEFER de Marseille ou FRH de Paris) ou d’un cabinet de gynécologie privé, la situation est plus incertaine. La loi d’accès aux origines vise les établissements de santé publics et les établissements de santé privés à but non lucratif. Nous attendons les décrets et la mise en place de la commission d’accès aux origines pour en savoir plus à ce sujet.
En outre, des problèmes d’accès aux archives risquent de se poser pour les personnes conçues avant 1994 : la Présidente de la fédération des CECOS, Catherine Guillemain, a déclaré, dans un article du Particulier : « Il faut aussi avertir les personnes nées d’une procréation médicalement assistée réalisée en dehors d’un Cecos, notamment dans des cabinets médicaux, comme c’était fréquent dans les années 1970, et ceux nés avant l’obligation de conservation des archives, qui date de la première loi bioéthique de 1994. Il est probable qu’ils se heurtent à une impossibilité de savoir, car les archives pourraient ne pas exister ou ne pas être retrouvées ».
Il est donc probable que la loi de 2021 ne règle pas la question de l’accès aux origines des nombreuses personnes conçues par don. Dans ce cas la seule possibilité d’accès aux origines passera par les tests ADN étrangers.
A qui adresser la demande ?
A quelles informations auront droit les personnes conçues par don ?
Lorsqu’elle sera saisie par une personne née d’un don, la commission recontactera son donneur ou sa donneuse pour savoir s’il ou elle accepte la transmission de deux types d’informations (article L. 2143- 6 du Code de la santé publique en vigueur à partir du 1er septembre 2022) :
- L’identité du donneur ou de la donneuse ;
- Et/ou des données non identifiantes : âge, caractéristiques physiques, situation familiale et professionnelle, pays de naissance, et motivations pour le don.
Toutefois, compte tenu de la rédaction du projet de loi, il semblerait que pour les personnes nées avant la loi, il ne soit prévu que la transmission des données non identifiantes que les CECOS possèderaient déjà (article 5.VIII.D de la loi renvoyant aux données non identifiantes détenues par les CECOS). Les décrets d’application devraient venir préciser ce point.
Les donneurs et donneuses auront également la possibilité de se manifester spontanément auprès de la commission et de faire enregistrer leur consentement au cas où une demande d’accès aux origines se présenterait.
Que se passera-t-il si le donneur ou la donneuse est décédé(e) au moment de la demande ?
Les statistiques de Pmanonyme (donneurs retrouvés avant la loi via des tests ADN) montrent que cette situation est relativement fréquente : sur 43 donneurs en CECOS retrouvés entre 2018 et 2021, 9 d’entre eux étaient décédés.
Si le donneur ou la donneuse ne s’est pas manifesté auprès de la commission avant son décès, l’adulte né d’une PMA avec don ne pourra malheureusement avoir accès à aucune information, la loi ne prévoyant rien à ce sujet (contrairement aux futurs dons pour lesquels les donneurs consentiront à la transmission de leur identité y compris après leur décès).
La loi ne dit rien non plus s’agissant des donneurs et donneuses qui se manifesteront auprès de la commission pour faire enregistrer leur accord pour la transmission de leurs données, et seront décédés au moment où l’adulte issu de leur don fera une demande d’accès aux origines. Il faudra attendre les décrets ou la mise en application concrète de la loi pour savoir quelle sera la réponse apportée par les institutions dans ce cas.
Est-ce qu’un donneur ou une donneuse pourra changer d’avis entre deux demandes ?
La loi ne précise rien à ce sujet (article L. 2143-6 5° et 6° du Code de la santé publique en vigueur au 1er septembre 2022). Il faudra attendre les décrets d’application pour avoir la réponse à cette question.
Qui composera la commission d’accès aux origines ?
La commission sera placée sous l’autorité du ministre de la santé et présidée par un magistrat de l’ordre judiciaire. Elle comprendra en outre (article L. 2143-7 du Code de la Santé Publique en vigueur au 1er septembre 2022) :
- 1 membre de la juridiction administrative
- 4 représentants des ministres de la justice, de l’action sociale et de la santé ;
- 4 personnalités qualifiées choisies en raison de leurs connaissances ou de leur expérience dans le domaine de l’assistance médicale à la procréation ou des sciences humaines et sociales ;
- 6 représentants d’associations dont l’objet relève du champ d’intervention de la commission.
A partir de quand pourra-t-on faire la demande ?
La loi prévoit qu’il sera possible d’adresser la demande à partir du 1er jour du 13ème mois suivant la promulgation de la loi (article 5.VII.A, 5.VIII.D et 5.VIII.G de la loi).
Concrètement, il sera possible de saisir la commission à partir du 1er septembre 2022, sous réserve que les décrets concernant la composition et le fonctionnement de la commission soient publiés avant cette date.
Comment faire la demande ? Quelles pièces devra-t-on joindre ?
Cela n’est pas précisé dans la loi qui prévoit que les modalités concrètes des demandes et la nature des pièces à joindre seront définies par décret en Conseil d’Etat (articles L. 2143-6 1° et 2° et L. 2143-9 du Code de la santé publique).
De quels moyens disposera la commission pour retrouver les anciens donneurs ?
La loi prévoit qu’à la demande de la commission, les CECOS seront tenus de lui communiquer les données qu’ils détiennent nécessaires à l’exercice des missions de la commission (article 5.VIII.F de la loi).
Toutefois rien n’est prévu pour empêcher la destruction des anciens dossiers par les CECOS ou pour pallier d’éventuelles destructions qui auraient déjà eu lieu. La Suisse et l’Allemagne constituent deux exemples de pays dans lesquels l’accès aux origines est théoriquement possible de façon rétroactive, mais ne peut en réalité pas être mis en œuvre du fait de la destruction des dossiers.
Le documentaire Les Enfants du secret de Rémi Delescluse fait ainsi apparaître la destruction de dossiers au CECOS du Kremlin Bicêtre :
Par ailleurs, afin de retrouver les coordonnées actuelles des donneurs, la commission sera autorisée à consulter le répertoire national d’identification des personnes physiques (fichier permettant la certification de l’état civil pour les organismes tels que la sécurité sociale ou l’administration fiscale) et le répertoire national inter-régimes des bénéficiaires de l’assurance maladie (futur article L.2143-6 du Code de la santé publique).
Quel sera le délai de traitement des demandes ?
Les CECOS et l’ABM ont d’ores et déjà prévenu que ces délais pourraient être longs : Dans un article du Particulier publié en mars 2022, la Présidente de la fédération des CECOS, Catherine Guillemain, a déclaré : Depuis 1973 et l’ouverture du premier centre, les Cecos ont permis la naissance de 60 000 enfants, cela fait autant de dossiers à chercher, éventuellement. La tâche ne sera pas aisée.
Claire de Vienne, référente en assistance médicale à la procréation à l’Agence de la biomédecine, confirme dans le même article : « Il s’agit d’archives papier avec, d’un côté, le dossier anonymisé du donneur et, de l’autre, le dossier du receveur et une fiche qui indique quel numéro de dossier donneur correspond à quel dossier receveur. On ne sait pas combien de temps cela prendra aux centres pour faire ces recherches. »
Comment seront conservées les données ?
Les données sur les donneurs seront conservées par l’Agence de la biomédecine (ABM) dans un traitement de données sécurisé pour une durée fixée par décret dans la limite de 120 ans (article L. 2143-6 du Code de la santé publique en vigueur au 1er septembre 2022).
Le recueil de ces données se fera lorsque le donneur se manifestera auprès de la commission pour faire connaître qu’il accepte la communication de son identité et/ou de ses données non identifiantes, ou lorsque la commission contactera un donneur suite à une demande et que celui-ci acceptera d’y répondre favorablement (article L. 2143-4 du Code de la santé publique en vigueur à partir du 1er septembre 2022).
D’autre part, les données concernant les demandes elles-mêmes seront conservées par la commission dans un traitement de données sécurisé dont elle sera responsable, pour une durée qui sera fixée par décret et ne pourra pas dépasser 120 ans (dernier alinéa de l’article L. 2143-6 du Code de la santé publique).
2. Les personnes conçues par don qui seront conçues par don après la période transitoire
Mode d’emploi vidéo d’accès aux origines pour les personnes qui seront conçues après la période transitoire
Principe du droit d’accès aux origines après la période transitoire
A l’issue de la période transitoire, l’article L. 2143-2 du Code de la santé publique sera rédigé ainsi :
“Toute personne conçue par assistance médicale à la procréation avec tiers donneur peut, si elle le souhaite, accéder à sa majorité à l’identité et aux données non identifiantes du tiers donneur définies à l’article L. 2143-3.
Les personnes qui souhaitent procéder à un don de gamètes ou proposer leur embryon à l’accueil consentent expressément et au préalable à la communication de ces données et de leur identité, dans les conditions prévues au premier alinéa du présent article. En cas de refus, ces personnes ne peuvent procéder à ce don ou proposer cet accueil.
Le décès du tiers donneur est sans incidence sur la communication de ces données et de son identité.
Ces données peuvent être actualisées par le donneur.”
Ainsi, dans le futur, toutes les personnes nées d’une PMA avec don pourront, à partir de leur majorité, accéder à l’identité du donneur ou de la donneuse et/ou à certaines données non-identifiantes, y compris si le donneur est décédé au moment de la demande.
Quand se terminera la période transitoire ?
La date de fin de la période transitoire n’est pas définie par la loi ; elle le sera par décret (article 5.VII.C et 5.VIII.A de la loi).
Cette date sera fixée au plus tôt à 12 mois après la promulgation de la loi.
Que se passera-t-il pour les enfants qui seront conçus pendant la période transitoire ?
Les personnes qui seront conçues entre la promulgation de la loi et la fin de la période transitoire n’auront aucun droit d’accès aux origines garanti.
Elles pourront saisir la commission d’accès aux origines à leur majorité pour savoir si le donneur ou la donneuse accepte la transmission de son identité et/ou de données non-identifiantes.
Pour les dons de gamètes effectués dans les 12 mois qui suivront la promulgation de la loi, il n’est pas prévu de collecte d’information sur les donneurs en vue de l’accès aux origines (cf. article 5.VII.A de la loi sur entrée en vigueur de l’article L. 2143-3 du Code de la santé publique).
A quelles informations auront accès les personnes qui naîtront après la période transitoire ?
Ces personnes auront accès de droit à l’identité du donneur et/ou aux données non-identifiantes suivantes (articles L. 2143-2 et 3 du Code de la santé publique en vigueur au 1er septembre 2022) :
- Âge
- État général tel que décrit par le donneur ou la donneuse au moment du don
- Caractéristiques physiques
- Situation familiale et professionnelle
- Pays de naissance
- Motivations du don rédigées par les soins du donneur ou de la donneuse.
Comment seront recueillies et conservées les données ?
Le médecin qui procèdera au recueil du consentement du donneur ou de la donneuse collectera l’identité du donneur et ses données non identifiantes.
Ce médecin recueillera également les identités des personnes nées à la suite du don et de son ou ses parents (article L. 2143-3 du Code de la santé publique en vigueur au 1er septembre 2022).
Ces données seront transmises l’Agence de la biomédecine (ABM) qui sera responsable de leur conservation dans des conditions garantissant leur sécurité, leur intégrité et leur confidentialité pour une durée à définir par décret et de 120 ans au maximum (article L. 2143-4 du Code de Santé publique en vigueur au plus tard au 1er septembre 2022)
3. Les donneurs et donneuses (sur l’accès aux origines)
Que prévoit la loi de 2021 pour les donneurs et donneuses ayant donné avant la loi ?
La loi prévoit la création d’une commission d’accès aux origines (article L. 2143-6 du Code de la santé publique en vigueur au 1er septembre 2022).
Les donneurs volontaires ayant donné en CECOS pourront se manifester auprès de cette commission pour faire enregistrer leur accord pour autoriser l’accès à leurs données non identifiantes (âge, caractéristiques physiques, pays de naissance, situation familiale et professionnelle, motivations pour le don) ainsi qu’à leur identité.
En outre, lorsqu’une personne majeure née d’une PMA avec don en CECOS en fera la demande auprès de la commission, celle-ci prendra contact avec le donneur ou la donneuse pour savoir s’il ou elle accepte la communication de son identité et de ses données non identifiantes. (article L. 2143-6 5° et 6° du Code de santé publique)
Par ailleurs, si les donneurs et donneuses souhaitent que leurs gamètes continuent à être utilisés pour l’avenir ils pourront, à partir du 13e mois suivant la promulgation de la loi, se manifester auprès des CECOS pour donner leur accord à cet effet. Les donneurs pourront exprimer ce consentement à l’utilisation de leurs gamètes jusqu’à la fin de la période transitoire ; à défaut les gamètes seront détruits dès la fin de cette période (article 5.VII.C, 5.VII.D, et 5.VIII.C de la loi).
A partir de quand les anciens donneurs pourront-ils se manifester auprès de la commission, ou être contactés ?
Sous réserve de la publication des décrets d’application nécessaires, les donneurs et donneuses pourront se manifester auprès de la commission ou être contacté(e)s par celle-ci à partir du premier jour du 13e mois suivant la promulgation de la loi (article 5.VII.A, 5.VIII.B, 5.VIII.D et 5.VIII.G de la loi).
Dans quelles conditions sont effectués les dons entre la publication de la loi et le 1er septembre 2022 ?
Entre le 2 août 2021 et le 1er septembre 2022, les dons et leur utilisation continuent comme auparavant, sans garantie d’accès aux origines pour les personnes qui en naissent.
Les donneurs et donneuses favorables à l’accès aux origines qui donnent pendant cette période de 12 mois pourront, à partir 1er septembre 2022, se manifester auprès de la commission d’accès aux origines pour faire enregistrer leur accord à la transmission de leur identité et de leurs données non identifiantes aux personnes majeures issues de leur don (article 5.VIII.B et 5.VIII.G de la loi).
A partir du 1er septembre 2022 s’ouvrira une période transitoire, pendant laquelle les conceptions ou implantations continueront d’être réalisées sans droit d’accès aux origines, avec les “anciens stocks”, tandis que pour les nouveaux dons, il sera obligatoire pour les donneurs et donneuses de consentir à l’accès aux origines, afin de constituer un “nouveau stock”. La date de fin de cette période transitoire sera fixée par décret.
Les personnes ayant donné avant le 1er septembre 2022 pourront, à compter de cette date, se manifester auprès des CECOS pour donner leur accord pour que leurs gamètes ou leurs embryons continuent à être utilisés après l’entrée en vigueur du droit d’accès aux origines. Les donneurs pourront exprimer ce consentement à partir du 1er septembre 2022 et jusqu’à la fin de la période transitoire dont la date n’est pas encore définie ; à défaut les gamètes seront détruits dès la fin de la période transitoire (article 5.VII.C, 5.VII.D, et 5.VIII.C de la loi).
Pour les dons effectués à partir du 1er septembre 2022, il deviendra obligatoire, pour procéder à un don de gamètes ou d’embryons, de donner son consentement à la transmission de son identité aux personnes qui naîtront de ce don (article L.2143-2 du Code de la Santé publique dans sa rédaction issue de la loi du 2 août 2021).
Au moment du don, les CECOS procéderont à un recueil de l’identité du donneur et de ses données non identifiantes suivantes : âge, état général au moment du don tel que décrit par le donneur ou la donneuse, caractéristiques physiques, situation familiale et professionnelle, pays de naissance, motivations du don telles que rédigées par le donneur ou la donneuse (article L. 2143-3 du Code de la santé publique en vigueur au 1er septembre 2022 et article 5.VII.A de la loi).
Ces données seront conservées par l’Agence de la biomédecine (ABM) dans un traitement de données sécurisé pour une durée fixée par décret qui ne pourra pas dépasser 120 ans (article L.2143-4 du Code de Santé publique en vigueur au plus tard au 1er septembre 2022).
Les CECOS devront informer les donneuses et les donneurs des dispositions législatives et réglementaires relatives au don de gamètes et à l’accès aux origines (article L.1244-2 du Code de la santé publique selon version en vigueur au 1er septembre 2022).
Les dons effectués à partir du 1er septembre 2022 ne seront pas utilisés immédiatement mais uniquement à l’issue d’une période transitoire servant à écouler les anciens “stocks” et à en constituer de nouveaux. La date de fin de cette période transitoire, qui doit être définie par décret, n’est pas encore connue.
4. Comment identifier des demis frères et sœurs biologiques conçus avec le même donneur?
La loi bioéthique 2021 n’inclut pas de dispositif pour permettre à une personne conçue par don d’identifier des demis frères ou soeurs biologiques conçus avec le même donneur…
Pour cela, la seule possibilité actuellement reste les tests ADN.
5. Documents publiés par l'ABM pour informer le public et les professionnels sur l'accès aux origines
L’ABM lance une campagne de sensibilisation et d’information sur l’accès aux origines. Les différents support sont présentés ici.