C’est avec enthousiasme que l’association PMAnonyme a accueilli le projet de loi N° 2187 relatif à la bioéthique. Celui-ci répond en effet presque entièrement ​à ses demandes, notamment en reconnaissant un droit d’accès aux origines.

Pourtant, l’association s’inquiète de quelques éléments et demande à la commission spéciale de l’Assemblée Nationale d’amender le texte sur les points suivants:

1. S’assurer de la mise en place d’un système juste, universel et ​sans ambiguïté​ pour l’accès aux origines

De nombreux journaux (comme Le Monde ou Le Parisien) ont interprété la loi de telle façon qu’elle permettrait aux futurs donneurs de gamètes de choisir s’ils donneront anonymement ou non.

Pourtant l’exposé des motifs précise que les personnes issues d’un don « auront la possibilité, sans condition, d’accéder aux informations non identifiantes relatives au tiers donneur ainsi qu’à l’identité de ce dernier ».

➥ PMAnonyme demande donc que le texte de la loi lève toute ambiguïté sur cette question cruciale, en ajoutant par exemple la phrase suivante : “​Ce consentement conditionne le recueil de son don.”​

PMAnonyme s’oppose fermement à l’idée d’un “​double guichet​” où les futurs donneurs pourraient choisir d’accepter, ou de refuser, que leur anonymat soit levé à la majorité de l’enfant.

2. Résoudre la contradiction sur les missions de la Commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur

Le projet de loi prévoie que la Commission puisse statuer sur les demandes d’accès aux données du tiers donneur. Mais comment concevoir que cette Commission “statue” s’il s’agit d’un droit universel ?

➥ PMAnonyme demande le retrait de cette capacité de statuer donnée à la Commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur.

➥ En revanche notre association demande à ce que la Commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur soit investie d’une réelle mission d’accueil, d’accompagnement et de soutien des personnes conçues par don, de leurs parents et des donneurs.

3. Pour le passé, mandater la Commission dans un rôle proactif vers les donneurs

L’association se félicite de constater que la loi n’a pas oublié l’ensemble des 80 000 personnes déjà conçues par don et celles qui le seront d’ici à la fin de la période transitoire. Le texte donne ainsi le pouvoir à la Commission de recueillir et d’enregistrer les tiers donneurs passés qui se manifesteraient d’eux-mêmes pour autoriser l’accès à leur données.

PMAnonyme souhaiterait que la loi aille plus loin et mandate la Commission d’un vrai rôle proactif.

➥ PMAnonyme demande que la Commission puisse proactivement contacter les anciens donneur.ses pour les informer de leurs droits et de la possibilité de dévoiler leur identité/toute information non identifiante.

➥ Lorsqu’une personne issue d’un don se manifeste, PMAnonyme demande que la Commission contacte son donneur, l’accompagne, lui explique l’intérêt d’une démarche de transmission d’informations y compris identifiantes, ainsi que ses droits–et notamment que le Code Civil le protège de tout lien de filiation.

4. Ne pas oublier les demis-frères et soeurs génétiques et permettre les contacts volontaires

➥ PMAnonyme demande qu’ à l’instar des donneurs ayant donné avant cette loi, ​les personnes issues du même don puissent exprimer leur consentement à transmettre leur identité à leur demis-frères ou soeurs génétiques​.

5. Favoriser la transmission des informations relatives à la santé

Une préoccupation majeure des personnes conçues par don au sein de notre association concerne leur santé. En effet comment bénéficier d’une médecine efficace, et notamment de moyens préventifs ou curatifs appropriés, lorsque les médecins ne disposent pas, comme pour les autres patients, de tous leurs antécédents familiaux ?

Lorsque les donneurs donnent leurs gamètes, ils sont nécessairement en bonne santé. Mais plusieurs dizaines d’années plus tard, des maladies à caractère génétique peuvent se manifester. Ces éléments non recueillis aujourd’hui sont pourtant essentiels à la santé des personnes conçues par leur don.

➥ PMAnonyme demande que la Commission puisse retenir et communiquer les informations non identifiantes relatives aux antécédent médicaux des donneur.ses.

6. Amender l’article 4 pour sortir des secrets de familles et assurer un traitement équitable et universel

PMAnonyme regrette fortement que le gouvernement n’ait pas repris l’option permettant la mise en place d’une déclaration anticipée commune de filiation pour toutes les familles ayant recours au don de gamètes.

Comment exercer un droit d’accès aux origines universel si l’on n’a pas la certitude d’être concerné? Pour éviter des secrets de famille et assurer un traitement équitable et universel, nous souhaitons que soit étendue la «déclaration anticipée de volonté» à TOUS les enfants conçus par don.

➥ Notre association demande d’inclure la « déclaration anticipée de volonté » à tous les enfants conçus par don, quel que soit le sexe de leurs parents.

Pour lire dans le détails l’analyse et les propositions très concrètes de l’association PMAnonyme sur ce projet de loi relatif à la bioéthique, vous pouvez consulter cette note:

Note-AN-Aout-19