Les pays qui permettent un accès aux origines pour les personnes issues d’un don de gamètes
Page actualisée en mai 2019
| 1. Pays qui reconnaissent un droit d’accès aux origines pour toutes les personnes issues d’un don de gamètes (après l’entrée en vigueur de la loi concernée) |
ALLEMAGNE
Résumé :
En Allemagne, le droit d’accès aux origines est reconnu par la jurisprudence depuis 1989. Une loi de 2017 consacre ce droit pour les personnes issues de don de gamètes et organise la conservation et la transmission des informations. A partir de l’âge de 16 ans, les personnes issues de don peuvent demander à connaître l’identité du donneur. Avant l’âge de 16 ans, ce sont les parents qui ont la possibilité d’accéder à cette identité.
Le fait que le donneur ne puisse pas être reconnu comme père de l’enfant est désormais inscrit dans le Code civil (Article 2 de la loi).
Pour aller plus loin :
La Cour constitutionnelle fédérale reconnaît depuis 1989 à toute personne le droit de connaître ses origines, c’est-à-dire sa filiation biologique. La décision de 1989 concernait un enfant illégitime ; des décisions de 2013 et 2015 et 2019 ont confirmé que la même solution s’appliquait concernant les personnes issues de don de sperme, y compris pour celles nées en ex-Allemagne de l’Est où l’anonymat était promis aux donneurs.
La loi de 2017, entrée en vigueur au 1er juillet 2018, consacre ce droit et prévoit la création d’un « registre central des donneurs de sperme et des femmes receveuses » pour conserver les informations. Le don d’ovocytes n’est pas autorisé en Allemagne. Les données seront conservées
110 ans à l’Institut allemand de documentation et d’information médicale.
Le droit à l’information peut être exercé par toute personne soupçonnant qu’elle a été conçue par une insémination artificielle avec tiers donneur. A partir de l’âge de 16 ans, la personne issue d’un don peut demander à connaître le nom du donneur. La demande doit être accompagnée d’une copie de l’acte de naissance et de la carte d’identité. Avant les 16 ans de l’enfant, ce sont ses parents qui peuvent accéder aux informations contenues dans le registre.
Avant la loi de 2017, il n’existait aucun fichier centralisé ; aussi les personnes nées avant l’entrée en vigueur de la loi et désireuses de connaître l’identité de leur géniteur doivent s’adresser au prestataire (médecin ou établissement hospitalier) qui a réalisé l’insémination. Avant la loi de 2017, les directives de l’Ordre fédéral des médecins sur la procréation médicalement assistée recommandaient aux professionnels de conserver les renseignements sur les donneurs pendant 30 ans, pour les enfants nés après 2007. Si la clinique ou le médecin allèguent que les dossiers n’existent plus, il leur appartient de le prouver le cas échéant devant les tribunaux (des recherches documentaires exhaustives doivent avoir été effectuées ainsi qu’une enquête auprès des anciens employés).
Sources :
http://www.lalibre.be/actu/international/l-allemagne-met-fin-a-l-anonymat-des-donneurs-de-sperme-59285db6cd702b5fbecd4d87
https://www.bgbl.de/xaver/bgbl/start.xav#__bgbl__%2F%2F*%5B%40attr_id%3D%27bgbl117s2513.pdf%27%5D__1522762077254
https://www.senat.fr/lc/lc186/lc186_mono.html
https://www.rechtsdepesche.de/samenspender-register-gibt-auskunft-ueber-leiblichen-vater/
AUSTRALIE
Résumé :
L’accès aux origines est possible dans tous les états d’Australie à l’âge de 18 ans ou avant si la personne fait preuve d’une maturité suffisante. Quatre états ont adopté une législation spécifique qui régit l’accès aux origines (Victoria, Nouvelles Galles du Sud, Australie du Sud et Australie de l’Ouest). Les autres Etats sont couverts par un guide de recommandations éthiques de 2007, établi au niveau fédéral, qui permet l’accès aux origines pour les personnes issues de don de gamètes. Les cliniques doivent respecter ce guide si elles veulent être accréditées.
L’Etat de Victoria se distingue par un amendement voté en 2016 et entré en vigueur le 1er mars 2017, qui donne le droit à toutes les personnes issues de don de gamètes, quelle que soit l’année de leur conception, d’accéder à l’identité de leur donneur, y compris si celui-ci n’a pas donné son accord. Victoria est aussi le seul Etat au monde où les donneurs et les donneuses peuvent également accéder à l’identité des personnes issues de leurs dons ; cependant donneurs et donneuses ne peuvent contacter celles-ci que si ces dernières donnent leur accord.
Pour aller plus loin :
Le Guide éthique fédéral prévoit que les informations sur les donneurs et les personnes issues de don sont conservées par les cliniques. Si une clinique vient à cesser son activité, elle doit transférer les informations à une personne chargée de les conserver. Les informations doivent être conservées indéfiniment ou au moins tant que les personnes nées de don sont susceptibles d’être encore vivantes.
Dans l’état de Victoria, la loi de 1995 a créé deux registres, le registre central et le registre volontaire. Le registre central contient des informations identifiantes et non identifiantes fournies par les cliniques. Le registre volontaire contient les informations fournies par les donneurs ayant donné avant l’entrée en vigueur de la loi (1998) ainsi que les informations données par les personnes issues de don qui acceptent d’être contactées par les personnes issues du même donneur.
Les données qui doivent être conservées selon le Guide éthique fédéral sont les suivantes :
– Nom du donneur, adresse, date et lieu de naissance ;
– Ethnicité et caractéristiques physiques du donneur ;
– Antécédents médicaux et résultats de tests génétiques pouvant avoir un intérêt par rapport à la santé de l’enfant.
Le Guide éthique fédéral prévoit que les personnes issues de don ayant 18 ans ou une maturité suffisante peuvent accéder à l’identité du donneur, à ses caractéristiques physiques, à ses antécédents médicaux, ainsi qu’au nombre et au sexe des personnes issues du même donneur. Elles peuvent également avoir accès aux informations que les personnes issues du même donneur ont signalé accepter de révéler, et notamment leur identité. Les informations sont données par un professionnel de santé qualifié. La clinique informe le donneur lorsqu’elle transmet des informations à son sujet. Les personnes qui sollicitent des informations identifiantes sont encouragées à accepter en amont une consultation visant à leur prodiguer des conseils.
Dans l’état de Victoria, la loi prévoit que les descendants de personnes issues de don peuvent eux aussi avoir accès à certaines informations.
En outre, à Victoria, le service de l’état civil détient l’information de la conception par don de gamètes. Quand une personne majeure conçue par don à partir de 2010 fera une demande d’acte de naissance, il sera précisé sur l’acte qu’elle peut demander des informations supplémentaires concernant sa naissance. Si la personne fait cette demande, elle sera informée que des détails la concernant sont inscrites dans le registre central des dons de gamètes, géré par l’autorité en charge de la PMA. L’indication concernant les informations supplémentaires est inscrite sur la deuxième page de l’acte de naissance, qui peut être retirée pour utiliser le certificat dans une procédure administrative telle qu’une demande de passeport.
Selon le Guide éthique fédéral, les parents ont le droit de connaître les informations utiles pour élever leurs enfants, par l’intermédiaire d’un professionnel de santé : antécédents médicaux du donneur et de sa famille, et caractéristiques physiques du donneur. Ils peuvent également avoir accès au nombre d’enfants conçus avec le même donneur et à leur sexe.
Concernant l’accès aux informations par les donneurs, le Guide éthique fédéral prévoit que les donneurs peuvent connaître le nombre et le sexe des personnes issues de leur don. Dans l’état de Victoria, la loi permet aussi qu’une partie des informations soit communiquée aux descendants du donneur.
Concernant les personnes conçues avant l’entrée en vigueur des différentes recommandations ou lois, le Guide éthique fédéral demande aux cliniques de diffuser de l’information pour encourager les personnes ayant donné et les personnes issues de don conçues avant la publication du guide à contacter leur clinique et enregistrer leur consentement pour être contactés par les personnes issues de leurs dons ou les personnes issues du même donneur. Si une personne issue de don souhaite connaître l’identité du donneur et que celui-ci ne s’est pas manifesté, la clinique doit s’efforcer de le contacter et d’obtenir son consentement.
En Nouvelles Galles du Sud et en Australie de l’Ouest, les lois en vigueur imposent la tenue d’un registre volontaire qui contient les informations des donneurs ayant donné avant la loi et qui se sont signalés comme volontaires pour permettre l’accès à ces informations et éventuellement être contactés.
Dans l’Etat de Victoria, depuis le 1er mars 2017, les personnes issues de don peuvent avoir accès à l’identité du donneur quelle que soit l’année où elles ont été conçues, y compris si le donneur n’a pas donné son accord. Les donneurs d’avant 1998 peuvent seulement faire enregistrer leur refus d’être contactés. En cas de non-respect de ce refus, il est prévu une amende de 7500 $.
Sources :
https://www.varta.org.au/regulation/history-victorian-art-regulation
https://www.bionews.org.uk/page_95411
https://www.varta.org.au/information-support/donor-register-services/parents/legal-implications
http://www.startribune.com/who-s-my-father-australia-law-id-s-once-secret-sperm-donors/489835001/
https://www.abc.net.au/news/2015-08-30/the-ins-and-outs-of-sperm-donation/6732288
AUTRICHE
Résumé :
Une loi de 1992 permet aux personnes issues de don de gamètes d’accéder à l’identité du donneur ou de la donneuse à partir de l’âge de 14 ans.
Pour aller plus loin :
La loi de 1992 prévoit que les cliniques sont chargées de conserver les informations suivantes :
– Le nom, la date et le lieu de naissance, la nationalité et le lieu de résidence du donneur ou de la donneuse ;
– Le nom des parents du donneur ou de la donneuse ;
– La date du don ;
– Le résultats des investigations médicales réalisées afin de s’assurer que les gamètes ne présentent pas de danger pour l’enfant ou sa mère.
A partir de l’âge de 14 ans, la personne issue du don peut avoir accès à ces informations en contactant directement la clinique.
Les parents ne peuvent avoir accès à des informations que dans des cas exceptionnels et médicalement justifiés.
Sources :
https://www.ris.bka.gv.at/GeltendeFassung.wxe?Abfrage=Bundesnormen&Gesetzesnummer=10003046&%20 : (Voir Loi § 15 et 20)
http://ijls.ie/wp-content/uploads/2016/12/Vol_7_Issue_1_Article_1_DonnaLyons22-12-2016.pdf (Page 9 et suivantes)
FINLANDE
Résumé :
Jusqu’en 2006, les dons pouvaient être anonymes ou non-anonymes. Depuis une loi de 2006 entrée en vigueur le 1er septembre 2007, l’accès aux origines est possible pour les personnes issues de dons de gamètes ou d’embryon à partir de l’âge de 18 ans.
L’originalité de la Finlande est de permettre la co-parentalité pour les dons de sperme : la receveuse peut faire appel à un donneur connu qui peut faire enregistrer au moment du don son consentement pour reconnaître la paternité de l’enfant.
Pour aller plus loin :
L’autorité nationale de surveillance du bien-être et de la santé (VALVIRA) est chargée de la tenue du registre national des dons de gamètes et d’embryons. Ce registre contient l’identité des donneurs, leur consentement à l’utilisation de leurs gamètes ou embryons, le type de don (sperme, ovocyte, embryon), et le consentement éventuel de paternité (co-parentalité).
A partir de l’âge de 18 ans, une personne née par don de gamètes peut accéder au registre national pour connaître l’identité du donneur.
Aucune information n’est donnée aux parents, sauf dans les cas où le donneur accepte de reconnaître la paternité de l’enfant à naître.
Sources :
https://books.google.fr/books?id=0shCDQAAQBAJ&printsec=frontcover&hl=fr#v=onepage&q=finland&f=false
IRLANDE
Résumé :
La loi permettant l’accès aux origines dès l’âge de 18 ans (The Children and Family Relationships Act) a été votée en 2015. Cette loi n’est cependant pas encore entrée en vigueur car il manque l’écriture de dispositions d’application. L’originalité de la loi irlandaise est de prévoir que les personnes issues de don de gamètes seront informées de leur mode de conception par l’État après leur majorité.
Pour aller plus loin :
La loi prévoit que le ministère de la santé établit et gère le Registre National des Personnes issues de don (National Donor-Conceived Person Register). Lorsque le ministère de la santé ajoute une personne issue de don dans le registre national, il notifie l’information aux services d’État Civil ; une mention est alors ajoutée dans le registre des naissances pour signaler que l’enfant est issu d’un don et que des informations sont disponibles dans le Registre National. Cette information ne sera divulguée qu’à la personne issue du don, à partir de ses 18 ans : Lorsque cette personne fera une demande de certificat de naissance, elle sera informée par les services d’État Civil qu’une information supplémentaire la concernant est disponible auprès du Registre National (Article 39 de la Loi).
A partir de l’âge de 18 ans, la personne issue d’un don de gamètes peut demander au ministère de la santé de connaître l’identité du donneur. Le ministère de la santé prévient alors le donneur que l’information sera donnée à la personne concernée après un délai de 12 semaines, sauf si le donneur introduit une requête devant le ministère au motif que le fait de révéler ces informations compromettrait la sécurité de la personne issue du don, du donneur, ou des deux. Le ministère choisit alors de faire droit ou non à la requête du donneur. La personne issue de don peut faire appel de la décision de ne pas lui donner l’information ; en revanche aucun recours n’est prévu pour le donneur.
Si l’enfant a moins de 18 ans, ses parents peuvent demander la communication des informations enregistrées à l’exception du nom, de la date de naissance et des coordonnées du donneur. Les parents peuvent notamment connaître le nombre d’enfants issus du donneur, leur sexe et leur année de naissance.
Un adulte issu de don peut aussi demander à connaître les informations concernant les personnes issues du même donneur : nombre, sexe, année de naissance. Il peut également faire inscrire sur le registre son consentement pour communiquer son identité à ces personnes, et accéder à l’identité de celles qui ont déjà accompli la même démarche.
Le donneur peut connaître le nombre d’enfants issus de ses dons, le sexe et l’année de naissance de chacun d’eux. Il n’a pas accès à l’identité de ces personnes sauf si celles-ci ont, après leur majorité, demandé au ministère de la santé d’inscrire cette information sur le registre national.
Sources :
https://www.irishtimes.com/life-and-style/health-family/parenting/ireland-s-ivf-children-an-identity-crisis-1.3160400
http://www.irishstatutebook.ie/eli/2015/act/9/enacted/en/print
MALTE
Résumé :
Une loi de 2018 légalise le don de gamètes et institue dans le même temps l’accès aux origines pour les personnes qui en sont issues. Les personnes issues de don pourront accéder à l’identité du donneur à partir de l’âge de 18 ans, ou avant en cas de problème de santé important.
Pour aller plus loin :
L’autorité de protection de l’embryon doit tenir un registre des conceptions par procréation médicalement assistée. L’identité du donneur ou de la donneuse doit être conservée pendant 110 ans.
La personne conçue par don peut dans tous les cas avoir accès à l’identité du donneur à partir de l’âge de 18 ans. La loi prévoit également qu’elle puisse y avoir accès avant l’âge de 18 ans si l’autorité en charge de la PMA y consent, mais uniquement dans des cas exceptionnels pour lesquels la vie ou la santé de l’enfant serait en danger.
Les parents, ainsi que la personne majeure conçue par don, seront informés en cas de maladie héréditaire grave du donneur.
Sources :
http://www.justiceservices.gov.mt/DownloadDocument.aspx?app=lp&itemid=29136&l=1
http://www.justiceservices.gov.mt/DownloadDocument.aspx?app=lom&itemid=11960&l=1
https://www.maltatoday.com.mt/lifestyle/health/86143/an_idiots_guide_to_how_maltese_ivf_law_will_change#.XOG_CSNR2Um
http://www.independent.com.mt/articles/2018-06-19/local-news/Delia-allows-for-open-vote-on-IVF-says-law-will-mean-death-before-birth-6736192054
NORVÈGE
Résumé :
Une loi de 2003 permet l’accès aux origines pour les personnes issues d’un don de sperme conçues à partir de 2005. Le don d’ovocytes est interdit. Les personnes issues de don peuvent accéder à l’identité du donneur à partir de l’âge de 18 ans. 2003 permet l’accès aux origines pour les personnes issues d’un don de sperme conçues à partir de 2005. Le don d’ovocytes est interdit. Les personnes issues de don peuvent accéder à l’identité du donneur à partir de l’âge de 18 ans
Pour aller plus loin :
La loi norvégienne prévoit la création d’un registre national d’identité des donneurs de sperme. A partir de l’âge de 18 ans, la personne née de don de sperme peut obtenir l’identité du donneur auprès de l’autorité qui tient le registre.
Les parents n’ont accès à aucune information sur les donneurs. Les donneurs n’ont accès à aucune information sur les personnes issues de leur don.
Aucune mesure n’est prévue pour les personnes nées avant l’entrée en vigueur de la loi.
Sources :
https://web.archive.org/web/20140404020537/http://lovdata.no:80/dokument/NL/lov/2003-12-05-100
https://books.google.fr/books?id=0shCDQAAQBAJ&printsec=frontcover&hl=fr#v=onepage&q=norway&f=false
NOUVELLE-ZÉLANDE
Résumé :
L’accès aux origines est permis depuis une loi de 2004 entrée en vigueur en août 2005, pour les personnes issues de dons de gamètes et d’embryons. Avant l’âge de 18 ans, l’enfant ne peut avoir accès qu’à des informations non identifiantes ; en revanche ses parents peuvent demander à connaître l’identité du donneur. La personne issue de don peut accéder elle-même à l’identité du ou des donneur(s) à partir de l’âge de 18 ans, ou 16 ans dans certains cas.
Pour aller plus loin :
Les informations sur les donneurs sont conservées à la fois par les cliniques et dans un registre appelé le « Human Assisted Reproductive Technology (HART) Register ». Ce registre se divise en deux catégories : le registre obligatoire pour les dons faits après le 22 août 2005, et le registre volontaire pour les dons antérieurs.
Le registre obligatoire contient l’identité du donneur (Nom, sexe, adresse, date et lieu de naissance), l’identité des personnes issues des dons (nom, sexe, date de naissance) ainsi que celle des parents (nom et adresse), et le nom de la clinique. Ces informations sont notifiées par les cliniques. Les informations du registre obligatoire doivent être conservées sans limitation de durée.
Les cliniques doivent collecter des données supplémentaires qui seront transférées au registre obligatoire 50 ans après la naissance de la personne issue de don, ou avant si la clinique cesse son activité :
– taille, couleur des yeux et des cheveux ;
– ethnicité ;
– données considérées comme importantes sur les antécédents médicaux du donneur, de ses parents et de ses enfants ;
– Motivations du donneur pour effectuer son don.
Les cliniques doivent également prendre en compte les mises à jours ultérieures que voudraient apporter les donneurs, les parents ou les personnes issues des dons.
Avant l’âge de 18 ans, les personnes issues de don peuvent avoir accès aux informations non identifiantes (sans limite d’âge minimum). L’identité du donneur est accessible à partir de 18 ans. La personne issue de don peut cependant adresser une requête au juge des affaires familiales pour accéder à cette identité à partir de l’âge de 16 ans.
La personne issue de don peut s’adresser soit à la clinique, soit à l’autorité qui conserve le registre obligatoire, en remplissant un formulaire disponible sur internet et en joignant une copie certifiée conforme de sa pièce d’identité. La personne issue de don peut également obtenir des informations sur l’existence de personnes issues du même donneur, et sur l’identité de ces personnes si celles-ci y ont expressément consenti. La communication des informations du registre national est payante : $15.30 pour savoir si des informations sur le donneur sont dans le registre volontaire (pour les personnes nées avant l’entrée en vigueur de la loi) ; $40.80 pour recevoir une copie des informations.
Le donneur doit être averti lorsque son identité est communiquée. La clinique ou l’autorité qui gère le registre obligatoire peut refuser de communiquer des informations sur le donneur si elle a des raisons valables de penser que cela pourrait mettre en danger des personnes.
Les parents peuvent avoir accès à toutes les informations sur le donneur si l’enfant a moins de 18 ans. Les donneurs peuvent connaître le nombre et le sexe des personnes issues de leur don. Ils peuvent également accéder à l’identité des personnes issues de leur don si celles-ci, âgées d’au moins 18 ans, ont donné leur accord. Un médecin peut également accéder aux informations si nécessaire, à condition de faire contresigner sa demande par deux autres médecins.
Avant l’entrée en vigueur de la loi, certaines cliniques enregistraient déjà des données sur les donneurs et recueillaient leur accord pour que leur identité soit révélée aux personnes issues de leur don. Les personnes issues de dons de gamètes peuvent donc s’adresser à la clinique où elles ont été conçues pour savoir si elle sont dans ce cas. Pour les autres, un registre volontaire a été créé. Les personnes doivent remplir un formulaire disponible sur internet et joindre la copie certifiée conforme d’une pièce d’identité. Les donneurs et les personnes issues de don peuvent choisir quelles informations elles souhaitent communiquer et indiquer si elles veulent être prévenues lorsque ces informations seront transmises à un tiers.
Sources :
https://www.govt.nz/browse/family-and-whanau/fertility-issues-and-assisted-reproduction/finding-a-child-or-parent-on-the-sperm-and-egg-donor-list/#about-the-register
http://www.legislation.govt.nz/act/public/2004/0092/latest/whole.html#DLM319361
PAYS-BAS
Résumé :
Jusqu’à une loi de 2002 entrée en vigueur en 2004, les donneurs pouvaient choisir de rester anonymes ou non. Pour tous les enfants issus de dons effectués à partir de 2004, l’accès aux origines est possible. Ces enfants peuvent accéder dès 12 ans à des renseignements non identifiants, et dès 16 ans à l’identité du donneur.
Pour aller plus loin :
La loi de 2002 crée un registre des mères qui ont donné naissance à un enfant grâce à une procréation médicalement assistée avec donneur. Dans ce fichier, les informations relatives aux mères sont associées à celles des donneurs : lorsqu’un enfant naît, le centre de fertilité doit adresser à l’autorité qui gère le registre les informations suivantes concernant le donneur :
– des informations médicales ;
– des informations ne portant pas sur l’identité du donneur ;
– des informations portant sur l’identité du donneur.
Les données médicales enregistrées sont celles qui sont susceptibles d’être importantes pour le développement de l’enfant, ainsi que les caractéristiques sanguines détaillées du donneur.
Les données non identifiantes se subdivisent en trois catégories :
– les caractéristiques physiques (taille, poids, couleur des yeux, des cheveux et de la peau, nature des cheveux) ;
– la formation et la profession ;
– l’âge, la situation de famille et une courte description faite par le donneur lui-même par référence à une liste de qualificatifs (spontané, optimiste, entreprenant, ambitieux, sérieux, créatif, sincère, laconique, etc.).
Les informations portant sur l’identité incluent le nom patronymique, les prénoms, la date de naissance et l’adresse.
La loi distingue trois groupes de destinataires des informations relatives aux donneurs : les médecins, les parents et les enfants. Les médecins traitants des enfants ont accès aux seules données médicales.
À partir de 12 ans, l’enfant peut obtenir les données non identifiantes, et à partir de 16 ans, les données relatives à l’identité du donneur. En ce qui concerne la communication de ces dernières, l’autorité qui gère le registre doit s’assurer de l’accord du donneur. En cas de refus de celui-ci, les arguments des deux parties doivent être évalués. Comme l’intérêt de l’enfant est considéré comme prioritaire, le refus du donneur n’est pris en compte que si ce dernier avance des raisons déterminantes.
Les parents peuvent se faire communiquer les données non identifiantes à condition que l’enfant ait moins de douze ans.
Pour les personnes issues de dons antérieurs à 2004, les anciennes règles s’appliquent : les données relatives au donneur sont ou non susceptibles d’être communiquées en fonction du choix fait par ce dernier, car la plupart des banques de sperme avaient mis en place un double régime. Lorsque les donneurs acceptaient que leur identité fût dévoilée, les informations les concernant étaient déposées chez un notaire. Dans les six mois suivant la naissance, les parents avaient la possibilité de remettre au notaire une copie de l’acte de naissance, afin que les informations relatives au donneur y fussent ajoutées. À partir de l’âge de seize ans, l’enfant avait la possibilité de prendre connaissance de ces informations. Si les parents ne déposaient pas la copie de l’acte de naissance chez le notaire, le donneur redevenait définitivement anonyme.
Après la loi de 2002, les cliniques étaient censées contacter les anciens donneurs pour savoir s’ils acceptaient de révéler leur identité ; cependant la plupart des cliniques ont déclaré avoir perdu ou détruit les fichiers.
Sources :
https://www.senat.fr/lc/lc186/lc186_mono.html
https://rm.coe.int/16803113ea
http://ijls.ie/wp-content/uploads/2016/12/Vol_7_Issue_1_Article_1_DonnaLyons22-12-2016.pdf (page 17 et suivantes)
PORTUGAL
Résumé :
En 2018, la Cour constitutionnelle du Portugal a jugé que l’anonymat du don de gamètes était
contraire à la Constitution portugaise. Suite à cette décision, une loi de transition a été votée en 2019. Cette loi prévoit que l’anonymat des donneurs est maintenu pour les dons effectués avant la décision de la Cour constitutionnelle, et que ces gamètes peuvent encore être utilisés pendant une période de 3 ans (5 ans pour les dons d’embryons). Les personnes conçues par don après la période transitoire auront systématiquement le droit de connaître l’identité du donneur.
L’originalité de la loi de 2019 est qu’elle fait peser une obligation de confidentialité sur les personnes conçues par don : celles-ci ne devront pas divulguer l’identité du donneur à des tiers sauf consentement exprès de celui-ci, sous peine de poursuites civiles.
Pour aller plus loin :
Depuis une loi de 2006, les personnes issues de don de gamètes pouvaient avoir accès à des informations restreintes : existence d’un obstacle à un futur mariage (risque de consanguinité) et informations non identifiantes de nature génétique si une raison médicale le justifiait. La loi prévoyait également que les informations sur l’identité du donneur pouvaient être données pour des raisons impérieuses reconnues par décision de justice.
En 2018, la Cour constitutionnelle du Portugal, qui était saisie par 30 députés suite à des amendements de 2016 sur la GPA, a décidé que le don anonyme de gamètes était incompatible avec
la Constitution portugaise, consacrant un droit d’accès aux origines génétiques (Décision du 24 avril 2018, Nº 225/2018). La Cour Constitutionnelle a considéré que l’anonymat des donneurs violait le droit à l’identité personnelle institué par l’article 26 de la Constitution portugaise.
Cette décision de la Cour constitutionnelle a provoqué une grande désorganisation des cliniques publiques et privées : les centres de PMA ont dû recontacter les personnes qui avaient déjà donné pour savoir si celles-ci maintenaient leur don hors anonymat. Des PMA en cours ont dû être suspendues.
Une loi de transition a été votée en 2019 (et devrait être promulguée en juin). Cette loi prévoit que les donneurs et donneuses ayant donné avant le 24 avril 2018 restent anonymes, leurs dons pouvant encore être utilisés pendant 3 ans après la décision de la Cour Constitutionnelle (5 ans pour les dons d’embryons). Pour le futur, les personnes conçues par don pourront systématiquement avoir accès à l’identité du donneur ou de la donneuse, mais elles ne devront pas divulguer celle-ci à des tiers sauf consentement exprès du donneur, sous peine de poursuites civiles.
Sources :
https://www.ieb-eib.org/fr/pdf/loi-pma-portugal-en-fr.pdf
https://dre.pt/pesquisa/-/search/539239/details/normal?l=1
https://dre.pt/application/conteudo/115226940
http://app.parlamento.pt/webutils/docs/doc.pdf?path=6148523063446f764c324679595842774f6a63334e7a637664326c756157357059326c6864476c3259584d7657456c4a535339305a58683062334d76634770734d54417a4d79315953556c4a4c6d527659773d3d&fich=pjl1033-XIII.doc&Inline=true
https://shifter.sapo.pt/2019/02/doacao-de-gametas-confidencial-mas-pouco/
ROYAUME-UNI
Résumé :
La loi permettant l’accès aux origines est en vigueur depuis le 1er avril 2005. Les personnes issues de don peuvent avoir accès à des informations non identifiantes à partir de l’âge de 16 ans, et à l’identité du donneur à partir de 18 ans.
Pour aller plus loin :
C’est la Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA), autorité de contrôle indépendante, qui est chargée de tenir le registre comportant les informations sur les donneurs. A partir de l’âge de 18 ans, toute personne peut s’adresser à la HFEA afin de savoir si elle est issue d’une PMA avec donneur.
Le registre comporte des données non identifiantes sur les donneurs ainsi que des données identifiantes :
– Données non identifiantes : sexe, taille, poids, appartenance ethnique, couleur des yeux, des cheveux et de la peau, année et pays de naissance, appartenance religieuse, profession, principaux centres d’intérêt, courte description réalisée par l’intéressé, et, le cas échéant, d’autres éléments que celui-ci a envie de transmettre à ses descendants génétiques, appartenance ethnique des parents du donneur, éventuelle mention de sa filiation adoptive, situation familiale, nombre et sexe de ses enfants, antécédents médicaux.
– Données identifiantes : nom du donneur, prénoms, date et lieu de naissance, adresse postale au moment du don.
Pour obtenir des informations, les personnes issues de don doivent s’adresser à la HFEA. Dès l’âge de 16 ans, les personnes issues de don peuvent accéder à des données non identifiantes sur le donneur ainsi que sur les autres enfants issus de dons du même donneur. A partir de 18 ans, elles ont la possibilité d’accéder à l’identité du donneur. La HFEA doit en informer celui-ci et proposer une assistance à la fois au donneur et à l’enfant.
Les personnes qui souhaitent connaître l’identité des autres personnes issues du même donneur doivent s’inscrire sur un registre volontaire, le « Register for Donor Sibling Link », à partir de l’âge de 18 ans.
Les parents peuvent accéder à des données non identifiantes sur les donneurs en s’adressant à la clinique qui a pratiqué la PMA.
Les donneurs peuvent s’adresser à la HFEA pour connaître le nombre, le sexe et l’année de naissance des personnes issues de leur don.
Entre 1991 et 2005, un registre contenant des informations sur les donneurs avait été mis en place bien que les dons soient anonymes. Les personnes nées à cette période peuvent avoir accès à des données non-identifiantes sur les donneurs auprès de la HFEA. Elles peuvent aussi avoir accès à l’identité du donneur, mais uniquement si celui-ci s’est signalé comme volontaire depuis 2005.
Les personnes conçues avant 1991 doivent s’adresser à la clinique de leur conception ou à une banque de données ADN associative financée par l’Etat, le « Donor Conceived Register » (ex « UK Donor Link »). La HFEA a cependant annoncé en mars 2018 qu’elle allait arrêter de financer ce programme. Le Donor Conceived Register effectue des tests ADN et met en relation les personnes qui correspondent génétiquement (donneur / personnes issues du don / personnes issues du même donneur).
Sources :
https://www.hfea.gov.uk/donation/donor-conceived-people-and-their-parents/finding-out-about-your-donor-and-genetic-siblings/
https://www.hfea.gov.uk/donation/donors/rules-around-releasing-donor-information/
https://rm.coe.int/16803113ea
https://www.senat.fr/lc/lc186/lc186_mono.html
SUÈDE
Résumé :
La loi concernant l’accès aux origines a été votée en 1984. L’accès à l’identité du donneur est possible pour toutes les personnes issues de don de sperme après 1985, et pour les personnes issues de don d’ovocyte après 2003. Ce droit peut être exercé à partir de l’âge de 18 ans (et dans certains cas avant si la personne est “suffisamment mûre”).
Pour aller plus loin :
Les informations sur les donneurs sont conservées par la clinique qui a effectué la PMA, dans un registre spécifique. Il s’agit :
– de données relatives à l’état civil, qui permettent l’identification du donneur ;
– de renseignements relatifs à l’aspect physique des donneurs (couleur des yeux, de la peau et des cheveux, poids, taille), à leur situation familiale, à leur profession et à leurs centres d’intérêts. Une photographie peut être jointe au dossier.
Depuis la loi de 2006 sur l’intégrité génétique, les cliniques ont l’obligation de conserver ces données pendant 70 ans.
La loi de 2006 dispose par ailleurs que les enfants qui ont un doute sur leur mode de conception peuvent s’adresser aux services sociaux municipaux. La commission sociale municipale, à laquelle le conseil municipal délègue toutes ses attributions en matière sociale, a le devoir de les assister dans leurs recherches.
Les personnes issues de don peuvent accéder à l’identité de leur donneur dès lorsqu’elles sont devenues “suffisamment mûres”, soit à l’âge de 18 ans selon une recommandation ultérieure émise par le gouvernement et devenue la norme. Cependant si des entretiens avec les services sociaux municipaux mettent en évidence une maturité suffisante de la personne, celle-ci peut exercer son droit avant l’âge de 18 ans.
Sources :
https://www.senat.fr/lc/lc186/lc186_mono.html
https://www.la-croix.com/Actualite/S-informer/Sciences/La-Suede-a-leve-l-anonymat-des-donneurs-de-gametes-_NG_-2011-01-24-562396
http://ijls.ie/wp-content/uploads/2016/12/Vol_7_Issue_1_Article_1_DonnaLyons22-12-2016.pdf (page 20 et suivantes)
SUISSE
Résumé :
Le droit de connaître ses origines génétiques est inscrit depuis 1992 dans la Constitution fédérale, dont l’article consacré à la PMA prévoit que “toute personne a accès aux données relatives à son ascendance”. Une loi de 1998 organise la conservation et la communication des informations concernant les donneurs de sperme. Le don d’ovocytes est interdit. Les personnes issues de don de sperme peuvent connaître l’identité de leur donneur à partir de l’âge de 18 ans.
Pour aller plus loin :
Le donneur doit, avant le don, être informé par écrit sur le droit des personnes issues de son don de prendre connaissance de son dossier.
Les données à conserver sont définies à l’article 24 de la loi fédérale de 1998 sur la procréation médicalement assistée et à l’article 16 de l’ordonnance d’application du 4 décembre 2000 :
– nom et prénom, date et lieu de naissance, domicile, lieu d’origine ou nationalité, profession et formation du donneur ;
– date du don de sperme ;
– résultats des examens médicaux pratiqués sur le donneur ;
– renseignements sur l’aspect physique du donneur : corpulence, taille, couleur des cheveux, couleur des yeux, couleur de la peau, signes particuliers ;
– concernant le couple de receveurs : noms et prénoms, dates et lieux de naissance, domicile, lieux d’origine ou nationalités, date de l’utilisation du sperme.
– concernant l’enfant, si le médecin qui a procédé à la PMA en a connaissance : nom et prénom, date et lieu de naissance, sexe, domicile ; si le médecin n’a pas été informé de la naissance, date présumée de celle-ci ;
– le cas échéant concernant le médecin qui a conservé ou qui a cédé le sperme, s’il ne s’agit pas du médecin qui a procédé à l’insémination : nom et adresse.
D’autres éléments peuvent être enregistrés par l’Office fédéral à la demande du donneur, notamment des photographies.
Le médecin effectuant la PMA doit transmettre ces données à l’Office fédéral de l’état civil immédiatement après la naissance de l’enfant, ou la date présumée de celle-ci s’il n’est pas informé de cette naissance, à moins qu’il ne soit établi que la grossesse échoué. L’Office fédéral doit conserver les données pendant 80 ans.
A partir de l’âge de 18 ans, la personne issue de don peut demander à l’Office fédéral les informations concernant l’identité du donneur et son aspect physique. Par ailleurs, quel que soit son âge, la personne issue de don peut obtenir toutes les informations relatives au donneur à condition de pouvoir faire valoir un intérêt légitime.
La personne qui veut obtenir des informations sur son donneur doit faire une demande écrite à l’Office fédéral d’État civil, en mentionnant l’identité de sa mère. Elle doit attester de son identité et prouver que les conditions de la loi sont remplies. L’Office est alors tenu de rechercher l’adresse du donneur. Les autorités fédérales, cantonales et communales sont tenues de lui prêter assistance dans cette recherche. L’Office informe ensuite le donneur que son identité va être communiquée à la personne issue de son don. Il lui impartit un délai raisonnable pour faire connaître s’il accepte d’avoir des contacts avec ce dernier. S’il refuse, la personne issue de don doit en être avisée. L’identité du donneur lui sera tout de même communiquée si elle maintient sa demande.
Concernant la remise de l’information elle-même, la loi de 1998 prévoit que l’Office convoque la personne issue de don, contrôle son identité, et lui communique un rapport écrit contenant l’identité du donneur. Une personne ayant une formation en psychologie sociale doit être présente dans la mesure du possible. Les données peuvent exceptionnellement être transmises d’une autre manière si la personne issue de don ne peut pas se présenter personnellement à l’Office, notamment pour des raisons de santé. En mars 2018, le Conseil fédéral a cependant annoncé un projet d’ordonnance pour simplifier ces démarches et permettre l’envoi des informations par la poste après fourniture de la copie d’une pièce d’identité.
La loi fédérale sur la procréation médicalement assistée est entrée en vigueur le 1er janvier 2001. C’est donc à partir de 2019 que l’Office fédéral de l’état civil devrait enregistrer les premières demandes d’information de la part d’enfants conçus grâce au don de sperme.
Sources :
https://www.admin.ch/opc/fr/classified-compilation/20001938/index.html
https://www.admin.ch/opc/fr/classified-compilation/20002342/index.html
https://www.senat.fr/lc/lc186/lc186_mono.html
https://www.admin.ch/gov/fr/accueil/documentation/communiques/communiques-conseil-federal.msg-id-69962.html
| 2. Pays qui permettent un accès partiel aux origines |
BELGIQUE
Résumé :
La loi de 2007 autorise le don de gamètes non anonyme si celui-ci résulte d’un accord entre le donneur et la receveuse ou le couple receveur.
Pour aller plus loin :
En cas de don non anonyme, seuls les parents ont connaissance de l’identité du donneur. La seule possibilité pour un enfant d’accéder à l’identité du donneur est donc d’obtenir l’information de ses parents.
Par ailleurs, les informations médicales « susceptibles de revêtir une importance pour le développement sain de l’enfant à naître » peuvent être communiquées au médecin traitant de la personne issue de don pour autant que sa santé le requiert.
Sources :
https://www.ieb-eib.org/fr/pdf/l-20070706-pma.pdf
http://www.dei-belgique.be/IMG/pdf/outil_pedagogique_2014-01_-_le_droit_de_l_enfant_de_connaitre_ses_origines.pdf
CANADA
En l’absence de loi, l’accès aux origines peut être possible selon les cliniques et le souhait des donneurs. Un grand nombre des gamètes utilisés au Canada provient des Etats-Unis où, de la même façon, l’accès aux origines peut être permis ou pas selon le choix des parents et des donneurs.
Le don dirigé (c’est-à-dire le fait de faire appel à un donneur ou à une donneuse connu(e) des parents) est autorisé.
Sources :
Has the age of the anonymous sperm donor ended?
Thinking of donating your sperm? These are your rights
https://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=18&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwjuro-EjLXiAhXrsaQKHQWzDoEQFjARegQICBAC&url=https%3A%2F%2Falbertalawreview.com%2Findex.php%2FALR%2Farticle%2Fdownload%2F768%2F761%2F&usg=AOvVaw28Zlycv2Q3jg7omSaf_kL
DANEMARK
Résumé :
Avant 2012, la loi qui imposait l’anonymat obligatoire et irréversible des donneurs ne s’appliquait qu’aux inséminations réalisées par des médecins et était contournée par des cliniques dirigées par des sages femmes. Depuis 2012, la loi permet aux parents de choisir soit un donneur définitivement anonyme, soit un donneur anonyme au moment du don mais qui accepte que son identité soit révélée ultérieurement aux enfants à naître, soit un donneur connu au moment du don.
Pour aller plus loin :
La loi danoise ne se préoccupe que de la volonté des parents et des donneurs. La possibilité pour une personne issue de don d’accéder à ses origines dépend donc du choix de ses parents.
Un guide de recommandations prévoit qu’en cas de recours à un donneur anonyme permettant l’accès ultérieur à son identité par l’enfant à naître, cet accès peut se faire à partir de l’âge de 18 ans.
Les parents qui choisissent un donneur totalement anonyme peuvent avoir accès à certaines données non identifiantes sur le donneur au moment du don, telles que ses caractéristiques physiques. Les parents qui choisissent un donneur qui accepte que son identité soit révélée ultérieurement peuvent avoir accès à des données non identifiantes plus détaillées telles que profession, études, loisirs, ou encore photographie du donneur quand il était enfant.
En 2018, une chaîne de télévision danoise, TV2, lance un projet de base de données ADN pour les donneurs et les personnes de plus de 15 ans conçues par don de gamètes volontaires. Le but est de permettre à ces personnes de se retrouver lors d’émissions de télévision.
Sources :
https://www.senat.fr/lc/lc186/lc186_mono.html
http://www.fertilitetsselskab.dk/images/2012_dok/5-vejledning_sundhedspersoner_vaevcentres_forpligtelser_kunstig_befrugtning.pdf
https://www.la-croix.com/Ethique/Sciences-Ethique/Sciences/Au-Danemark-des-bebes-sur-catalogue-2013-04-08-942785
http://nyheder.tv2.dk/samfund/2018-01-18-tv-2-soeger-donorboern-og-donorer-til-stort-dna-projekt
https://www.bt.dk/blogs/tv-2-faar-kritik-for-program-foer-det-er-sendt-de-loeber-en-stor-risiko
ÉTATS-UNIS
Résumé :
Il n’existe aucune législation alors que 30 000 enfants naissent chaque année des techniques d’AMP avec donneur. En fonction des banques de gamètes, les parents peuvent ainsi choisir soit un donneur anonyme avec possibilité pour l’enfant de connaître plus tard ses origines, soit un donneur anonyme sans accès possible pour l’enfant à ses origines, soit un donneur dont l’identité est connue au moment de la conception.
Pour aller plus loin :
L’absence de législation fait qu’il est relativement facile pour les personnes américaines issues de don de gamètes de retrouver leur donneur, même si celui-ci avait choisi de rester anonyme. Des réseaux structurés les aident dans cette démarche, notamment le “Donor Sibling Registry” (une organisation à but non lucratif qui permet entre autres de faire le lien entre les personnes issues du même donneur), et le groupe Facebook “DNA for the donor-conceived”. Les bases de données des sociétés qui commercialisent des tests ADN contiennent les profils génétiques de millions d’Américains. Aussi le fait de réaliser un test ADN auprès d’une de ces sociétés permet fréquemment aux personnes issues d’un don de gamètes de retrouver leur donneur, et ce d’autant plus qu’elles possèdent généralement des données non identifiantes qu’elles peuvent croiser avec les résultats des tests (par exemple, études suivies par le donneur).
L’Etat de Washington est le seul état à avoir passé une loi sur l’accès aux origines, en 2011. Il s’agit cependant d’un double guichet : par défaut, les personnes conçues par don peuvent avoir accès à l’identité du donneur à partir de l’âge de 18 ans, mais les donneurs conservent le droit de refuser
que leur identité soit dévoilée.
Sources :
https://pmafertilite.com/selection-du-donneur-de-sperme-aux-etats-unis/
https://academic.oup.com/jlb/article/3/3/468/2433403
https://geneticliteracyproject.org/2014/04/09/call-to-end-anonymous-egg-and-sperm-donation-points-to-lack-of-fertility-industry-regulation/
https://www.donorsiblingregistry.com
ISLANDE
Résumé :
Depuis une loi de 1996, c’est le donneur qui choisit au moment du don s’il souhaite rester anonyme ou non. S’il ne demande pas l’anonymat, les personnes issues de son don pourront accéder à son identité à partir de l’âge de 18 ans.
Pour aller plus loin :
Si le donneur ne demande pas l’anonymat, l’institution doit conserver l’information concernant son identité dans un dossier spécifique. Si le don de gamètes conduit à la naissance d’un enfant, les informations concernant ce dernier et le couple qui a bénéficié du don doivent être conservées dans le même dossier.
Une personne née grâce aux gamètes d’un donneur qui ne souhaite pas rester anonyme, peut, à partir de l’âge de 18 ans, avoir accès à son dossier afin d’obtenir des informations sur l’identité du donneur. Si un enfant reçoit de l’institution concernée des informations sur le donneur de gamètes, cette institution doit, dès que possible, informer le donneur que son identité a été communiquée.
Sources :
https://www.government.is/Publications/Legislation/Lex/?newsid=8ef838a3-fbd6-11e7-9423-005056bc4d7
JAPON
Résumé :
Aucune loi ne régit la PMA avec tiers donneur au Japon. Cela signifie que, comme aux Etats-Unis,
l’accès aux origines n’est pas garanti, mais il n’est pas non plus interdit. Bien que minoritaires, certaines cliniques de PMA permettent et organisent l’accès aux origines pour les personnes conçues par don.
Pour aller plus loin :
Une association de cliniques de PMA, la JISART (Japanese Institution for Standardizing Assisted
Reproductive Technology), a établi en 2008 des directives que doivent respecter les cliniques
adhérentes, et qui prévoient que les personnes conçues par don ont droit à la connaissance de leurs origines. Les personnes conçues par don dans des cliniques adhérentes de la JISART peuvent ainsi avoir accès à l’identité du donneur à partir de l’âge de 15 ans. La JISART regroupe une trentaine de cliniques sur les 605 que compte le Japon (soit environ 5%).
Les directives de la JISART prévoient que les enfants doivent être informés de leur mode de conception au plus tard avant l’entrée à l’école primaire, avec un soutien actif pour les familles qui rencontreraient des difficultés pour effectuer cette annonce.
Les cliniques doivent garder les données médicales et identifiantes pendant 80 ans. Les personnes conçues par don peuvent avoir accès à leurs origines à partir de l’âge de 15 ans. Les cliniques ne transmettent pas les informations identifiantes des donneurs directement aux personnes conçues par don. Ces informations sont d’abord transmises au comité de suivi JISART (un comité de soutien composé de travailleurs sociaux, de psychologues, de médecins et de spécialistes du développement).
Une autre association de cliniques, la JSRM (Japan Society for Reproductive Medicine) a publié des directives en 2009. Ces directives prévoient que les personnes conçues par don peuvent avoir accès à des informations non identifiantes : âge du donneur au moment du don, taille, poids, groupe sanguin, informations physiques telles que maladie, dossier médical, origine sociale, académique ou professionnelle. Le nom et l’adresse du donneur ne peuvent être divulgués à la personne conçue par don que si le donneur donne son accord. En outre, les donneurs et donneuses sont avertis que la loi
est susceptible d’évoluer et que de ce fait leurs informations identifiantes pourraient être
communiquées.
Sources: http://www.asahi.com/ajw/articles/AJ201802280011.html
https://translate.google.com/translate?hl=fr&sl=ja&tl=fr&u=https%3A%2F%2Fjisart.jp%2Fabout%2Fexternal%2Fguidline%2F
http://www.jsrm.or.jp/guideline-statem/guideline_2009_01.html
Remerciements : un grand merci à Mina Mitsui-Ikuma, journaliste au Sankei Shimbun, pour son aide précieuse.