Foire Aux Questions : Association PMAnonyme

  • 1.Personnes conçues par don
  • Est-ce que le don est anonyme en France ? A quelles informations ai-je accès?

    Non, le don de gamètes n'est plus anonyme en France depuis la loi du 29 juin 2021.

     

    Elle prévoit:

     

    -pour les personnes conçues par don nées après la future loi: la possibilité pour toute personne conçue par don, a partir de sa majorité, de demander les données non identifiantes et/ou l'identité du donneur selon ce qui lui va le mieux.

     

    -pour les personnes conçues par don nées avant la future loi: la création d'une commission à l'Agence de Biomédecine  qui recevra les demandes des donneurs  volontaires pour communiquer leur identité. De plus, si la personne conçue par don en fait la demande, la commission pourra contacter le donneur afin de lui demander s'il consent à donner son identité ou toutes autres informations médicales ou non identifiantes.

     

    Il faut pour cela la réunion de deux conditions: que le donneur ne soit pas décédé et que le dossier du donneur contenant son nom existe toujours. Cela exclut deux catégories de personnes conçues par don: celles ayant été conçues en dehors du cadre d'un CECOS et celles ayant été conçues dans un CECOS mais dont le dossier du donneur n'existe plus (il existe un doute sur la conservation de l'intégralité des dossiers pour la période antérieure a 1994).

     

    Cette commission dépendra de l'Etat mais l'association PMAnonyme y représentera peut-être les personnes conçues par don et leurs intérêts.

     

    Pour aller plus loin et connaitre précisément toutes les dispositions de la loi et les informations auxquelles vous pouvez avoir accès n'hésitez pas à consulter cette page: https://pmanonyme.asso.fr/loi-bioethique-2021/

     

    L'association continuera de défendre deux points pour la prochaine loi de bioéthique dans 7 ans qui n'ont malheureusement pas été retenus dans cette loi de bioéthique:

     

    1) La possibilité d'obtenir l'identité des donneurs décédés, à la demande de la personne conçue par don.

     

    2) La mise en relation des personnes issues d'un même donneur, sur leurs demandes uniquement.

     

    Enfin, le don de gamètes n'est plus anonyme en France car l’accès aux origines est désormais possible par le biais des tests ADN des origines en ligne. La possibilité de retrouver l’identité d’un donneur par ce biais rend de fait à terme l'anonymat impossible.

     

    Le don de gamète a cependant été longtemps anonyme en France en vertu de la loi du 29 juillet 1994 qui a également fait rétroagir l’anonymat aux situations antérieures à 1994. Cet anonymat était interprété par les CECOS et les institutions médicales de façon absolue : les personnes conçues par don n’avaient accès à aucune information (ni l’identité du donneur, ni des informations non identifiantes le concernant comme son métier, ni ses antécédents médicaux, ni le nombre de demi-frères et sœurs biologiques) et n’avaient aucune possibilité d’être mises en relation avec le donneur ou des demi-frères et sœurs biologiques même si ces derniers en faisait également la demande. Par ailleurs, certains médecins avaient détruits volontairement les données identifiantes relatives aux donneurs afin de tenter de rendre cet anonymat définitif.

  • Quels sont les différents lieux de conception par don de gamètes en France ?

    De 1945 à 1994, le don de gamètes s’est pratiqué en France par le biais du corps médical sans aucune législation, par sperme frais (c'est-à-dire que le donneur donne au maximum 2 heures avant l'arrivée du couple). En 1973, avec l’apparition de la technique de la congélation du sperme, ont été fondés, sous la simple forme d’associations loi de 1901, les Centre D’Étude et de Conservation des Oeufs et du Sperme humain (CECOS). Ceux-ci n’étaient régis que par de simples chartes internes propres à chaque centre. Parallèlement, des banques de sperme congelé privées ont été fondées, et les gynécologues du privé ont poursuivi leurs inséminations en sperme frais.

     

    Il existait donc plusieurs catégories de gynécologues pratiquant le don de gamètes : des gynécologues collaborant avec le CECOS et pratiquant les inséminations pour eux, des gynécologues en privé ayant recours à l’achat de paillettes dans des banques de sperme privées, et des gynécologue en privé faisant appel à des donneurs en sperme frais. L’activité des gynécologues étaient parfois mixte.

     

    La loi de bioéthique du 29 juillet 1994 est venue mettre fin à ce vide juridique pour organiser officiellement le don de gamètes par le biais des CECOS (Centre d’Etude et de Conservation des Oeufs et du Sperme humain) et interdire le don de gamètes en dehors de ces centres. Il existe aujourd’hui 29 CECOS actifs en France (site officiel: https://www.cecos.org ).

     

    Cette histoire explique la multitude des lieux de conceptions dont vous pouvez être issus et leurs différences de régime. Voici la liste des lieux de conception représentés dans notre association par ville (il en existe bien d’autres, n’hésitez pas à nous signaler le vôtre) et les quelques informations dont nous disposons sur ces lieux (Ces informations peuvent ne pas être totalement exactes et résultent de déclarations faites par les personnes conçues par don, leurs parents et les donneurs de l'époque. Elles sont régulièrement mises à jour et améliorées) :

     

    TOULOUSE

    • CECOS de Toulouse (CHU hôpital Paule-de-Viguier), fondé en 1976, gamètes congelées, pas de rémunération
    • Cabinet de gynécologie du Dr André Dubord du 47 allée Jean-Jaurès 31000 Toulouse, sperme frais, rémunération, période d’activité estimée de 1970 (peut-être avant) à 1994 (peut-être après).                               
    • Cabinet de gynécologie du Dr Michel Bretagne à Gourdon (Lot): gynécologue correspondant pour le CEFER de Marseille (banque de sperme privée). Le transport des paillettes du CEFER de Marseille au cabinet de gynécologie était assuré par les parents
    • Banque de sperme privée de l'IFR-EARES (Institut de Fécondation In Vitro de Toulouse) fondé en 1983 par le Dr Jacques Montagut situé à la clinique Saint-Jean Languedoc, ayant par la suite rejoint le groupe des CECOS, gamètes congelées

    MONTPELLIER

    • CECOS de Montpellier (CHU hôpital Arnaud-de-Villeneuve), fondé en 1980, gamètes congelées, pas de rémunération
    • Cabinet de gynécologie du Dr François Navratil, sperme frais, rémunération
    • Cabinet de gynécologie du Dr Joseph Dabiens, sperme frais, rémunération, pratiquait l’insémination pour les femmes seules
    • Cabinet de gynécologie du Dr Gabriel Griboul, gamètes congelées, achat de paillette au CEFER de Marseille, pratiquait l’insémination pour les femmes seules
    • Banque de sperme privée EUROSPERM de Montpellier du Dr Gabriel Griboul et Dr Nicolas Fries, situé 131 avenue de Lodève fondée en 1989 avec le stock de paillette du CEFER de Marseille et aujourd'hui fermée

    MARSEILLE

    • CECOS de Marseille (AP-HM hôpital de la Conception), fondé en 1974, gamètes congelées, pas de rémunération
    • Hôpital Saint-Joseph, structure privée
    • Clinique de l’IMR de Marseille, gamètes congelées, pas de rémunération
    • Banque de sperme privée du CEFER de Marseille (Centre d'Exploration Fonctionnelle et d'Etude de la Reproduction) fondé en 1974 par le Dr Sacha Geller et fermé en 1989,   situé 21 rue Edmond Rostang 13006 Marseille, gamètes congelées et envoyées à des gynécologues de toute la France (acheminé par transport et parfois par les parents eux-mêmes), rémunération des donneurs de 120 francs de l'époque soit environ 52 euros. A sa fermeture, le stock de paillette a été cédé à la banque de sperme privé EUROSPERM de Montpellier.
    • Clinique de la source du Dr Pierre Cottin, sperme frais, rémunération

    NICE

    • CECOS de Nice, gamètes congelées, pas de rémunération

    BORDEAUX

    • CECOS de Bordeaux (CHU hôpital Pellegrin), fondé en 1976, gamètes congelées, pas de rémunération
    • Cabinet de gynécologie du Dr Marc Lévrier à Talence, sperme frais, rémunération, faisait appel aux étudiants de la faculté de médecine de Bordeaux

    LYON

    • CECOS de Lyon (HFME hôpital Femme-Mère-Enfant), fondé en 1974, gamètes congelées, pas de rémunération

    GRENOBLE

    • CECOS de Grenoble (CHU hôpital Couple-Enfant), fondé en 1978, gamètes congelées, pas de rémunération

    CLERMONT-FERRAND

    • CECOS de Clermont-Ferrand (CHU Hôtel-Dieu), fondé en 1982, gamètes congelées, pas de rémunération

    BESANCON

    • CECOS de Besançon (CHU hôpital Saint-Jacques), fondé en 1973, gamètes congelées, pas de rémunération

    TOURS

    • CECOS de Tours (CHRU hôpital Bretonneau), fondé en 1976, gamètes congelées, pas de rémunération

    RENNES

    • CECOS de Rennes (CHRU Hôtel-Dieu), fondé en 1976, gamètes congelées, pas de rémunération. 
    • CECOS de Nantes (CHU Hôtel-Dieu, hôpital Mère-Enfant), fondé en 2008, gamètes congelées, pas de rémunération
    • Service de gynécologie de Nantes qui deviendra le CECOS de Nantes en 2008, gamètes congelées, pas de rémunération
    • Service de gynécologie d’Angers qui deviendra le CECOS d’Angers après 2009, gamètes congelées, pas de rémunération
    • Cabinet de gynécologie du Dr Plouch, sperme frais, rémunération

    NANCY

    • CECOS de Nancy (Maternité régionale A.-Pinard), fondé en 1974, gamètes congelées, pas de rémunération

    CAEN

    • CECOS de Caen (CHRU hôpital Georges-Clémenceau), fondé en 1979, gamètes congelées, pas de rémunération

    REIMS

    • CECOS de Reims (CHRU hôpital Maison-Blanche), fondé en 1980, gamètes congelées, pas de rémunération

    ROUEN

    • CECOS de Rouen (CHU hôpital Charles-Nicolle), fondé en 1982, gamètes congelées, pas de rémunération. 

    LILLE

    • CECOS de Lille (CHRU hôpital Calmette), fondé en 1974, gamètes congelées, pas de rémunération

    AMIENS

    • CECOS d’Amiens (CHU centre de gynécologie-obstétrique), fondé en 1978, gamètes congelées, pas de rémunération

    STRASBOURG

    • CECOS de Strasbourg (SIHCUS-CMCO), fondé en 1975, gamètes congelées, pas de rémunération
    • Service de gynécologie de Mulhouse qui deviendra le CECOS de Mulhouse après 2009, gamètes congelées, pas de rémunération

    ILE DE LA REUNION-GUADELOUPE

    • Clinique à St Pierre
    • Clinique Jeanne d’Arc au Port en partenariat avec le CECOS du Kremlin
    • CHU Pointe-à-Pitre-Abymes en partenariat avec le CECOS de Cochin

    PARIS

    • CECOS du Kremlin-Bicêtre, fondé en 1973, gamètes congelées, pas de rémunération mais des déclarations de donneurs indiquent qu’ils y ont été rémunérés durant les débuts du fonctionnement du CECOS. 
    • CECOS de Cochin, fondé en 1973, gamètes congelées, pas de rémunération
    • CECOS de Necker, fondé en 1977, gamètes congelées, pas de rémunération. Il s’agissait lors de sa création de 1973 à 1976 et à ses débuts d’une banque de sperme privé, par sperme frais ou congelé et rémunéré.
    • Service de gynécologie de l’hôpital Bichat, gamètes congelées, pas de rémunération
    • Service de gynécologie de l’hôpital de Laval du Dr Ange Le Coz, sperme frais, période d’activité estimée dans les années 1960 (peut-être avant)
    • Service de gynécologie de l’hôpital de Villejuif, gamètes congelées, pas de rémunération
    • Service de gynécologie de l’hôpital de l’Hôtel Dieu, gamètes congelées, pas de rémunération
    • Clinique de Cormeilles en Parisis du Dr Régis Boulanger, sperme frais, période d’activité estimée dans les années 1970
    • Clinique d’Enghien les Bains du Dr Sarfati, sperme frais, rémunération, période d’activité estimée dans les années 1970
    • Clinique Marignan du 3 rue Marignan 75008 du Dr Jeannine Henri-Suchet, activité mixte: gynécologue correspondante pour le CECOS du Kremlin et sperme frais
    • Fondation de Recherche en Hormonologie (FRH) situé à l'Ecole d’infirmières du 26 boulevard Brune 75014 aussi appelé "Porte de Vanves" lié à l'hôpital Léopold-Bellan, gamètes congelées, rémunération. A sa fermeture les dossiers ont été repris par les CECOS
    • Clinique du Blanc-Mesnils
    • Clinique de Saint Cyr l'école dans les Yvelines
    • Cabinet de gynécologie et Clinique du Dr André Gauthier, activité mixte: gynécologue correspondant pour l'hôpital Antoine-Béclère et sperme frais  
    • Cabinet de gynécologie du Dr Josette Proust Perrault du 68 rue de Rivoli 75004, sperme frais, rémunération, le prix était très élevé pour les parents. 
    • Cabinet de gynécologie du Dr Didier Delafontaine du 17 rue de la pompe 75016, paillettes congelées provenant d’une banque de sperme privée: la Banque de Sperme de Paris fondée en 1980, gérée par le Dr Sophie Siméon, rémunération
    • Banque de sperme privée de la Banque de Sperme de Paris fondée en 1980  par le Dr Didier Delafontaine et gérée par le Dr Sophie Siméon, gamètes congelées, rémunération
    • Cabinet de gynécologie du Dr Marie-Noëlle Laveissière-Deletraz du 9 avenue Lesueur 75007, sperme frais, rémunération, faisait appel aux étudiants en médecine de Cochin ou à des pompiers de Port Royal
    • Cabinet de gynécologie du Dr Rosine L, sperme frais, rémunération, faisait appel aux étudiants en médecine de la faculté de Pierre et Marie Curie ou à des étudiants
    • Cabinet de gynécologie St Antoine avenue Paul Doumer 75016, sperme frais, rémunération
    • Cabinet de gynécologie du Dr Cohen à la Défense, sperme frais, rémunération
    • Consultation privée de gynécologie du Dr André Hazout au sein de l'hôpital Antoine Béclère, sperme frais, rémunération
    • Cabinet de gynécologie du Dr Jean-Pierre Pez du 15 avenue d'Eylau 75016, sperme frais, rémunération
    • Consultation privée de gynécologie du Dr Jacques Salat-Baroux au sein de l'hôpital Tenon, sperme frais
    • Cabinet de gynécologie du Dr Vimeux, sperme frais, rémunération sous le prétexte d'une étude, période d'activité estimée à partir de 1960
    • Cabinet de gynécologie du Dr Robert Brahmi
    • Cabinet de gynécologie du Dr Suzanne Beer, 4 avenue d'Eylau dans le 16ème
    • Cabinet de gynécologie Rue de Bourgogne dans le 7ème
    • Cabinet de gynécologie du Dr Emile Lopez rue Nollet dans le 17ème
    • Cabinet de gynécologie du Dr B, rue du Bac dans le 7ème
  • Est-ce que les gamètes sont déplacés dans toute la France ?

    Le déplacement des paillettes sur le territoire français ne peut concerner que les paillettes congelées.

     

    Dans le cadre d’une conception en CECOS, ces derniers  fonctionnent de manière régionalisée. Les déplacements de paillettes sont donc relativement rares pour les dons de sperme, et le plus souvent justifiés par des contraintes d'appariement (ethnie ou groupe sanguin rares), de pénurie occasionnelle ou d’accord spécifique entre CECOS. Ils n'existent d'ailleurs pas ou moins dans le cadre des dons d'ovocytes, en raison de la complexité de ces dons (à moins d’être justifiés par les contraintes d'appariement mentionnées ci-dessus).

    Des échanges de gamètes ont été constatés par les tests ADN au sein de l'association entre: 

    - Le CECOS du Kremlin Bicêtre et des cliniques de l'Ile de la Réunion années 1980-1990

    - Le CECOS du Kremlin Bicêtre et le CECOS de Bordeaux années 1970-1980

    -Le CECOS du Kremlin Bicêtre et le CECOS de Nice années 1990

    -Le CECOS de Rennes et le CECOS de Tours années 1990

    -Le CECOS de Lyon et le CECOS de Clermont Ferrand années 1980

     

    Par ailleurs il a été constaté par les tests ADN au sein de l'association des donneurs ayant donné dans plusieurs CECOS:

    -Le CECOS du Kremlin Bicêtre et le CECOS de Rouen années 1990

     

    Dans le cadre d’une conception par le biais d’une banque de sperme privée, la banque privée du CEFER de Marseille a revendu des paillettes congelées à des gynécologues répartis sur tout le territoire français (constaté au sein de l’association pour Brest, Lyon, Lille, Besançon, Caen, Montpellier, Nice, Reims et Paris).

  • Quel est le nombre d'enfants conçus avec un même donneur?

    En fonction de votre lieu de conception et de votre année de naissance, la réponse est très différente. Avant 1994, que la conception ait eu lieu dans le cadre d’un CECOS ou dans le cadre d’une conception en cabinet de gynécologie privé, clinique privée ou banque de sperme privée , il n’existait aucune limite au nombre d’enfants conçus avec un même donneur.

     

    La loi de bioéthique du 29 juillet 1994 est venue mettre fin à ce vide juridique et a imposé un maximum de 5 enfants conçus pour un même donneur .

     

    A la faveur de la révision des lois de bioéthique du 6 août 2004, le maximum a été relevé à 10 enfants conçus avec un même donneur.

     

    Il existe donc plusieurs hypothèses:

     

    - Si vous êtes nés avant 1994 dans le cadre d’une conception en CECOS, il n’existait aucune limite au nombre d’enfants conçus avec un même donneur. Les pratiques des CECOS ont néanmoins répondue à une pratique éthique, pouvant atteindre 15 enfants pour un même donneur au tout début de la création des CECOS, pour redescendre au chiffre raisonnable de 10 à 5 dès 1985. Le nombre maximum d'enfant conçus par donneur constaté par les tests ADN au sein de notre association est de 8. 

     

    - Si vous êtes nés avant 1994 dans le cadre d’une conception en cabinet de gynécologie privé, clinique privée ou banque de sperme privée, il n’existait également aucune limite au nombre d’enfants conçus avec un même donneur. La logique du privé était même de conserver un donneur le plus longtemps possible. Ceux-ci ont donc pu donner régulièrement durant une décennie voire plus. Tout dépend donc du comportement du donneur et de l’éthique du gynécologue: de 2 enfants à 100 enfants conçus avec un même donneur sont envisageables. Le nombre maximum d'enfant conçus par donneur constaté par les tests ADN au sein de notre association est de 32.

    Pour un exemple d'éthique en vigueur dans un cabinet de gynécologie privé: https://www.femmeactuelle.fr/actu/news-actu/gilles-paris-148-enfants-don-sperme-38398

     

    -Si vous êtes nés entre 1994 et 2004, le maximum était de 5 enfants pour un même donneur. Il s’agit d’un chiffre indicatif, la loi prévoyant seulement que le recours à un même donneur ne pouvait “délibérément” conduire à la naissance de plus de 5 enfants. Il n’existait cependant aucun organisme de contrôle.

     

    -Si vous êtes nés à partir de 2004 le maximum est de 10 enfants pour un même donneur. Il n’existe cependant aucun organisme de contrôle.

     

    Ne sont pas comptabilisés les enfants du donneur lui-même.

    Par ailleurs, pendant longtemps il n’y a pas eu de recensement des donneurs au niveau national qui aurait empêché qu’un même donneur donne dans plusieurs CECOS sans que ceux-ci ne s’en rendent compte (ce contrôle a été crée en 2011).

    Sources : article 10 de la loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 créant l’article L. 673-4 du Code de la santé publique devenu article L. 1244-4 en 2000, et article 12 de la loi n°2004-800 du 6 août 2004

  • Quel âge peuvent avoir mes demi frères et soeurs biologiques ?

    Dans le cadre d’une conception en CECOS, les paillettes sont congelées et peuvent théoriquement être conservées  durant des décennies. En pratique, en raison de la forte demande, le stock de paillettes pour un même donneur est généralement épuisé sur une durée de 3 ans, ce qui correspond à un écart d'âge classique entre demi-frères et sœurs biologiques issus d'un même donneur.

    L'écart d'âge maximum constaté au sein de notre association par les tests ADN entre demi frères et sœurs biologiques en CECOS est actuellement de 10 ans. Il est en moyenne de 1,8 ans. 

     

    Dans le cadre d’une conception en cabinet de gynécologie privé, clinique privée ou banque de sperme privée, les donneurs ont pu donner durant  un an seulement ou une décennie voire plus. L'écart d'âge entre demi-frères et sœurs biologiques est donc uniquement lié au comportement du donneur.

    L'écart d'âge maximum constaté au sein de notre association par les tests ADN entre demi frères et sœurs biologiques en privé est actuellement de 17 ans. Il est en moyenne de 4 ans. 

  • On a dit à mes parents que j'avais le même donneur/un donneur différent que mon frère ou ma sœur, est-ce fiable?

    Que la conception ait eu lieu dans le cadre d’un CECOS ou dans le cadre d’un cabinet de gynécologie privé, d'une clinique privée ou d'une banque de sperme privée , selon les époques, le médecin décideur, ou le lieu de conception, deux idéologies ont été appliquées : choisir absolument un donneur différent pour chaque enfant d'une même famille (afin que le père ne visualise pas le donneur), ou choisir absolument un donneur identique pour chaque enfant d'une même famille (afin que la famille soit la plus vraisemblable possible). Il existe également des contraintes liées au nombre de paillettes disponibles d'un même donneur pour les CECOS, et à la disponibilité du donneur pour revenir pour les cabinets de gynécologie et cliniques privés.

     

    Les mensonges, approximations ou erreurs des médecins sur ce sujet semblent fréquents. Si cette information est déterminante pour une décision médicale, il peut être opportun de ne pas se fier à l'information données à vos parents à l'époque. Malheureusement, les médecins refusent actuellement d'infirmer ou de confirmer l'information donnée à nos parents.

     

    Cinq cas d'informations erronées données aux parents sur le même donneur ou non ont été constatés par les tests ADN au sein de l'association (Cabinet de gynécologie dr Dubord Toulouse, CECOS Kremlin, CECOS Nancy, Service gynécologie Bichat, CECOS Bordeaux). 

  • Est-ce que mon donneur a été rémunéré ?

    Le don de gamètes repose sur le principe de gratuité. Néanmoins celui-ci n'est entré en vigueur qu'à la faveur de la loi de bioéthique du 29 juillet 1994. Trois cas sont donc envisageables :

     

    - Si vous êtes nés après 1994, votre donneur n'a pas été rémunéré.

    - Si vous êtes nés avant 1994 dans le cadre d'une conception en CECOS, votre donneur n'a pas été rémunéré. Il semble qu’il y ait eu des exceptions, notamment au tout début de la création des CECOS (CECOS du Kremlin, CECOS de Necker).

    - Si vous êtes nés avant 1994 dans le cadre d'une conception en cabinet de gynécologie privé, clinique privée ou banque de sperme privée, votre donneur a été rémunéré.

     

    Le prix semble avoir avoisiné entre 50 à 80 euros par "don". Cela était considéré comme un job étudiant ou un complément de revenu.

  • Est-ce que mon donneur était marié et avait déjà au moins un enfant ?

    Dans le cadre d’une conception en CECOS, avant 1994, il n’existait aucune loi imposant une telle condition. Les CECOS étant régionalisés, chacun était libre d’imposer ses propres règles à ce sujet. Le discours tenu aux parents (assurant qu'il ne s'agissait que de couples, mariés, avec enfants) divergeait parfois de la pratique (constaté au sein de notre association par le biais des tests ADN au CECOS de Rennes et CECOS du Kremlin). 

     

    A la faveur de la loi de bioéthique du 29 juillet 1994 et jusqu’à la révision de la loi de bioéthique du 6 août 2004, le donneur ou la donneuse devait obligatoirement être en couple et avoir eu au moins un enfant. Le consentement écrit du conjoint ou de la conjointe était nécessaire. En pratique, aucune vérification n'ayant lieu, certains donneurs s'affranchissaient/s'affranchissent de cette condition en déclarant être célibataire. 

     

    De la loi du 6 août 2004 jusqu’à sa révision le 7 juillet 2011, le donneur ou la donneuse devait avoir au moins un enfant. S’il était en couple au moment du don, le consentement écrit du conjoint ou de la conjointe était nécessaire.

     

    Depuis la loi du 7 juillet 2011, entrée en application en décembre 2015 après publication d’un décret et d’un arrêté, la donneuse ou le donneur peut ne pas avoir d’enfants au moment où il/elle effectue son don. Si le donneur ou la donneuse est en couple, le consentement de la conjointe ou du conjoint reste nécessaire.

     

    Dans le cadre d’une conception en cabinet de gynécologie privé, clinique privée ou banque de sperme privée, il n’existait aucune loi imposant une telle condition et toutes les situations sont donc possibles.

     

    Sources : article 10 de la loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 créant l’article L. 673-2 du Code de la santé publique devenu article L. 1244-2 en 2000 ; article 12 de la loi n°2004-800 du 6 août 2004, article 29 de la loi n°2011-814 du 7 juillet 2011 modifiant l’article L1244-2 du Code de la Santé publique et  Décret n° 2015-1281 du 13 octobre 2015 relatif au don de gamètes, et Arrêté du 24 décembre 2015

  • Est-il vrai que le donneur est choisi pour sa ressemblance avec notre père/mère/parents ?

    Oui, les médecins en CECOS comme les médecins dans le cadre de cabinets de gynécologie, cliniques privées, et banques de sperme privées, pratiquaient et pratiquent toujours l’appariement.

     

    Il s’agit de choisir l’homme/la femme qui ressemble le plus possible physiquement au parent stérile : taille, poids, couleur des cheveux, couleur des yeux, couleur de la peau, traits du visage.

     

    L’appariement du groupe sanguin est également pratiqué, afin que l’enfant ait un groupe sanguin vraisemblable par rapport à celui de ses parents et ne puisse jamais comprendre fortuitement qu’il a été conçu par don.

     

    Une évolution très récente de la réglementation (2017) tempère l’obligation de pratiquer l’appariement : désormais, s’agissant des caractéristiques physiques et des groupes sanguins, l’appariement ne doit être proposé que “dans la mesure du possible” et si le couple receveur le souhaite.

    Source : Arrêté du 30 juin 2017 modifiant l’arrêté du 11 avril 2008 modifié relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation - Annexe V.6

  • En cas de problème médical, quels sont mes droits ?

    Dans le cadre d’une conception en CECOS, ils sont relativement inexistants. La personne conçue par don ne peut pas avoir accès aux antécédents médicaux du donneur au moment de son don. Par ailleurs, la situation médicale du donneur n’étant pas mise à jour, la personne conçue par don ne peut également pas avoir cette information pourtant nécessaire pour une éventuelle prévention car le CECOS lui-même n’en dispose pas.

     

    La circulation des informations médicales est également impossible entre les demi-frères et sœurs biologiques issus d’un même donneur.

     

    Le code de la santé publique n’a prévu qu’une seule disposition, permettant au médecin et seulement à lui, d’accéder à l’identité du donneur en cas de nécessité thérapeutique. L’expression “nécessité thérapeutique” est cependant interprétée très strictement et semble signifier : uniquement en cas de vie ou de mort impliquant une cause génétique.

     

    L’identification de donneurs et/ou de demi-frères et sœurs biologiques par le biais des tests ADN a permis la transmission d’informations médicales telles que la présence de diabète, d’accident vasculaire cérébral ou d’embolie pulmonaire dans la famille, de cancer de l’enfant ou du jeune adulte, ou de maladies génétiques graves mais non mortelles.

     

    Il n’est pas à exclure que cet absence de suivi médical des donneurs de gamètes de la part des CECOS donne lieu à un contentieux juridique, notamment par le biais de la mise en jeu de la responsabilité de l’Etat (https://fr.wikipedia.org/wiki/Responsabilité_de_l%27État_français), particulièrement si ce manque de suivi médical ou le défaut de transmission de ces informations médicales a causé un préjudice à la personne conçue par don.

     

    Source : article L.1244-6 du Code de la santé publique (antérieurement article L.673-6 créé par la loi n° 94-654 du 29 juillet 1994)

     

    Dans le cadre d’une conception en cabinet de gynécologie privé, clinique privée ou banque de sperme privée, les dossiers sont généralement détruits. S’ils existaient toujours, en cas de problème médical, le contentieux peut-être porté devant l’ordre des médecins (https://www.conseil-national.medecin.fr).

  • Pourquoi ai-je appris mon mode de conception si tardivement ?

    Historiquement, le don de gamètes a été  placé sous le sceau du secret : l’entourage ne devait pas s’apercevoir du recours au don. La pratique de l’appariement (choix d’un physique identique à celui du parent stérile, choix du groupe sanguin vraisemblable pour le couple) est une conséquence de cette volonté de garder le secret à l’égard de l’enfant.

     

    Pendant très longtemps, les CECOS comme les gynécologues du privé ont donc conseillé aux parents de ne jamais révéler à l’enfant son mode de conception. Dès 1985, certains CECOS ont opéré un revirement en conseillant au contraire d’en informer l’enfant (CECOS de Toulouse, CECOS de Rennes) tandis que d’autres n’ont changé cette politique que très tardivement (CECOS du Kremlin-Bicêtre).

     

    Depuis les années 2000, un consensus existe désormais dans les CECOS de France, et les psychologues des CECOS conseillent fortement aux parents de révéler à l’enfant son mode de conception et ce dès le plus jeune âge.

     

    Dans notre association, sur 200 personnes conçues par don, 23 seulement l’ont appris très jeunes, essentiellement nées dans les années 1990 et 2000. On estime encore que seules 8% des personnes conçues par don sont au courant de leur mode de conception.

  • Pourquoi certaines personnes conçues par don en France ont déjà eu accès à l'identité de leur donneur ou demi-frères et sœurs biologiques ?

    Des personnes conçues par don en France ont eu accès à l’identité de leur donneur ou de certains de leur demi-frères et sœurs biologiques parce qu’ils ont réalisé un test ADN des origines en ligne.

     

    Il s’agit d’envoyer un échantillon de salive par la poste afin que son ADN soit analysé. Il existe quatre grands tests sur le marché : 23andme, Myheritage, FamilyTreeDNA et AncestryDNA. Les résultats sont ensuite accessibles sur un profil en ligne qui permet de mettre en relation l’ensemble des personnes ayant réalisé ce test et vous indique vos origines ethniques.

     

    Pour que des demi-frères et sœurs biologiques soient mis en relation, chacun de son côté doit avoir fait la démarche de réaliser un test ADN.

     

    Pour identifier un donneur, ces personnes ont utilisé la science de la généalogie génétique : à partir d’une correspondance génétique équivalent à un descendant d’un couple d’arrière arrière grands-parents du donneur, il peut être possible de reconstituer son arbre généalogique et de l’identifier. Contrairement à la croyance populaire, il n'est donc pas nécessaire que le donneur ait lui même réalisé le test pour l'identifier. 

  • Est-ce que je peux contacter le lieu de ma conception et qu'est-ce que cela pourrait m'apporter ?

    Il est possible de prendre contact avec le CECOS de votre conception : https://www.cecos.org/contact. L’association vous conseille de prendre rendez-vous en amont et d’être accompagné par une personne de confiance (un membre de l’association peut également vous soutenir). En effet, si l’accueil est parfois admirable dans certains CECOS, les équipes médicales ne sont en général pas préparées à recevoir des personnes conçues par don et la confrontation à la froideur médicale sur un sujet aussi sensible pour nous peut être brutale. Parfois, le CECOS peut vous répondre très rapidement et parfois ne pas vous répondre du tout. N'hésitez pas à insister un peu. 

     

    Il est également possible de prendre contact avec le gynécologue en cabinet privé, la clinique privée ou la banque de sperme privée si vous trouvez les coordonnées et que le médecin n’est pas décédé. N’hésitez pas à prendre contact avec l’association car des recherches ont peut être déjà été faites dans ce sens au sein de l’association. 

     

    Le principal apport est de pouvoir confirmer qu’il s’agit bien de votre lieu de conception et que les dossiers de vos parents y existent toujours. Cette démarche fait également du bien à certaines personnes conçues par don car elle permet de mettre un lieu sur leur histoire.

  • Est-ce que je pourrais être issu d’un serial donneur ?

    Il existe deux types de sérial donneurs, qui ne peuvent concerner que le don de sperme : le sérial donneur dans le temps (durant une période si longue que le nombre d’enfants conçus avec un même donneur dépasse 100 personnes) et le sérial donneur dans l’espace (dans tellement de lieux différents que le nombre d’enfants conçus avec un même donneur dépasse 100 personnes).

     

    Un sérial donneur est bien possible en France.

     

    Les CECOS sont particulièrement exposés aux donneurs dans l’espace dans la mesure où leur fonctionnement est régionalisé et le contrôle entre CECOS ne date que de 2011 (par la simple vérification une fois par an que les dates de naissances ne correspondent pas). Il n’existe pas de fichier national des donneurs de gamètes en France. Rien n’a donc pu empêcher un donneur de donner dans plusieurs CECOS de France. Par ailleurs, il semble courant que des donneurs aient donné à la fois dans le cadre du CECOS et dans le cadre de cabinets de gynécologie privés.

     

    Les cabinets de gynécologie privés, les cliniques privées et les banques de sperme privées sont exposés à la fois aux serial donneurs dans l’espace mais aussi aux  serial donneurs dans le temps. La notion du risque de consanguinité était complètement absente de leurs préoccupations, et utiliser un donneur durant une dizaine d’années était la norme. Par ailleurs, la rémunération, confortable pour le donneur, était une incitation à poursuivre les “dons”.

    Pour un exemple de serial donneur dans le temps dans le cadre d'un cabinet de gynécologie privé: https://www.femmeactuelle.fr/actu/news-actu/gilles-paris-148-enfants-don-sperme-38398

     

    La durée la plus longue de don, constatée par l’association après déclaration d’un donneur retrouvé par les tests ADN, est de 20 ans.

     

    Il est impossible de savoir si l’on a été issu d’un sérial donneur et il est à espérer que ce soient des cas très rares. Les signaux d’alerte peuvent être un très grand nombre de demi frères et soeurs biologiques présents sur les sites de test ADN et/ou une multitude de lieux de conception différents rapportés par vos demi frères et soeurs biologiques.

  • Comment les donneurs sont recrutés en France ?

    Dans le cadre d’une conception en CECOS, les premiers donneurs ont été les étudiants en médecine ou les médecins. Ils ont été progressivement remplacés par les hommes ayant effectué une vasectomie (n’ayant plus de désir d’enfant, ils ont réalisé une vasectomie mais conservé du sperme, et décident de le donner, sur sollicitation du CECOS, 10 ou 15 ans plus tard), par le système du parrainage (le couple amène un membre de sa famille ou une connaissance pour donner, ce qui lui permet de remonter sur les listes d’attente, sans que ce don ne lui soit attribué), et par des dons altruistes (généralement sur sollicitation des CECOS dans les maternités ou à l’occasion de dons de sang).

    La répartition est d’environ ⅓ pour la vasectomie, ⅓ pour le parrainage et ⅓ pour le don altruiste.

     

    Dans le cadre d’une conception en cabinet de gynécologie privé, clinique privée ou banque de sperme privée, la motivation principale semble être financière.

  • Quel âge pouvait avoir mon donneur au moment du don ?

    Avant 1994, aucun âge limite n’était imposé pour donner, en dehors de l’âge de la majorité de 18 ans.

    En pratique, les CECOS ont imposé une première limite de 18 ans à 55 ans.

    Les gynécologues du privé semblent avoir suivi la même voie.

     

    Dans notre association, le donneur le plus âgé ayant donné dans le cadre d’un cabinet de gynécologue privé était âgé de 60 ans.

     

    Depuis la loi de bioéthique du 29 juillet 1994, les CECOS appliquent des limites d’âge pour donner comprises entre 18 et 44 ans pour les hommes, et 18 et 37 ans pour les femmes. Ces limites d’âges s’appliquent également pour les couples donneurs d’embryons (avant 2017 ces âges pouvaient cependant être dépassés concernant les dons d’embryons).

    Source : Arrêté du 30 juin 2017 modifiant l’arrêté du 11 avril 2008 modifié relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation - Annexe - articles V.2 et VI.2

  • Combien de temps mon dossier est-il conservé et peut-il être détruit ?

    Dans le cadre d’une conception en CECOS, la loi du 29 juillet 1994 impose une durée de conservation minimale de 40 ans des dossiers médicaux relatifs aux dons de gamètes. Ce délai de 40 ans court à compter de la dernière utilisation clinique des paillettes. Par ailleurs, les dossiers des patients (de nos parents) doivent être conservé 20 ans minimum après la dernière tentative.

    Les premiers CECOS datent de 1973, ce qui signifie qu’en 2013, certains dossiers ont dépassé ce délai légal. La question de la conservation ou non peut donc se poser pour les dossiers les plus anciens. Il semblerait que les CECOS aient pris la décision de poursuivre la conservation des dossiers sans fixer de limite de durée. Cette décision peut cependant être divergente d’un CECOS à l’autre, ceux-ci étant régionalisés.

     

    Dans le cadre d’une conception en cabinet de gynécologie privé, clinique privée ou banque de sperme privée, la loi impose une durée de conservation de 30 ans, comme pour tout dossier médical. Certains ont cependant pu ne jamais créer de dossier ou le détruire bien avant sans que ceci puisse être vérifiable. Généralement l’ensemble des dossiers sont détruits au départ à la retraite du médecin. En cas de contentieux sur le sujet, n’hésitez pas à contacter l’ordre des médecins https://www.conseil-national.medecin.fr.

  • Est-ce que le donneur ou ses gamètes étaient soumis à des examens médicaux ?

    Dans le cadre d’une conception en CECOS, un caryotype du donneur est réalisé pour déceler les anomalies de structure des chromosomes afin d'éviter les anomalies les plus courantes connues à l’époque où cet examen est effectué. Le donneur répond également à un questionnaire sur ses antécédents familiaux et peut être écarté en cas de maladie génétique grave. Néanmoins, cela ne repose que sur les déclarations du donneur.

     

    Dans le cadre d’une conception en cabinet de gynécologie privé, clinique privée ou banque de sperme privée, les éventuels examens médicaux réalisés par le donneur ne dépendaient que du choix du gynécologue. Il n’y avait très certainement pas de caryotype réalisé et le sérieux de l’interrogatoire médical ne dépendait que de la rigueur du seul médecin.

  • Je me demande si j'ai été conçu par don de gamète ou non, est-ce qu'on peut refuser de me le confirmer ?

    Il n’existe aucune disposition législative imposant aux CECOS de confirmer à une personne qu’elle a bien été conçue par don.

     

    Malheureusement, certains CECOS refusent parfois à la personne qui exprime le doute d’avoir été conçue par don de lui confirmer ou lui infirmer cette information (c’est le cas du CECOS du Kremlin) en se protégeant abusivement derrière le secret médical.

     

    Les parents étant décédés ou refusant parfois toute discussion sur le sujet, ceci place la personne conçue par don dans une situation d’incertitude. Les CECOS sont régionalisés et chacun d’entre eux peut avoir une politique différente sur le sujet. Si un CECOS vous refuse cette information, il peut être judicieux de la demander directement à la Fédération Française des CECOS.

  • Mes parents m’ont raconté avoir été cherché les paillettes au CECOS/Banque de sperme privée et les avoir transportées dans leur voiture, le métro et même en avion jusque chez le gynécologue, est-ce possible?

    Oui, si aujourd’hui le transport de gamètes est sécurisé au même titre que le transport de tout élément du corps humain et si tout ceci semble impensable, il était courant qu’à l’époque les parents réalisent eux-même le transport des paillettes des cuves du CECOS au gynécologue pratiquant l’insémination.

     

    Le stock des paillettes en attente d’insémination n’était également pas réglementé. Pour un cas dans notre association, les paillettes ont par exemple été stockées chez un vétérinaire.

  • Mes parents m’ont raconté avoir eu recours à un “parrain” afin de faciliter le recours au don de gamète, de quoi s’agit-il ?

    Dans le cadre d’une conception en CECOS uniquement, face à la pénurie du don de gamètes et le constat que le don de gamètes spontané et altruiste était extrêmement rare, ceux-ci ont adopté une technique appelée le parrainage : Le couple amène un membre de sa famille ou une connaissance pour donner, ce qui lui permet de remonter significativement sur les listes d’attentes, sans que ce don ne lui soit attribué toutefois afin de garantir l’anonymat.

     

    Il s’agit souvent d’un membre ou d’un ami de la famille, généralement connu de la personne conçue par don. N’hésitez pas à le sensibiliser à l’accès aux origines!

     

    En pratique, dans notre association, le “parrain” est souvent un frère ou une sœur, un beau frère ou une belle sœur ou un ami très proche de la famille.

     

    La loi du 29 juillet 1994 est venue mettre fin au flou juridique et a interdit définitivement cette pratique, considérée comme peu éthique en raison des situations de chantage affectif à laquelle elle peut conduire. Néanmoins les CECOS n’ont jamais respecté cette disposition du code de la santé publique, sans qu’aucune sanction à leur encontre ne soit jamais prise. La pratique du parrainage est en effet, depuis la loi de bioéthique du 29 juillet 1994, un délit pénal sanctionné de 2 ans d’emprisonnement et 30 000 euros d’amende.

     

    C’est donc en toute illégalité, si vous êtes nés après 1994, que vos parents ont été contraints à la technique du parrainage. La question de la légalité de ces dons se pose donc et pourrait donner lieu un jour à un contentieux juridique.

    Sources : Loi n° 94-654 du 29 juillet 1994  créant l’article L. 673-7 du Code de la santé publique devenu L.1244-7 : “ - Le bénéfice d'un don de gamètes ne peut en aucune manière être subordonné à la désignation par le couple receveur d'une personne ayant volontairement accepté de procéder à un tel don en faveur d'un couple tiers anonyme.”, et article Article 511-13 du Code pénal .

  • Comment savoir si j’ai été conçu(e) par insémination artificielle avec donneur, par FIV (Fécondation in vitro) avec don ou par don d’embryon ? Avec du sperme frais ou du sperme congelé ?

    Il existe plusieurs hypothèses :

    • Vous pouvez avoir été conçu(e) par sperme frais ou par sperme congelé avant 1994, et uniquement par sperme congelé après 1994.

    L’insémination par sperme frais consiste à inséminer le sperme, très rapidement après l’éjaculat, sans qu’il n’y ait eu aucune congélation. En pratique, le donneur arrivait donc très peu de temps avant le couple et le gynécologue devait s’assurer que le couple et le donneur ne se croisent pas.

     

    Certains gynécologues pratiquaient également le mélange de sperme : soit du donneur et du mari (afin de donner l’illusion au père qu’il n’était peut-être pas stérile), soit de plusieurs donneurs (réputé un temps favoriser la fécondation).

     

    Avec l’apparition de la possibilité de congeler le sperme, cette méthode a rapidement été adoptée par les CECOS car elle est plus sécurisée : elle permet en effet de tester le sperme et les éventuelles maladies, à la différence du sperme frais.

     

    La loi de bioéthique du 29 juillet 1994 est venue mettre fin au flou juridique en interdisant définitivement l’utilisation de sperme frais ainsi que le mélange du sperme de plusieurs donneurs et en en faisant même un délit pénal.

    Source : Loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 créant l’article L. 673-3 du Code de la santé publique devenu L1244-3 : “Toute insémination artificielle par sperme frais provenant d'un don et tout mélange de sperme sont interdits.”

     

     

    • Vous pouvez avoir été conçu(e) par FIV avec don de sperme à partir de 1982

     

    La première naissance par FIV sans don de gamètes en France a été celle d’Amandine en 1982, aussi appelée “le premier bébé éprouvette”. Nous n’avons pas la date exacte du premier enfant né par FIV avec don de sperme.

     

    Au sein de notre association, la première personne conçue par FIV avec un don de sperme est née en 1987.

     

     

    • Vous pouvez avoir été conçu(e) par FIV avec don d’ovocyte à partir de 1994 officiellement et officieusement dès 1982

     

    Le don d’ovocyte a été autorisé quant à lui à la faveur de la loi de bioéthique du 29 juillet 1994 et ne peut se réaliser que par le biais d’une FIV.

     

    Il semble cependant qu'avant 1994 le don d'ovocyte ait été pratiqué en l'absence de toute loi et parfois sans la condition de l'anonymat (dans le cadre d'un don relationnel notamment) comme semble en témoigner ce document.

     

    - Loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 - version initiale - Article 10 : “Il est inséré, après la section 4 du chapitre II du titre III du livre VI du code de la santé publique, une section 5 ainsi rédigée: [...]

    Art. L. 673-1. - Le don de gamètes consiste en l'apport par un tiers de spermatozoïdes ou d'ovocytes en vue d'une assistance médicale à la procréation.”

     

     

    • Vous pouvez avoir été conçu(e) par le biais d’un don d’embryon à partir de 2004

     

    Le don d’embryon a été autorisé par la loi de bioéthique du 29 juillet 1994 mais a donné lieu à une première naissance médiatisée uniquement en 2004.

     

    Le double don de gamètes (créer un embryon à partir d’un don de sperme et d’un don d’ovocyte) est interdit en France.

  • Est-ce que le CECOS dispose d’un dossier à mon nom ?

    Non, la personne conçue par don n’a pas d’existence aux yeux du CECOS, en dehors du fait qu’un “enfant né vivant” a été signalé par le couple.

    Le CECOS possède un dossier pour le donneur.

    Le CECOS possède un dossier pour le couple en attente ou ayant bénéficié d’un don.

    Le CECOS ne possède aucun dossier spécifique destiné aux personnes conçues par don.

     

    Le fait que les dossiers ne soient pas au nom de la personne conçue par don a pour conséquence que les CECOS considèrent que les personnes conçues par don ne disposent d'aucun droit de consultation.

  • Les CECOS émettent la théorie selon laquelle si je veux connaître mes origines, c’est parce que je l’ai su tard et/ou mal, est-ce vrai ?

    L’envie de connaître ses origines est une démarche personnelle qui dépend avant tout de la personnalité et de l’âge de chaque personne conçue par don.

     

    Notre association comprend des personnes conçues par don qui ont su très jeunes leur mode de conception et souhaitent connaître leurs origines.

     

    D’autres, au contraire, l’ont su très tard et ne sont pas intéressées par le sujet.

     

    Dans chaque pays pratiquant le don de gamète on retrouve d’ailleurs cette dichotomie entre ceux qui ont besoin de connaître leurs origines et ceux qui n’en n’éprouvent pas l’envie, sans aucune corrélation positive avec l’âge de découverte du mode de conception ni même la façon dont les parents ont pu aborder le sujet.

  • Est-il vrai que des personnes issues de femmes seules ou de femmes en couple homosexuel ont été conçues par don en France avant 1994 ?

    Oui, en l’absence de tout cadre juridique sur le sujet du don de gamète jusqu’en 1994, aucune pratique n’était interdite. Dans le cadre d’une conception en cabinet de gynécologie privé, clinique privée ou banque de sperme privée, le don de gamètes pour les femmes seules et les femmes en couple homosexuel a donc existé jusqu’en 1994.

     

    Deux personnes conçues par don dans le cadre de femmes seules ou couples homosexuels en France sont présentes dans notre association.

  • Est-il vrai que la GPA sans don d’ovocyte a existé en France ?

    Oui, en l’absence de tout cadre juridique sur le sujet du don de gamètes jusqu’en 1994, aucune pratique n’était interdite.

     

    Le Dr Sacha Geller, qui dirigeait la banque de sperme privée du CEFER de Marseille, a fondé à Marseille dans les années 1980 son propre programme de mères porteuses.

    Il s’agissait d’une gestation pour autrui mais sans don d’ovocyte : la mère porteuse était donc également la mère biologique de l’enfant et 70 personnes ont été conçus via ce procédé.

    Les mères porteuses étaient rémunérées environ 13 000 euros, devaient déjà être mère et ont parfois porté plusieurs enfants.

    Face au scandale, le Dr Sacha Geller a dû mettre fin au programme en 1988.

    Une personne née en 1988 via ce procédé est présente dans notre association.

    https://revuedesjuristesdesciencespo.com/?p=953

  • Est-il vrai que des personnes conçues par don par le biais de la banque de sperme privée du CEFER de Marseille ont été étudiées à leur insu et à l’insu de leurs parents dans le cadre d’un projet de recherche ?

    Oui, le Dr Sacha Geller qui dirigeait la banque de sperme privée du CEFER de Marseille a revendu les fichiers contenant l’identité des personnes conçues par don. Un groupe de chercheurs s’est rendu dans les écoles de France, et a réalisé des tests de QI et des questionnaires à ces enfants, sans en informer leurs parents ni l’école elle-même. Pour plus de discrétion, les examens devaient concerner l’ensemble de la classe.

     

    Une personne étudiée contre son gré et conçue dans le cadre d’une femme seule est présente dans notre association.

    https://www.lexpress.fr/informations/genetique-enquete-sur-un-derapage_592392.html

  • Conçu(e) par don, je souhaite désormais raconter mon histoire à mon enfant : comment faire et à quel âge ?

    La lecture du livre de Serge Tisseron “Secrets de famille, Mode d’emploi” nous enseigne à quel point le secret intergénérationnel peut être délétère. Il est donc important de pouvoir raconter sa propre histoire à son ou ses enfants.

     

    Mais comment et à quel âge ? Le livre pour enfants de Serge Tisseron et de Aurélie Guillerey “Le mystères des graines à bébé” permet de servir de support pour un enfant de 0 à 10 ans afin de lui raconter l’histoire de son papa ou de sa maman. Pour un public plus âgé et averti, l’aborder sur le thème de l’humour avec le film Starbuck peut être un point d’accroche. Il est important de dédramatiser et oser dire que ce sujet est difficile à aborder pour vous et vous fait parfois de la peine. Garder le secret afin de préserver ses propres parents n’est généralement qu’une solution de court terme. En parler en famille libère.

     

    N’hésitez pas à vous rapprocher de l’association pour échanger avec d’autres personnes conçues par don désormais parents à leur tour.

  • Que dois-je dire lors d’un rendez-vous médical lorsque le médecin me demande mes antécédents familiaux ?

    Lorsque le médecin vous demande vos antécédents médicaux, il vous demande votre historique médical. Mais lorsqu’il vous demande vos antécédents familiaux il s’agit de l’histoire médicale de la famille. Et pour la personne conçue par don il est alors difficile de répondre (surtout quand on est malade, il est fatiguant de devoir y réfléchir). Pour les jeunes femmes, la question se pose particulièrement vite, dès la prise de la première pilule : il y a-t-il des accidents vasculaires cérébraux ou des embolies pulmonaires dans la famille ? Et s’intensifie dans le cadre d’une grossesse.

     

    Nous vous conseillons de signaler qu’il y a une inconnue médicale sur le côté paternel/maternel/les deux selon votre cas. Ceci permet au médecin d’adapter le traitement ou la décision médicale en prenant en compte cette absence d’historique médical.

     

    Evidemment il ne faut pas donner les antécédents médicaux de notre père/mère/parent qui ne sont pas nos parents biologiques. Ni assurer qu’il n’y a aucun problème médical du côté du donneur: en effet, l’entretien médical a eu lieu sur la seule bonne foi du donneur, en l’état actuel de la science à l’époque du don et l’historique médical du donneur n’a jamais été mise à jour. Dans le cadre des cabinets de gynécologie privé, il n'y a peut-être eu absolument aucune vérification médicale même si le contraire a été affirmé à vos parents. Mieux vaut donc être prudent.

  • Est-ce qu’il y a des personnes conçues par don d’ovocyte au sein de l’association ?

    Oui, il y a des personnes conçues par don d’ovocyte au sein de l’association. Contrairement aux idées reçues, elles souhaitent également, pour une partie d'entre elles, accéder à leurs origines.

     

    Elles sont cependant pour l'instant moins nombreuses que les personnes conçues par don de sperme car le don d’ovocyte n’a été autorisé qu’en 1994 et donne naissance à moins d’enfants.

     

    Il n’y a pas encore de personne conçue par don d’embryon au sein de l’association. La première naissance d’une personne conçue don d’embryon a en effet eu lieu en 2004. Celles-ci sont également beaucoup moins nombreuses que les personnes conçues par don de sperme ou d’ovocytes.

  • Conçu(e) par don, est ce que je peux donner mon sang et ma moelle osseuse ?

    L’Etablissement français du Sang nous a confirmé sans équivoque qu’une personne conçue par don peut donner son sang, sans avoir à signaler qu’elle a été conçue par don.

     

    Pour le don de moelle osseuse, la réponse est oui au cas par cas. Il est important de signaler que vous avez été conçu(e) par don en raison de l’absence d’informations médicales du côté du donneur/donneuse/couple donneur d’embryon.

  • Je suis au courant de mon mode de conception mais mon frère/ma soeur/mon père/ma mère ne le sait pas encore ou ne sait pas que je le sais, que faire ?

    Deux situations complexes se retrouvent fréquemment au sein des familles de personnes conçues par don qui ont appris leur mode de conception tardivement:

    • Votre mère/père vous annonce ou avoue votre mode de conception mais vous demande de ne pas le dire à votre père/mère ou ne fait pas la démarche de l’expliquer à votre père/mère. Vous vous retrouvez alors dans une situation ou vous savez, mais votre père/mère ne sait pas que vous savez. Cette situation peut parfois durer des années.
    • Vous êtes au courant de votre mode de conception mais pas l’un de vos frères et soeurs. Vos parents ne font pas la démarche de le/la mettre au courant et ce secret pèse sur vous. Cette situation peut également durer des années.

    Dans les deux cas il s’agit d’une situation de secret inversé. Alors que vous avez appris enfin votre mode de conception, vous vous retrouvez soudainement détenteur du secret de vos parents.

     

    La solution est évidemment d’en parler mais cela n’est pas si simple. Nous constatons qu’il est plus simple de le faire lorsque l’on est soit même plus à l’aise avec le fait de parler de sa propre conception. En cela, rencontrer d’autres personnes conçues par don, et d’autres personnes conçues par don ayant traversé également la même situation, est un appui considérable.

     

    Une fois à l’aise, il sera plus aisé d’aborder le sujet avec votre parent qui ne sait pas que vous savez, ou de demander à vos parents de l’expliquer à votre frère ou sœur.

  • Quelle est la différence entre une IAD, une FIV-D et une FIVicsi-D?

    Une IAD est une Insémination Artificielle avec Donneur : après une faible stimulation ovarienne par injection d’hormones, à l’aide d’un cathéter un médecin dépose le sperme au niveau du col ou dans l’utérus de la femme.

     

    Une FIV-D est une Fécondation In Vitro avec Donneur de sperme - Une FIV-DO est une Fécondation In Vitro avec Don d’Ovocyte : après une forte stimulation, les ovocytes de la femme sont ponctionnés sous anesthésie générale, puis ils sont mis en contact avec du sperme (sous microscope). Les ovocytes fécondés qui se développent sont soient transférés via un cathéter dans l’utérus de la femme (un ou deux embryons généralement), soit congelés dans l’attente d’un prochain transfert. Le transfert s’appelle TEC.

    Une FIV peut également avoir lieu sans don de gamètes et c’est même la majorité!

     

    Une FIVicsi-D est une Fécondation In Vitro avec injection Intracytoplasmique de sperme avec Donneur - Une FIVicsi-DO est une Fécondation In Vitro Intracytoplasmique avec Don d’Ovocyte : après une forte stimulation, les ovocytes de la femme sont ponctionnés sous anesthésie générale, puis pour chaque ovocyte le biologiste choisit un spermatozoïde qu’il injecte directement dans l’ovocyte à l’aide d’une micro pipette et sous microscope (c’est l’image d’illustration de la PMA sans cesse utilisée par la presse), les ovocytes fécondés qui se développent sont soient transférés via un cathéter dans l’utérus de la femme (un ou deux embryon généralement), soit congelés dans l’attente d’un prochain transfert.

    ICSI vient de l’anglais  “Intra Cytoplasmique sperm Injection”. L’ICSI est largement plus utilisé aujourd’hui que la FIV classique.

    Il y a 20 ou 30 ans on parlait de “bébé éprouvette” mais ce terme n’est plus utilisé actuellement.

    Une FIVicsi peut également avoir lieu sans don de gamètes et c’est même la majorité!

     

    La génération des années 1970-1980 était toujours conçue par IAD puis les FIV sont devenues plus courantes à partir de 1982 et avec elles les FIV-D, et ensuite les FIVicsi.

     

    Si la femme n’a pas de difficulté de fertilité sont d’abord tentées les IAD (qui coûtent environ 1500 euros, remboursés par la sécurité sociale). Si elle a une baisse de réserve ovarienne ou une autre difficulté, une FIV est directement proposée (qui coûte environ 4000 euros, remboursés par la sécurité sociale).