Non, en France la loi ne permet pas actuellement de savoir si des enfants sont nés grâce aux dons de gamètes effectués. 

En effet, le don de gamètes est anonyme en France depuis la loi du 29 juillet 1994 qui a également fait rétroagir l’anonymat aux situations antérieures à 1994. 

Cet anonymat est interprété par les CECOS et les institutions médicales de façon absolue : les donneurs n’ont accès à aucune information (ni la possibilité de savoir si des enfants sont nés grâce à leurs dons, ni leur nombre, ni la possibilité d'être mis en relation même si ces derniers en faisaient également la demande). 

Il est pourtant humain et légitime de se poser cette question. Nous espérons que la loi va évoluer pour permettre aux donneurs d’avoir cette information, comme c’est déjà le cas au Royaume-Uni, en Australie et en Nouvelle-Zélande. En se tournant vers une conception du don de gamètes plus humaine et assumée, cette information devient plus évidente.

Pour le don de sperme, il est fortement possible que des enfants soient bien nés de vos dons. En revanche pour le don d’ovocytes ou le don d’embryons, le taux d'échecs étant bien plus important, cela n’est pas certain.

En France, certains donneurs ont recours aux tests ADN récréatifs pour essayer d’obtenir malgré tout des réponses.

La loi française ne permet pas aujourd'hui d’obtenir cette information.

En effet, le don de gamète est anonyme en France depuis la loi du 29 juillet 1994 qui a également fait rétroagir l’anonymat aux situations antérieures à 1994.

Cet anonymat est interprété par les CECOS et les institutions médicales de façon absolue : les donneurs/donneuses n’ont accès à aucune information (ni la possibilité de savoir si des enfants sont nés grâces à leurs dons, ni leur nombre, ni la possibilité d'être mis en relation mêmes si ces derniers en faisaient également la demande). 

Avant 1994, que le don ait eu lieu dans le cadre d’un CECOS ou dans le cadre d’un cabinet de gynécologie privé, clinique privée ou banque de sperme privée , il n’existait aucune limite du nombre d’enfants conçus avec un même donneur.

La loi de bioéthique du 29 juillet 1994 est venue mettre fin à ce vide juridique et a imposé un maximum de 5 enfants conçus pour un même donneur .

A la faveur de la révision des lois de bioéthique du 6 août 2004, le maximum a été relevé à 10 enfants conçus avec un même donneur.

Dans le cadre d'un don en CECOS, uniquement si votre don a eu lieu après 1994, il est donc seulement possible de savoir leur nombre maximum: 5 de 1994 à 2004 et 10 de 2004 à aujourd'hui. Cependant, il n'existe aucun organisme de contrôle.

Dans le cadre d’un don en cabinet de gynécologie privé, clinique privée ou banque de sperme privée, certains donneurs ont pu obtenir des gynécologues le nombre d'enfants issus de leur don. Pour un exemple: https://www.femmeactuelle.fr/actu/news-actu/gilles-paris-148-enfants-don-sperme-38398

On pourrait imaginer que dans le futur, la loi permette aux donneurs de connaître le nombre d’enfants issus de leurs dons, leur sexe et leur mois et leur année de naissance sous la forme d’une liste anonymisée comme cela existe dans plusieurs pays, afin de prévenir les risques éventuels de consanguinité et que chacun ait une information plus transparente sur la situation.

Dans le cadre d’un don en CECOS, votre dossier contient :

• Vos antécédents médicaux
• Les résultats des tests de dépistage
• Le nombre d’enfants issus du don
• Pour le don de sperme: la date des dons, le nombre de paillettes conservées, la date des mises à disposition et le nombre de paillettes mises à disposition ; et pour le don d’ovocytes : la date de la ponction et le nombre d’ovocytes donnés
• Le consentement écrit et s’il/elle est en couple le consentement de l'autre membre du couple
• Si vous n’aviez pas d’enfant au moment du don, l’attestation de l’entretien spécifique et le cas échéant la mention d’une conservation de gamètes à votre bénéfice.

Ce dossier est conservé pour une durée de 40 ans, le point de départ du délai étant la dernière utilisation clinique des gamètes.

Article R1244-5 du Code de la santé publique

Dans le cadre d’un don en cabinet de gynécologie privé, clinique privée ou banque de sperme privée, nous ne savons pas ce que contient votre dossier, ni même s’il y a déjà eu un dossier. Les gynécologues ont l’obligation de le conserver pour une durée de 30 ans.

La lecture du décret n°2015-1281 du 13 octobre 2015 relatif au don de gamètes donne l’impression que la loi prévoit que les gamètes du donneur puissent être utilisés après son décès.

En tout état de cause, en pratique,  il est rare que la famille du donneur songe à informer le CECOS de son décès et le CECOS lui même n’effectue aucune démarche active de mise à jour qu’il s’agisse de la santé du donneur ou de son décès.

Si l’une des personnes issues de vos dons décède ou est gravement malade sans lien avec un problème génétique, vous n’en serez jamais informé.

Dans le cadre d’un don en CECOS, si ce décès ou cette maladie est liée à une cause génétique, le CECOS vous en informera peut-être, si cela est jugé utile, après avis d’un généticien. Encore faut-il pour cela que la personne conçue par don, ses parents ou ses proches préviennent le CECOS.

Dans le cadre d’un don en cabinet de gynécologie privé, clinique privée ou banque de sperme privée, il est très peu probable que vous en soyez informé. La première raison est que bien souvent ces lieux ont fermé, les gynécologues sont décédés ou les dossiers ont été détruits.

Au sein de notre association, des problèmes génétiques graves ne peuvent être signalés dans le cadre de don en cabinet de gynécologie privé. Ces informations peuvent pourtant être très importantes pour la santé du donneur et surtout celle de ses enfants.

Ce sont désormais les tests ADN qui permettent une tentative de transmission des ces informations médicales.

Le droit de la famille français repose en grande partie sur le lien biologique. C’est pour cette raison, qu’à tort, le grand public pense que les personnes conçues par don sont à la recherche d’une pension alimentaire ou d’un héritage. Ce n’est évidemment pas la raison de leur démarche mais c’est également juridiquement faux.

Le législateur est venu encadrer cette difficulté en organisant la rupture de la filiation biologique de l’enfant et la création d’une filiation avec le parent non biologique, et ce avant sa conception, par un passage du couple au tribunal devant un juge (ou aujourd’hui devant un notaire).

Ainsi, l’article 311-19 du code civil dispose: “En cas de procréation médicalement assistée avec tiers donneur, aucun lien de filiation ne peut être établi entre l'auteur du don et l'enfant issu de la procréation. Aucune action en responsabilité ne peut être exercée à l'encontre du donneur.”

La personne conçue par don ne peut donc pas vous demander une pension alimentaire, une part d’héritage ou porter votre nom car sa filiation est déjà établi à l’égard de son père (et en droit français il n’existe qu’une seule filiation) et la filiation qui aurait pu être établie à votre égard en raison du lien biologique a été “coupée” sans possibilité de la contester (pour faire très simple, cela s’apparente un peu à une adoption) en amont, avant même la conception de l’enfant.

Oui, il est très important de leur en parler pour plusieurs raisons:

• Car le don de gamètes les concerne également

Le don de vos gamètes les concerne également car il crée des personnes qui leurs sont génétiquement liées. C’est une marque de confiance et de respect de pouvoir leur expliquer votre démarche et ses conséquences.

• Pour des raisons médicales

Si un problème médical d’ordre génétique mettant leur vie en danger leur était diagnostiqué, après votre décès par exemple, ils pourraient le signaler afin que les personnes issues de vos dons en soient informées.

Inversement, si l’une des personnes conçues avec vos dons développait un problème génétique mettant leur vie en danger, vos enfants pourraient en être informés.

• Pour des raisons de consanguinité

Le fait de savoir qu’il existe des demi-frères et sœurs biologiques qui leur sont inconnus leur permettra d’être plus vigilants, et d’avertir à leur tour leurs enfants pour la génération suivante.

• Pour anticiper le développement de la pratique des tests ADN

Le nombre de personnes réalisant un test ADN pour des raisons récréatives ne cesse d’augmenter. Vos enfants en ont peut-être même déjà fait un sans que vous ne le sachiez! Être avertis de votre démarche du don leur évitera le choc de voir apparaître des demi-frères et sœurs biologiques inconnus sur leur écran. Lorsque vous serez décédé, c’est tout seuls et sans connaissance de votre démarche du don qu’ils devront gérer la situation (la plupart du temps ils penseront à un adultère).

Si cette situation ne se produit pas à la génération de vos enfants, elle se produira très certainement à la génération de vos petits-enfants. Mieux vaut donc en parler en famille afin d’éviter ce genre d’incompréhension.

N’oubliez pas qu’il ne s’agit pas d’un adultère mais d’une démarche positive afin d’aider des couples en difficulté. Dans le cadre du privé, il s’agissait peut-être pour vous d’une simple nécessité financière. Vos enfants/votre femme préfèreront toujours l’apprendre par vous et le comprendront si vous leur expliquez clairement votre démarche de l’époque.

Si vous êtes favorable à un accès aux origines pour les personnes issues de vos dons, n’hésitez pas à les rassurer en rappelant qu’aucun lien juridique ne peut exister à leur égard (voir la question sur le sujet) et qu’ils ne cherchent pas à intégrer votre famille car ils en ont déjà une mais simplement des réponses à certaines de leurs questions.

Oui, la principale erreur de ceux qui ne connaissent pas le fonctionnement des tests ADN des origines en ligne est de penser que le donneur doit avoir fait la démarche de faire le test lui-même.

C’est vrai pour que deux demi-frères et sœurs biologiques issus de don (et qui n'ont donc pas de lien généalogique) se retrouvent : chacun d’eux doit réaliser le même test ADN.

Mais c’est faux pour un donneur car la personne conçue par don ne partage pas seulement de l’ADN avec lui mais aussi avec ses enfants, ses frères et sœurs, ses grands parents, ses ancêtres et tous leurs descendants.

On estime que l’on peut identifier un donneur/donneuse/couple donneur d’embryon à partir d’un descendant d’un couple d’arrière arrière grands parents en commun. Si vous connaissez sûrement l’ensemble des descendants de vos grands parents et que vous pouvez décider de les avertir un à un de ne pas faire de test ADN, vous ne connaissez sûrement pas les descendants de l’ensemble de vos arrières grand-parents et encore moins de vos arrières arrières grands-parents. Certains d’entre eux ont par ailleurs émigré dans des pays ou les tests ADN sont très populaires. Aux EU par exemple, il s’agit d’un cadeau banal que l’on offre à Noël à toute la famille.

Il y a déjà 20 millions de personnes présentes sur ces bases de données et ce nombre ne cesse de croître, y compris parmi les Français. A terme, les personnes issues de vos dons peuvent donc tout à fait vous identifier sans démarche de votre part.

L’association PMAnonyme n’a actuellement pas le droit de faire office d’intermédiaire pour organiser l’accès aux origines mais vous pouvez tout à fait prendre contact avec nous et nous laisser vos coordonnées et positionnement sur le sujet, et même adhérer !

Dans le cadre d’un don en CECOS, certains donneurs ont écrit une lettre au CECOS leur signalant leur position favorable à l’accès aux origines. Cependant les CECOS ont pu détruire cette lettre ou ne pas l’insérer dans le dossier. En effet, l’anonymat est interprété de façon absolue par le corps médical qui considère que deux personnes volontaires ne peuvent pas être mises en contact, y compris après le décès.

Dans le cadre d’un don en cabinet de gynécologie, rien ne vous empêche de contacter le gynécologue, s’il est encore en vie afin de lui signaler votre avis. Là encore, rien ne garantit que le gynécologue gardera ou transmettra votre lettre.

Certains donneurs nous ont rapporté avoir constitué un dossier et l’avoir confié à une ou plusieurs personnes de confiance de leur entourage, au courant de leur don, afin qu’il soit transmis en cas de décès. Ce dossier contient généralement la mise à jour des antécédents médicaux, un arbre généalogique, des photos de la famille et son histoire, les identifiants et mot de passe du test ADN réalisé, la personne de la famille favorable à un contact et une lettre destinée à la personne issue du don.

La réalisation d’un test ADN est interdite en France tant qu’il n’est pas autorisé dans le cadre d’une décision de justice ou d’une décision médicale.

Le développement des tests ADN récréatifs des origines en ligne, réalisés aux Etats-Unis, a surpris le droit français et n’avait jamais été envisagé par les textes.

De nombreuses propositions existent pour légaliser les tests ADN récréatifs en France. Néanmoins, aucune sanction n’a jamais été prononcée. Un particulier réalisant ce test ne risque donc pas, en pratique, une amende et encore moins une peine de prison.

Sachez d’abord que la personne conçue par don qui vous a contacté est probablement bien plus effrayée que vous. Il lui a fallu beaucoup de recherches et de réflexion avant de faire cette démarche.

La meilleure façon de réagir est d’être le plus bienveillant possible. Si vous avez besoin de réflexion avant de répondre vraiment, n’hésitez pas à envoyer un court message pour expliquer que vous avez besoin de temps avant de répondre.

Si votre femme/mari ou vos enfants ne sont pas au courant de la démarche de votre don, n’hésitez pas à le préciser à la personne conçue par don qui le comprendra très bien.

Voici ce que les personnes conçues par don souhaitent classiquement savoir :

• Une confirmation qu’il s’agit bien de vous
• Une actualisation des antécédents médicaux pour être rassurées pour elles et leurs enfants et le cas échéant être informées d’un problème médical ou vous informer d’un problème médical
• Des photos, de vous et de vos ancêtres
• Un arbre généalogique et/ou l’histoire de votre famille
• Parfois un échange à travers une lettre, un email ou un appel
• Parfois une rencontre

La situation n’est pas banale, elle n’était pas prévue puisque l’on vous avait promis un anonymat absolu mais derrière les peurs peut se cacher une rencontre réellement enrichissante!

Les donneurs/donneuses/couple donneur d’embryon ont souvent des idées complètement fausses sur ce que recherchent réellement les personnes conçues par don. Ils oublient souvent qu’ils ont déjà un père/une mère!

Ce n’est donc pas un nouveau parent que recherche la personne conçue par don : Ni une pension alimentaire ou un héritage (le donneur est juridiquement protégé : voir la question sur ce sujet), ni venir aux repas de famille du dimanche ou devenir votre nouvel enfant. Ils ne leur viendrait jamais d’ailleurs à l’idée de “venir frapper à votre porte” comme on le lit souvent.

On oublie également que ce ne sont plus des enfants mais des jeunes adultes ou adultes déjà parents eux mêmes. Ils ont parfois déjà des enfants adolescents!

Ils recherchent le petit bout d’identité qui leur manque pour se construire sereinement. Dans l’ordre de ce que recherchent les personnes conçues par don dans notre association on trouve:

• Votre identité, pour pouvoir mettre un nom sur leur histoire
• Une actualisation des antécédents médicaux pour être rassurés pour eux et leurs enfants et le cas échéant être informés d’un problème médical ou vous informer d’un problème médical
• Des photos, de vous et de vos ancêtres
• Un arbre généalogique et/ou l’histoire de votre famille
• Un échange à travers une lettre, un email ou un appel, celui-ci n’est pas souhaité par toute les personnes conçues par don
• Une rencontre, celle-ci n’est pas souhaitée par toutes les personnes conçues par don

Il n’existe aucune disposition imposant aux CECOS de déplacer les gamètes dans un autre département. En pratique, sauf accord particulier ou nécessité d’appariement, les échanges sont relativement rares entre CECOS.

Il n’est pas possible de savoir si le CECOS a bien respecté la promesse orale qui vous a été faite.

Le CECOS a raison dans le sens où le don est juridiquement anonyme dans la loi en vigueur en France.

En revanche, si cela n’a pas été fait, le CECOS aurait dû vous avertir de la possibilité d’être un jour retrouvé par le biais des tests ADN des origines. Ils ont d’ailleurs publié sur leur site l’article d’un scientifique en ce sens: https://www.cecos.org/content/la-fin-de-lanonymat-du-don-de-gametes-est-elle-programmee

Conscientes de cette réalité, les banques de sperme privées étrangères comme Cryos en font même une clause exclusive de responsabilité, indiquant que si le donneur est anonyme, cela ne signifie pas qu’il n’est pas identifiable.

L’absence de prise en compte de cette réalité par les CECOS pourrait donner un jour lieu à un contentieux, notamment par le biais de la mise en jeu de la responsabilité de l’Etat (https://fr.wikipedia.org/wiki/Responsabilité_de_l%27État_français)

Oui bien sûr.

Dans le cadre d’un don en CECOS, n’hésitez pas à contacter le CECOS de votre don afin de leur signaler cette nouvelle information.

Dans le cadre d’un don dans un cabinet de gynécologie privé, n’hésitez pas à contacter le gynécologue responsable du don, s’il est encore en vie.

En pratique, dans les deux cas, si le médecin refuse de prendre en compte cette information, n’hésitez pas à insister.

Un donneur de notre association a dû insister à trois reprises avant que le lieu de son don accepte d’insérer une nouvelle maladie de la coagulation du sang (qui lui avait été diagnostiquée postérieurement au don) dans le dossier et d’en informer les parents.

Dans ce cas, vous avez trois solutions:

• Attendre la révision des lois de bioéthique prévue en 2020 qui s’oriente vers un accès aux origines pour les personnes conçues par don. L’échéance est relativement proche !
• Effectuer votre don à l’étranger dans un pays où l’accès aux origines des personnes conçues par don est d'ores et déjà autorisé.
• Si vous souhaitez néanmoins effectuer votre don dans l’immédiat en France, vous engager à nos côtés afin de permettre un accès aux origines pour les personnes conçues par don avant la révision des lois de bioéthique de 2020. Certains donneurs nous ont rapporté avoir donné dans l’anonymat à regret mais avoir effectué un test ADN.

De nombreux proches de personnes ayant effectué un don, notamment dans le cas d’un décès, nous ont rapporté avoir fait des tests ADN afin de permettre un accès aux origines aux personnes issues du don de leur proche.

Les hommes de 18 à 45 ans et les femmes de 18 à 37 ans (l’âge est limité à 37 ans car les chances de réussite sont bien moindres après cet âge) peuvent donner leurs gamètes. Il n’est pas nécessaire d’être déjà père ou mère.

Il est possible d’être écarté du don si un problème médical d’ordre génétique pose une difficulté ou si le don peut mettre la santé du donneur en danger.

Le don s’effectue dans l’un des 29 CECOS présents en France (https://www.cecos.org)  et n’est pas rémunéré (des frais peuvent être remboursés comme par exemple des frais de déplacements, une nuit d'hôtel, une baby-sitter).

Le don de gamètes réalisé en dehors des centres du CECOS et du corps médical n’est pas considéré juridiquement comme un don. Nous vous déconseillons, comme nous l’avons constaté pour certains donneurs de sperme, de donner à la fois dans un CECOS et en don sauvage, la limite de 10 enfants pour un même donneur étant importante.

Pour notre association, le don de gamètes n’est pas juste un simple apport de cellules, facile, sans douleur ou sans stress que l’on oublie rapidement et qui s’apparenterait à un don du sang.

Il s’agit d’un réel geste d’engagement qui demande un effort personnel important pour aider un couple à avoir des enfants. C’est un engagement humain qui va créer d’autres êtres humains, liés génétiquement à vous, vos enfants et votre famille. Il doit donc être mûrement réfléchi en intégrant cette idée et ses conséquences.

Il est probable qu’un jour, l’une des personnes issues de votre don devenue adulte vous contacte (soit parce que la loi a évolué, soit parce que les tests ADN des origines l’auront permis). Il ne s’agira jamais de vos enfants car ils ont déjà une famille mais d'une personne génétiquement liée à vous avec beaucoup de questions.

Les personnes conçues par don sont généralement très blessées d’être considérées comme de simples “cadeaux” comme ce fut le cas dans l’une des campagnes pour le don de gamètes. Elles demandent simplement que l’on porte sur elles un regard d’humain vers un autre humain et qu’au moment du don, cette finalité humaine soit comprise.

Oui le don de gamète est anonyme en France depuis la loi du 29 juillet 1994 qui a également fait rétroagir l’anonymat aux situations antérieures à 1994.

Cet anonymat est interprété par les CECOS et les institutions médicales de façon absolue : les donneurs n’ont accès à aucune information (ni la possibilité de savoir si des enfants sont nés grâces à leurs dons, ni leur nombre, ni la possibilité d'être mis en relation même si ces derniers en faisaient également la demande). 

Quatre remarques peuvent venir tempérer cet anonymat juridique absolu pour le futur:

Premièrement : Le gouvernement semble être favorable à une organisation d’un accès aux origines pour les personnes conçues par don à la faveur de la prochaine révision des lois de bioéthique en 2020.  

Deuxièmement : L’accès aux origines est désormais possible par le biais des tests ADN des origines en ligne, qui crée une “rétroactivité de fait” balayant la “rétroactivité de droit”. La possibilité de retrouver l’identité d’un donneur par ce biais rend de fait la loi obsolète.

Troisièmement : Le Vice-Président de notre association a intenté un recours devant la Cour européenne des Droits de l’homme pour contester cet anonymat. La décision devrait être rendue bientôt et selon les analyses des juristes, être favorable aux personnes conçues par don. La Cour Européenne des droits de l’homme condamnera probablement la France pour l’anonymat d’ordre public (c’est-à-dire le fait d’empêcher deux personnes volontaires de se retrouver).

Quatrièmement : L’ensemble des dons de gamètes réalisés avant 1994 n’étaient pas juridiquement anonyme. Ils sont déclaré “anonymes” par le corps médical dans le sens où ils se sont moralement engagé à garantir cet anonymat auprès des donneurs. Tout contrat signé sur le sujet est par ailleurs nul puisqu’il concerne des éléments du corps humain. Le législateur a donc dû, pour imposer l’anonymat du don de gamète aux situations antérieures à 1994, faire rétroagir une loi. La rétroactivité est en principe interdite en droit français et n’existe que dans de très rares cas. Les personnes conçues par don en Allemagne ont d’ailleurs contesté cette même rétroactivité qui leur était opposée et obtenu gain de cause. Il n’est pas exclu qu’un tel contentieux apparaisse en France.