Conférence TEDxReims 2018

J-1 pour la conférence TEDxReims 2018 !
Ce vendredi 23 novembre à 20h, Jean, conçu par don de gamètes et membre de PMAnonyme sera sur la scène pour expliquer « Pourquoi l’ADN et la génétique comptent » et « Comment il a retrouvé ses origines ! » …

Vous pourrez regarder la conférence TEDxReims en direct sur leur site http://www.tedxreims.fr ou sur leur page Facebook TEDxReims, qui a posté un lien pour vous permettre d’être avertis en direct du streaming Facebook ; inscrivez-vous pour avoir le rappel !!!
https://www.facebook.com/TEDxReims/videos/761963567507243/

On se retrouve donc demain 20h précises, au chaud dans votre canapé !!

La Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme (CNCDH) se déclare favorable au droit d’accès aux origines.

La Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme (CNCDH) vient de publier, ce mardi 20 novembre, un document concluant sa série d’auditions dans le contexte de la révision de la loi de bioéthique. Notre association avait eu la chance de faire entendre ses propositions lors de son audition le 28 septembre.
Dans ce document, la CNCDH se déclare favorable à l’accès aux origines, ce dont nous nous réjouissons :
« L’anonymat du don, au sens où il rend l’identité du donneur inaccessible au couple en AMP au moment du don, doit être préservé. Toutefois, le cadre légal actuel n’est pas satisfaisant pour les enfants issus d’un tel don. Il convient par conséquent de reconsidérer l’équilibre à garantir entre le respect de la vie privée des donneurs et des familles d’un côté et, de l’autre côté, le droit des personnes issues d’une AMP avec tiers donneur de connaître leurs origines. Pleinement convaincue de la légitimité de leur revendication, la CNCDH se prononce en faveur de la possibilité pour ces personnes d’accéder, à leur majorité, à l’identité des donneurs, si ces derniers toutefois y consentent. »

Après le Défenseur des Droits, le CCNE et le Conseil d’État, voici une nouvelle institution qui reconnait ce droit légitime, que bien d’autres pays occidentaux ont déjà accordé aux personnes conçues par don !

L’association note simplement qu’au delà de cette prise de position remarquable, il convient maintenant d’en préciser sa mise en œuvre et de ne pas laisser planer de doute.
Pour les anciens dons, cela suppose que les donneurs puissent exprimer leur volonté spontanément ou après sollicitation des personnes issues de leur don. Pour les futurs dons, le consentement doit conditionner le don pour éviter une rupture d’égalité entre les personnes conçues par don. Enfin, la nécessité du recueillement du consentement du donneur est fondé sur son droit au respect de la vie privée, un droit personnel qui disparaît lors du décès du donneur.
C’est là le sens de nos propositions que vous pouvez retrouver ici.

Diane, Léo et Elise: Retrouver une part de soi

Diane, Léo et Elise: Retrouver une part de soi

Je sais depuis toujours que j’ai été conçue par don de gamètes, mais c’est quelque-chose que j’ai mis longtemps à réellement réaliser et comprendre, avec tout ce que ça impliquait d’inconnu sur ma génétique, mes antécédents médicaux, mes origines.

D’abord anecdotique, en partie grâce à une certaine influence de la part des autres, du type « oui, mais tu as quand même un père donc ce n’est rien ! On s’en fiche, de la génétique ! », cela a pris toujours plus d’ampleur pour moi en grandissant. Je n’avais pas de mal à aborder ce sujet, mais personne ne comprenait et je n’avais toujours pas les réponses aux questions que je me posais : « Combien sommes-nous ? Qui est le donneur ? Pourquoi a-t-il donné ? Quelles sont ses origines ? Me ressemble-t-il ? Que fait-il de sa vie ? » .

Au fil des années, de l’adolescence à l’âge adulte, c’est devenu presque une crise identitaire. Cela commençait à avoir une influence néfaste sur ma relation avec mes parents, à qui j’en voulais beaucoup de m’avoir imposé cet anonymat forcé, sans penser aux conséquences sur ma vie, au nom de leur désir d’enfant.

C’est dans une de ces phases où je me posais trop de questions que j’ai rejoint l’association PMAnonyme et que j’ai fait un test ADN 23andme.

Après 2 semaines d’attente, je me suis réveillée un matin en découvrant que j’avais un demi-frère génétique 3 ans plus âgé, dans une région voisine. Cette découverte a changé ma vie et je crois, celle de mon demi-frère génétique. Nous nous sommes rencontrés et avons discuté, c’était une évidence que quelque chose de plus nous unissait que la génétique seulement, peut-être notre expérience de vie. Ca été un énorme apaisement pour moi, qui ne ressemble pas à mes parents et frères et sœurs, de trouver quelqu’un qui me ressemble, et comprend ce que je vis, ce que je ressens par rapport à cet anonymat et ce vide sur nos origines. Quelques jours plus tard, en transférant mes résultats ADN sur Myheritage, j’ai également trouvé une demie-sœur génétique. Deuxième émotion forte : combien sommes-nous ? Difficile, voire impossible à savoir…

Nous discutons maintenant tous les trois presque tous les jours, et comptons nous rencontrer à 3 prochainement. Depuis ces découvertes, je me sens mieux, et j’ai l’impression d’avoir pu retrouver une part de mes origines. Je me sens apaisée vis à vis de ma conception, et j’en veux moins à mes parents. J’ai l’impression d’un retour à une vie normale, moins assaillie de questions, la vie que j’aurais dû avoir sans l’anonymat imposé par l’Etat français.

Nous cherchons toujours notre donneur et espérons le retrouver dans quelques années grâce à  la démocratisation des tests ADN.

Pour leur aide, je remercie l’association PMAnonyme et tous ses membres, car je leur dois la découverte qui a changé ma vie pour le mieux !

Élodie et Coralie : Une pièce du puzzle

Retrouver un bout de moi, de mon histoire, de mon adn… Il était presque minuit hier quand j’ai vu que le test Myheritage avait retrouvé une demi-soeur… Je m’étais tellement préparée à ne rien trouver que le choc a été immense ; les larmes ont coulé quand j’ai vu sa photo, je n’arrivais plus à respirer, le souffle coupé…

19 ans de questions après avoir appris ma conception même si je ne sais toujours pas qui est mon géniteur, je sais qu’il doit être italien au vu de nos origines… 19 ans à se demander s’il y en avait d’autres qui partageaient mon adn, mon secret, mon père biologique… et un soir tu commences à avoir des réponses… c’est comme si le trou béant dans ma poitrine avait commencé à se combler… tu es une pièce qui manquait à mon puzzle… C’est comme si je n’étais plus seule… tu es le début d’une réponse… je ne peux pas décrire ce que j’ai ressenti tant le choc a été violent pour moi mais je sais que ça va me permettre de me sentir plus apaisée désormais…

Pas à pas on va se découvrir et cette année mon anniversaire ne sera pas le même car maintenant on est deux, le voile sur ce secret a commencé à se lever… j’espère qu’un jour on saura vraiment d’où l’on vient pour savoir où l’on va… en attendant je t’ai toi et j’en aurais pas espéré autant il y a encore quelques jours… alors je lève mon verre à notre rencontre prochaine… à nos discussions… à notre avenir.

Le Pélerin – Bioéthique, le grand bouleversement

« Le Pèlerin » du 4 octobre dernier consacrait un dossier complet sur les enjeux de la révision de la loi de Bioéthique.

Vous pouvez découvrir le témoignage de Guillaume, notre porte-parole des personnes conçues par don de gamètes, à la quatrième page. 😉

dossier bioe_thique Pe_lerin

Campagne nationale de sensibilisation aux dons de gamètes 2018 [suite]

Comme nous vous l’avons l’annoncé il y a 10 jours, l’agence de la biomédecine a lancé une grande campagne nationale de sensibilisation sur le de don de gamètes. L’association PMAnonyme soutient cette campagne de sensibilisation même si nous regrettons que l’accès aux origines ne soit pas évoqué.

L’association, qui est très active sur les réseaux sociaux, a démarré le 3 novembre la publication d’une série de visuels donnant la parole aux donneurs membres de PMAnonyme.

En 2015, il y a eu 255 donneurs de spermatozoïdes et 540 donneuses d’ovocytes. L’agence de la biomédecine vient de communiquer les chiffres de 2016 et ils sont très bons. Il y a eu 363 donneurs de spermatozoïdes et 746 donneuses d’ovocytes. Cela représente donc une augmentation de +38% pour les donneuses et de +45% pour les donneurs, ce qui est une très bonne nouvelle !

Nous avons pu voir que certains internautes étaient surpris par cette formidable augmentation, au motif que selon eux, il n’y a eu aucun événement particulier en 2016 pouvant expliquer un fort et soudain attrait pour le don de gamètes. Il est inexact de dire que rien d’important ne s’est produit en 2016 et il est probablement illusoire de croire que les Français seraient devenus plus altruistes sans raison. A titre informatif, le 12 avril 2016, la revue « Human Reproduction » a publié l’article « The end of donor anonymity: how genetic testing is likely to drive anonymous gamete donation out of business » (traduction : « La fin de l’anonymat des donneurs : comment les tests génétiques risquent de conduire le don anonyme de gamètes à la faillite ») dont la conclusion était « All parties concerned must be aware that, in 2016, donor anonymity does not exist » (traduction : « Toutes les parties concernées doivent savoir qu’en 2016, l’anonymat des donneurs n’existe pas »). Cet article est probablement de nature à avoir eu des conséquences positives sur le nombre de donneurs. Peu de temps après la publication de cet article, le docteur Jacqueline Mandelbaum (ancienne chef du service du CECOS de l’hôpital Tenon) et le professeur Jean-Pierre Siffroi (président de la Commission génétique de la Fédération Française des CECOS) ont publié l’article « La fin de l’anonymat du don de gamètes est-elle programmée ? Tests génétiques et anonymat ».

Rencontre régionale de l’association du 10 novembre 2018

Aujourd’hui, 5 membres de l’association, nés par IAD, se sont retrouvés le temps d’un restaurant sur Nantes. Retrouvailles pour certains, découverte pour d’autres. Un moment privilégié pour partager nos histoires – si semblables et différentes à la fois – et pour se confier en petit comité.

C’est promis, la prochaine fois, on invite les parents !

Rendez-vous avec Monsieur le député Jean-François ELIAOU

Les membres de l’association PMAnonyme ont été reçus le 7 novembre par Monsieur Jean-François ELIAOU, député de la 4ème circonscription de l’Hérault. Il est secrétaire de la mission d’information sur la révision des lois de bioéthique et membre de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et techniques pour lequel il fut rapporteur des travaux sur la bioéthique.

Nous avons pu échanger avec ce professeur à la Faculté de Médecine de Montpellier et médecin chef de service au CHU de Montpellier, qui possède une connaissance pointue du sujet.

Monsieur le député a écouté avec intérêt nos propositions pour l’accès aux origines pour les personnes issues d’un don de gamètes ou d’embryon. Nous avons également évoqué avec lui la probabilité importante de pouvoir retrouver son donneur grâce aux tests ADN.

Monsieur ELIAOU, s’est montré favorable à la communication des données médicales actualisées des donneurs; il souhaite que l’actualisation et la transmission des informations médicales se fasse de façon réciproque, y compris pour les anciens dons. Aussi, nous nous rejoignons sur la création d’un fichier national des donneurs qui permettrait la communication de telles informations.

Nous le remercions pour son accueil et cet échange.