Tribune du Pr Stéphane Viville dans Le Monde

Dans une tribune au Monde, datée du 6 juillet, le Pr Viville fait un plaidoyer remarquable pour la cause que défend l’association.

Nous saluons chaleureusement cette prise de position forte de cette personnalité reconnue de la médecine de reproduction. Il appelle à une vraie prise de conscience des pratiques des CECOS : reconnaissance de la filiation génétique, dénonciation de l’absence d’études sur l’impact psychologique de l’anonymat, démonstration de l’ineptie des arguments sur la baisse supposée des dons et mise en avant des développement des tests génétiques rendant caduque le maintien de l’anonymat.

 

Le Monde, édition du 6 juillet 2017

Don de gamètes : l’anonymat est une hérésie

Les arguments mis en avant par les centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme sont fallacieux, juge le professeur Stéphane Viville, du CHU de Strasbourg

 

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Dans son dernier avis sur -la procréation médicalement assistée (PMA), le Comité -consultatif national d’éthique se montre, une fois de plus, très timoré :il préconise essentiellement d’ouvrir l’accès à la PMA aux femmes célibataires ou en couple homosexuel, mais n’aborde malheureusement pas la problématique de l’anonymat du don de gamètes, alors même que ces femmes auront recours à cette pratique. En effet, l’anonymat fait l’objet de polémiques depuis de longues années.

L’insémination artificielle avec donneur fut introduite en tant que pratique médicale dans les années 1930 en Angleterre. C’est la très forte opposition de l’Eglise anglicane à cette pratique, l’assimilant à un adultère, qui a incité le corps médical à imposer l’anonymat du don de gamètes, instaurant ainsi une forme de clandestinité à cette activité. Le don de gamètes s’est mis en place en France à partir des années 1970, sous l’impulsion du professeur Georges David. Elle est assurée par vingt-trois centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme (Cecos). Afin de ne pas avancer d’arguments à connotation religieuse, omniprésents à l’époque, mais peu avouables en cette période post-Mai 68, le don de gamètes a été -présenté comme un don de sang. Se référer à une pratique clinique permettait ainsi d’éviter toute discussion éthique. Or, cet amalgame est peu justifié tant la finalité du don d’organes et celle du don de gamètes diffèrent : l’un soigne, l’autre engendre une vie nouvelle, une part d’humanité.

Depuis, la situation a évolué, et nombre de pays pratiquent ce don avec la possibilité d’obtenir des renseignements sur le donneur. Cette évolution est liée à un changement radical de la perception du don de gamètes, mais aussi à l’avènement du droit à connaître ses origines. Le Royaume-Uni a levé l’anonymat en  2005, auto-risant la divulgation d’informations identifiantes sur le donneur aux -personnes majeures concernées.

La France reste très pusillanime sur le sujet. Dans les faits, il ne s’agit pas de faire des dons nominatifs, mais d’offrir la possibilité aux personnes conçues par don de gamètes d’avoir accès à l’identité du donneur. Il n’est nullement question, par ailleurs, d’envisager une rétroactivité de la loi : les donneurs anonymes le resteront.

Depuis bientôt cinquante ans, les -Cecos n’ont pas évolué et campent sur leurs positions. Ils restent violemment opposés à la possibilité de levée de l’anonymat. Or, il est temps d’accepter la possibilité d’une double -filiation : génétique/biologique et intentionnelle. La transmission géné-tique est une réalité, la transmission culturelle, sociale et affective une autre. Pour ce faire, une vraie rupture conceptuelle de la notion de famille est nécessaire afin de dépasser celle du XIXe  siècle.

De la clandestinité à l’altruismeLa faiblesse des arguments contre la levée de l’anonymat est étonnante. En particulier, il est avancé qu’aucune étude de l’impact psychologique de cette levée sur les personnes nées après don de gamètes n’a été réalisée. Et qui mieux que les Cecos pouvaient conduire de tels travaux ? De même, ils auraient dû, a contrario, et à l’instar des Britanniques, mener des études sur l’impact psychologique de l’anonymat du don de gamètes.

Un deuxième argument est celui de la prétendue pénurie de donneurs que la levée de l’anonymat engendrerait, alors même qu’il y a déjà un manque criant de dons. Cette justification est balayée par l’expérience anglaise : en dix ans de pratique de levée de l’anonymat, les dons ont doublé. Cet argument est donc un mythe ! Il est inconcevable que les responsables des Cecos l’ignorent.

Est-ce bien surprenant ? Avec la levée de l’anonymat, le statut du donneur change, il passe d’une clandestinité honteuse à une reconnaissance de son altruisme. L’anonymat génère un sentiment de transgression, il revient à réaliser un acte inavouable, lié, plus ou moins consciemment, à l’adultère. Sa levée place au contraire le donneur dans une situation valorisante, il n’est plus le fournisseur d’un produit illicite. Il acquiert une identité, son acte est -reconnu. Il devient une personne. Il est donc temps d’abolir certaines -considérations morales assimilant la  PMA, et en particulier avec tiers donneurs, à une transgression.

L’importance de s’inscrire dans une filiation, de connaître ses origines, est souvent remise en question par certains responsables de Cecos, qui avancent le peu de demandes qu’ils reçoivent. Est-ce étonnant dans un système où les parents ne sont pas, -contrairement à l’Angleterre, incités à  révéler à leurs enfants leur mode d’engendrement et où les personnes -conçues par don, et qui en sont informées, savent que la levée de l’anonymat est interdite et passible de sévères condamnations en cas de violation ?

On est en droit de s’interroger sur les fondements de ce besoin de connaître ses origines et sa filiation, mais non sur l’importance de ce besoin. Il est facile de le nier, alors même que le négateur connaît ses propres origines. Nous pourrions multiplier les exemples qui soulignent l’attachement ancestral de l’homme à sa filiation. Tous les domaines de l’art traitent du sujet, citons ne serait-ce que le mythe d’Œdipe.

L’engouement que rencontrent les -sociétés qui proposent des tests génétiques directement disponibles au consommateur illustre aussi ce besoin d’inscription dans une filiation. Ces analyses d’ADN permettent de la retracer et d’identifier des parents plus au moins proches. Ils peuvent ainsi servir de tests de paternité ou de maternité, permettre l’identification de demi-frères ou demi-sœurs, de cousins. De ce fait, l’anonymat des donneurs de gamètes ne saurait être garanti.

S’il en était encore besoin, force est de constater que cela rend intenable le positionnement des Cecos. En effet, ces tests génétiques ont déjà permis à plusieurs personnes de découvrir l’identité du donneur. En attendant la levée de l’anonymat du don de gamètes, qu’ils ne pourront éternellement éviter, il est important que les Cecos informent les donneurs et les receveurs de gamètes que l’anonymat n’est plus assuré à 100  %. En effet, si l’entourage du donneur et la personne conçue font ce type de test, il y a une probabilité que non seulement le mode de conception soit révélé, mais aussi l’identité du donneur.

Il est temps pour les Cecos d’abandonner leur discours idéologique, de modifier leur vision datée de la famille et d’accepter la levée possible de l’anonymat des donneurs de gamètes, cela avant que la technologie ne la leur impose.

Stéphane Viville

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Communiqué suite à l’avis n°126 du CCNE

 

Le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) vient de rendre son avis sur l’accès à la PMA par les couples de femmes, l’auto-conservation des ovocytes et la GPA. Quoique l’on puisse penser du premier de ces sujets, il aboutit à la naissance d’une personne qui un jour pourra s’interroger sur ses origines et se confronter à l’interdit posé en France par l’anonymat irréversible et absolu du don.

Or l’association PMAnonyme n’a jamais été sollicitée au cours du processus, entamé en 2013, qui a conduit à cet avis. Lors d’un entretien téléphonique mi-mai, seul contact obtenu par l’association jusqu’ici, le président du CCNE, le Pr Jean-François Delfraissy s’est engagé à nous recevoir, mais seulement fin 2017. Le 27 juin sur France Inter, M. Delfraissy, a fait état d’un déficit d’écoute de la parole des « enfants ». L’association salue le fait que le défaut de prise en compte de la parole des personnes issues du don de gamète soit reconnu. Il faut maintenant que le CCNE aille au bout de cette logique et honore l’engagement formellement pris par le Pr Jean-François Delfraissy de nous recevoir en audition.

M. Delfraissy a également déclaré le 27 juin sur France Inter que le sujet de l’avis n’était pas l’anonymat du don. Pourtant l’avis aborde plusieurs fois cet aspect indissociable de la PMA qu’est l’accès à leurs origines des personnes conçues par insémination artificielle avec donneur (IAD), que le Comité s’obstine à appeler des « enfants » même quand ils sont devenus adultes.

Le CCNE qui a auditionné les représentants des CECOS relate et même s’approprie leur thèse erronée selon laquelle seul le secret sur le mode de conception poserait problème aux personnes conçues par PMA, la privation d’accès à ses origines en soi n’étant pas, selon eux, un problème. Que l’on ait appris tôt ou tard son mode de conception et que l’on soit élevé par un couple hétéro, homo ou une personne seule, ne pas connaitre ses origines est toujours une injustice, souvent une souffrance.

L’association s’inquiète de la ségrégation faite par le Comité entre les différentes questions liées à la PMA, car comment envisager une quelconque problématique autour de l’accès à la PMA sans en évaluer les conséquences et sans prendre en compte l’existant ? La réflexion éthique sur les droits des « parents » ne peut se faire sans aborder les droits des enfants – ceux qui une fois devenus adultes transmettront à leur tour un patrimoine génétique dont on leur fait aujourd’hui l’injonction de ne pas se préoccuper.

Il est donc temps de sortir des déclarations d’intentions et d’agir.
Car la France est à la traine des pays européens qui, comme notamment le Royaume-Uni, la Suède, la Belgique, l’Irlande et  l’Allemagne ont déjà dépassé ce débat en reconnaissant le droit d’accès à leurs origines de tous les citoyens. Ce retard va probablement amener la France à être sanctionnée par la Cour Européenne des Droits de l’Homme dans un futur proche

Nous demandons donc que le CCNE se saisisse urgemment, et en préalable aux état-généraux de la PMA, de cette question essentielle de l’accès aux origines en écoutant ceux qui devraient être au cœur de ce débat.

Lien vers l’avis n°126 du CCNE

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Revue de presse

Au delà des questions d’éthique et de justice que l’association met en avant pour défendre le droit à l’accès aux origines, le principe même de l’anonymat est battu en brèche par l’avancée des techniques de séquençage du génome et leur ouverture au grand public.

Ainsi une néerlandaise de 32 ans conçue par IAD a retrouvé l’identité du donneur. Elle a fait analyser son génome dans des entreprises commerciales américaines de banques de données génétiques et, par triangulation et recherches généalogiques, a trouvé le donneur (article Les Echos 31/05/2017 et article NLTIMES.NL du 30/05/2017).

Ce fait divers fait écho aux prévisions des chercheurs sur la pérennité même de l’anonymat. Dans un article paru en avril 2016 dans la revue « Human Reproduction » ses auteurs prévoient dans un avenir proche la fin de l’anonymat des donneurs par le fait des tests génétiques accessibles en libre accès sur internet et par le fait des bases de données génétiques étrangères de plus en plus fournies en génomes.

Les CECOS y ont réagi récemment dans un article où ils s’inquiètent des « bouleversement de la fonction parentale » par la tendance à ramener tout au génétique.
L’association se félicite de la position des CECOS qui appellent également à un débat sur le sujet et rappelle que « depuis plusieurs années [ils] informent d’ailleurs les couples du bien-fondé, pour plusieurs raisons, d’une révélation précoce, à leurs enfants issus d’un don, de leur mode de conception ».
Allons jusqu’au bout de la réflexion et sortons d’un système qui encourage le secret, délétère selon les CECOS eux-même, et qui s’arc-boute contre des évolutions sociétales probablement irréversibles. Attention toutefois à ne pas confondre protection des données personnelles et justement droit légitime à en disposer pleinement.

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Anonymiser la vie ? Le Conseil d’État, le don de gamètes et la volonté de savoir

VALÉRIE DEPADT qui est maître de conférences en droit privé à l’Université Paris 13 a récemment sorti l’intéressant ouvrage juridique « Anonymiser la vie ? Le Conseil d’État, le don de gamètes et la volonté de savoir ».

Date de parution : 04/04/2017
Auteur : VALÉRIE DEPADT
Éditeur : LGDJ
Collection : Exegeses
EAN : 9782275056531
Nombre de page : 114

Résumé : Après avoir appris à l’âge de 29 ans qu’elle avait été conçue par insémination artificielle avec donneur, Audrey Kermalvezen souhaite que soit partiellement levé le secret de ses origines. Le 12 novembre 2015, le Conseil d’État rejette sa demande au motif qu’en interdisant l’accès aux origines d’enfants ainsi conçus, le législateur a établi un juste équilibre entre les intérêts en présence et n’a pas violé le droit au respect de la vie privée et familiale affirmé par la Convention européenne de sauvegarde des droits de l’homme et des libertés fondamentales.
Au rebours de cet arrêt, qui aborde l’anonymat du don de gamètes essentiellement sous l’angle restreint des droits fondamentaux, le présent ouvrage envisage la question de manière beaucoup plus vaste et résolument pluridisciplinaire. Il prend parti pour la suppression d’un principe dépassé qui, parce qu’il constitue l’un des points les plus polémiques du domaine de la biomédecine, sera prochainement soumis à examen lors de la révision des lois relatives à la bioéthique.

Découvrir un extrait de l’ouvrage

N’hésitez pas à aller consulter les autres ouvrages conseillés par notre association : http://pmanonyme.asso.fr/?page_id=3326

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La Libre.be : L’Allemagne met fin à l’anonymat des donneurs de sperme

L’association PMAnonyme salue l’évolution de la législation allemande et déplore le retard pris par la France de plus en plus seule en Europe et dans le monde à ne pas reconnaitre la juste demande d’accès aux origines des personnes conçues par IAD.
En Allemagne, il faut le souligner, le droit d’accès aux origines a une valeur constitutionnelle.


Lien vers l’article : http://www.lalibre.be/actu/international/l-allemagne-met-fin-a-l-anonymat-des-donneurs-de-sperme-59285db6cd702b5fbecd4d87
Publié le vendredi 26 mai 2017

L’Allemagne met fin à l’anonymat des donneurs de sperme

Berlin vient d’adopter une loi qui permettra aux enfants nés d’un don de sperme de retrouver la trace de leur père biologique.

Les yeux de maman mais d’où vient ce menton volontaire ? C’est en jouant à retrouver les traits de famille que Anne Meier-Credner a appris à dix ans qu’elle n’était pas la fille « biologique » de son père mais qu’elle était née grâce à un don de sperme. « Sur le moment, j’étais perplexe, contrariée et puis finalement curieuse », raconte-t-elle. Très vite, elle a pensé à chercher la trace du donneur mais « seulement une fois adulte » : « j’avais immédiatement conscience de ce que cette recherche avait de douloureux pour mes parents ». Anne a donc attendu sa trentaine et le soutien de ses parents pour se mettre en chasse mais les médecins n’ont eu de cesse de lui mettre les bâtons dans les roues. « La clinique me disait qu’ils n’avaient pas reçu mon mail puis ma lettre. On m’a dit ensuite qu’il n’y avait plus de dossier… ». Pour l’heure, elle n’a toujours pas retrouvé la trace de ce père biologique. Pas plus que la plupart de la centaine de membres de l’association allemande des enfants nés d’un don, « Spende Kinder », dont elle fait partie.

Le récit des origines

Avec la nouvelle loi allemande qui s’appliquera à partir de 2018, les choses vont changer, espère l’association. Le Bundestag vient d’adopter un texte qui crée un registre central des donneurs de sperme et des femmes receveuses. Ces données devront être conservées pendant 110 ans, beaucoup plus donc que ce que prévoit la loi belge de 2007 sur la reproduction médicalement assistée qui fixe le délai à 30 ans.

La grande différence avec la Belgique est surtout que les donneurs ne seront plus anonymes en Allemagne. Leur nom pourra être retrouvé via le fichier central à la demande des enfants de plus de 16 ans. En revanche, la loi exclut clairement toute constatation judiciaire de la paternité du donneur qui pourrait impliquer un droit de garde ou un héritage.

Pour entamer des recherches, encore faut-il que ces enfants sachent d’où ils viennent. Environ 1200 enfants naissent chaque année en Allemagne grâce à un don de sperme. Seuls 20 % des parents leur racontent leur origine, estime à la louche Anne.

Or, pour elle, « il est beaucoup plus facile de vivre en sachant, qu’avec ce sentiment que quelque chose ne va pas, sans savoir quoi ». Ce « non-dit » est un élément perturbant pour les enfants, souligne également Nina. « J’ai longtemps eu le sentiment de venir d’ailleurs, de ne pas ressembler à ma famille », raconte-t-elle sur le site de l’association Spende Kinder. Elle a eu la chance de retrouver et de rencontrer le donneur, ce qui a enclenché en elle « un sentiment de libération, comme si je sortais d’une prison ».

Pour les parents, cette recherche peut être en revanche douloureuse, notamment pour les pères qui doivent avouer leur infertilité. « Beaucoup de pères « sociaux » ont peur de raconter la vérité de peur d’être rejetés par leur enfant », constate Anne, qui est devenue entre-temps psychothérapeute.

Du côté des donneurs, rares sont ceux qui souhaitent rencontrer leur « progéniture ». Beaucoup d’entre eux sont très jeunes et ne se rendent pas nécessairement compte de l’implication de leur don à long terme. La nouvelle loi suggère des entretiens psychologiques approfondis avec les donneurs et les parents receveurs, mais Anne doute de leur effet s’ils ne sont pas indépendants : « ce n’est pas dans l’intérêt des médecins qui font de la procréation assistée de dissuader donneurs et patients ».

Nathalie Steiwer, correspondante à Berlin

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Communiqué de l’association PMAnonyme

Notre association travaille depuis des années à démontrer aux autorités et institutions médicales, aux législateurs et gouvernants ainsi qu’au grand public que l’anonymat complet et irréversible du don pose des questions éthiques sur le droit des personnes conçues par insémination avec donneur à connaitre leurs origines.

Hélas trop souvent se pose aussi des questions éthiques sur les abus d’un système opaque et incontrôlé comme celle qu’est posée récemment par ce fait divers d’un directeur de centre qui a engendré 23 enfants.
L’association PMAnonyme dénonce une fois de plus les abus d’un système qui s’il n’imposait l’anonymat aurait très certainement empêché une telle situation.

Lien vers l’article : Un directeur d’une banque de sperme aurait 23 enfants

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France 5 : La maison des Maternelles

Vincent Brès, président de l’association PMAnonyme, était l’invité de l’émission « La Maison des Maternelles » le 10 mars dernier. Le thème de l’émission était « Né sous X, don de gamètes : rechercher ses origines ? »

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France Inter : Jean-François Delfraissy

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Source : https://www.franceinter.fr/emissions/l-invite-de-8h20/l-invite-de-8h20-27-janvier-2017

Vincent Brès qui est le président de l’association PMAnonyme a pu interpeller Jean-François Delfraissy (nouveau président du Comité Consultatif National d’Éthique depuis le 4 janvier) durant l’émission de Patrick Cohen diffusée le 27 janvier 2017.
Nous espérons qu’il nous sera possible avec le CCNE de mener une réflexion sur les moyens d’améliorer la situation des personnes issues d’un don anonyme de gamètes.

Vous pouvez entendre l’intervention de Vincent Brès à 1:45

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