5ème vidéo de notre série « Témoignages »

Découvrez l’extraordinaire témoignage d’Alexia ! Puissant, intelligent et tellement touchant.

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Documentaire « Les tests ADN menacent l’anonymat des donneurs de sperme »

La chaîne de télévision Suisse RTS a diffusé dans le cadre de son émission « Mise au point », le très bon documentaire « Les tests ADN menacent l’anonymat des donneurs de sperme ». Nous vous conseillons vivement de le voir.

Présentation du documentaire : « Depuis 2001, une loi encadre le don de sperme en Suisse. Les enfants nés après cette date pourront connaître l’identité de leur géniteur une fois adultes. Pour les autres, le parcours du combattant se poursuit. Mais les tests ADN facilement accessibles sur Internet pourraient bientôt changer la donne. Témoignages. »
Date de diffusion : 22 avril 2018

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L’anonymat des donneurs n’est plus garanti de fait

Les tests ADN sont en très forte progression et cela devrait encore s’amplifier dans les années qui viennent avec des résultats qui vont s’affiner et des prix à la baisse. La société https://www.familytreedna.com propose par exemple le test ADN Family Finder à seulement 49 dollars !

Ce développement des tests ADN a pour conséquence que la France ne peut plus garantir l’anonymat absolu aux donneurs de gamètes. La France doit rapidement s’organiser pour ne pas laisser de situation anarchique se mettre en place. Il est plus urgent que jamais que la France instaure un droit d’accès aux origines dans un cadre légal.

N’hésitez pas à consulter notre mémo sur les tests ADN et leurs conséquences sur la remise en cause de l’anonymat des donneurs.

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« Encore des mots toujours des mots, les mêmes mots »

En octobre 2015, Jean-François Guérin, président de la commission d’éthique des CECOS, expliquait dans les médias que les CECOS avaient mis en place un registre des donneurs afin d’en finir enfin avec les « serials donneurs ».

En avril 2018, le professeur Nathalie Rives, présidente de la Fédération Française des CECOS, explique dans les médias que les CECOS souhaitent mettre en place un registre des donneurs afin d’en finir enfin avec les « serials donneurs ».
Extrait de l’article du journal le Monde du 17 avril 2018 : « La fédération nationale des Cecos propose par ailleurs la création d’un registre national des donneurs. Il permettrait notamment de conserver les données identifiantes et non identifiantes des futurs donneurs (aujourd’hui stockées dans chaque Cecos), et de vérifier qu’aucun « serial donneur » désireux de multiplier sa descendance n’effectue des dons dans plusieurs centres au cours de sa vie, afin de faire respecter de façon certaine la limite de dix enfants conçus à partir des gamètes d’une même personne. »


En octobre 2015, le Pr Jean-Philippe Wolf, chef de service de biologie de la reproduction et du CECOS de l’hôpital Cochin à Paris, explique dans les médias que les personnes issues d’un don ont bien entendu la possibilité d’obtenir toutes les informations non identifiantes du donneur.

En avril 2018, le professeur Nathalie Rives, présidente de la Fédération Française des CECOS, explique dans les médias que les CECOS souhaitent permettre aux personnes issues d’un don d’accéder à des informations non identifiantes du donneur. Cependant, les CECOS restent très flous dans leurs propositions.


Comme cela a été indiqué dans notre précédente publication, nous jugeons nécessaire d’instaurer un vrai droit d’accès aux origines, avec la possibilité d’obtenir l’identité du donneur.

 

Publication de Frédéric L.-C.

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Réaction aux propositions de la Fédération Française des CECOS

La présidente de la Fédération des CECOS vient de proposer dans Le Monde de réformer les pratiques au travers de la possibilité d’offrir des données non identifiantes aux personnes qui le souhaitent.
Si l’intention est à saluer, puisque pour la première fois les professionnels de l’AMP avec don se tournent vers les personnes qui en sont issues, elle est encore insuffisante.
L’association PMAnonyme demande l’accès aux origines de manière complète (nom et prénom du donneur) des personnes majeures qui le souhaitent.

Nos demandes sont notamment expliquées dans notre plaquette.


Lien de l’article : http://www.lemonde.fr/sante/article/2018/04/17/les-banques-de-gametes-favorables-a-une-levee-partielle-de-l-anonymat-des-donneurs_5286313_1651302.html

La Fédération nationale des centres de conservation des œufs et du sperme propose pour la première fois que les futurs enfants conçus par don et les futurs couples receveurs puissent avoir accès à des données non identifiantes concernant les donneurs.

C’est une évolution significative de la part d’une institution considérée jusqu’ici comme la gardienne de l’anonymat des donneurs de gamètes utilisés dans la procréation médicalement assistée. La Fédération nationale des centres de conservation des œufs et du sperme (Cecos) regroupe 29 centres qui organisent le don de gamètes en France, et conservent à − 196 °C spermatozoïdes, ovules et embryons. Elle se prononce aujourd’hui en faveur d’une levée partielle de l’anonymat des donneurs, et propose que les futurs enfants conçus par don et les futurs couples receveurs puissent avoir accès à des données non identifiantes les concernant.

« Cela permettrait de répondre aux attentes de certains enfants ou jeunes adultes conçus par don, en humanisant le donneur, sans déstabiliser l’édifice actuel », explique au Monde la présidente de la fédération, Nathalie Rives. Ces propositions vaudraient pour les donneurs de sperme, mais aussi pour les donneuses d’ovocytes et les couples donneurs d’embryons « surnuméraires » conçus dans le cadre de fécondations in vitro. Ces données pourraient être un texte décrivant les motivations du donneur, son origine géographique, son secteur d’activité professionnelle, ses antécédents médicaux (même si les personnes présentant des risques sont dès à présent écartées), s’il a des enfants ou non, le nombre d’enfants issus du don… Cette proposition a été élaborée dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique, préalable à la révision de la loi qui doit intervenir au deuxième semestre 2018.
« Nous sommes attentifs aux demandes de certains jeunes adultes nés par don » Nathalie Rives, présidente de la fédération nationale des centres de conservation des œufs et du sperme (Cecos)

La fédération des Cecos ne va pas aussi loin que le souhaitent certains enfants conçus par don, comme ceux regroupés dans l’association PMAnonymes, qui réclament la possibilité pour les enfants d’accéder à l’identité du donneur à leur majorité.

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Demi-sœur génétique retrouvée

L’association se réjouit d’apprendre que l’une de nos adhérentes, Marie,  conçue en France par PMA avec don de gamètes et résidant en Allemagne, vient de découvrir à travers un test ADN une demi-sœur génétique du coté de son donneur. Cette dernière qui habite à l’autre bout du monde, a accueilli avec curiosité et joie l’idée d’échanger avec Marie. Marie peut aujourd’hui rendre concrète cette part d’hérédité encore récemment totalement inconnue.

L’association rappelle que les tests génétiques sont illégaux en France et ne promeut pas leur utilisation. Nous travaillons jour après jour pour qu’en France, les personnes nées de dons puissent faire valoir leur droit à l’accès à leurs origines à travers une évolution de la loi.

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Actualisation de la page des législations étrangères

Notre association est fière d’avoir réalisé un large comparatif des législations sur ce que font vraiment les pays occidentaux en matière d’accès aux origines.
Les réponses sont parfois étonnantes, innovantes mais toujours intéressantes. Ce comparatif met en lumière le fossé qui se creuse entre la France et les autres pays du monde qui pratiquent l’AMP avec don de gamètes.

Vous pouvez consulter ce comparatif sur notre site Internet ou bien, le télécharger au format PDF.

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Question au gouvernement de la députée Stéphanie Rist

Nous remercions la députée Stéphanie Rist qui a adressé une question écrite au gouvernement sur le problème de l’accès aux antécédents médicaux du donneur pour les personnes issues d’un don.

« Mme Stéphanie Rist attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation des enfants nés par assistance médicale à la procréation (AMP) avec don de sperme ou d’ovocyte. La législation actuelle garantit l’anonymat total des donneurs. Les évolutions de la technique – accessibilité technique et financière des tests génétiques «récréationnels» notamment – rendent ces dispositions de moins en moins tenables, comme l’ont montré de récents exemples d’enfants nés par AMP qui ont pu retrouver leur géniteur suite à une analyse génétique. Par ailleurs, l’impossibilité d’avoir accès au dossier médical du donneur empêche d’avoir connaissance d’antécédents familiaux, ce qui peut notamment poser un problème dans des cas de pathologies où les prédispositions héréditaires jouent un rôle particulièrement important. Elle souhaite donc savoir si son ministère envisage une évolution du droit d’accès à ces données pour les enfants nés par AMP avec donneur tiers. »

Nous espérons que la réponse de la ministre des solidarités et de la santé se montrera favorable à une évolution du droit d’accès à ces données médicales pour les personnes nées par AMP avec donneur.

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