Le Monde : « La connaissance de ses origines est indissociable de la réflexion de tout être humain sur son identité personnelle »

Le Journal Le Monde a publié aujourd’hui une tribune de notre président Vincent Brès.


Lien de l’article : http://www.lemonde.fr/idees/article/2018/05/15/la-connaissance-de-ses-origines-est-indissociable-de-la-reflexion-de-tout-etre-humain-sur-son-identite-personnelle_5299348_3232.html
Date de publication : 15 mai 2018


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Conseils pour les parents

Nous venons d’ajouter la page : Conseils pour les parents : pourquoi et comment révéler à vos enfants devenus adultes qu’ils ont été conçus par don de gamètes
Nous savons qu’il peut être délicat pour des parents de révéler à son enfant son mode de conception et nous espérons que ces conseils pourront aider.

Et si vous aviez été conçu grâce à un don de gamètes ?


Vidéo réalisée par nos amis Australiens http://www.areyoudonorconceived.org/. Merci à Maëva pour la traduction et les sous-titres !

Etats généraux de la bioéthique : auditions du CCNE

Dans le cadre de la révision des lois de bioéthique, le CCNE a fait de nombreuses auditions. A partir de ces auditions, ainsi que de la consultation en ligne, et enfin des rencontres, le CCNE va réaliser une synthèse qui sera remise le mois prochain au gouvernement.

Nous avons sélectionné certaines contributions :

Association PMAnonyme : « L’accès aux origines pour les personnes issues d’un don de gamètes : un droit d’humanité »

Collectif pour le Droit aux Origines : Pour le droit à la connaissance de son origine

Filiation, Origines, Parentalité : Permettre l’accès aux origines des personnes nées d’un don d’engendrement

Maintenir la règle d’anonymisation des dons de gamètes et d’embryons. L’anonymisation des dons de gamètes et d’embryons assurant le droit à la protection de la vie privée des deux familles, celle du (des) donneur(s) et celle des receveurs, devrait être maintenue. Il convient donc de garantir au donneur son anonymat jusqu’à la majorité de l’enfant né du don, seul autorisé à en demander la levée.

Organiser la transmission de renseignements non identifiants

Inciter le donneur de gamètes ou d’embryons à laisser, au moment du don, un ensemble de renseignements non identifiants qui seront conservés par l’organisme recevant le don. Prévoir le recueil de ces renseignements non identifiants sous une forme standardisée, afin de favoriser l’égalité de l’information entre les personnes nées de dons.

Permettre la transmission de ces renseignements non identifiants à l’enfant issu du don dès sa minorité, accompagné de ses représentants légaux.

Permettre la délivrance de l’identité du donneur à la personne majeure née du don qui en fait la demande Permettre à toute personne issue d’un engendrement avec tiers donneur (gamètes, embryons) réalisé dans le cadre de l’assistance médicale à la procréation, qui en fait la demande de se voir délivrer l’identité de son donneur à sa majorité. Pour cela, modifier l’article 311-19, alinéa 3 : La personne majeure issue de la procréation peut se voir délivrer à sa demande l’identité de son ou ses donneurs. Le CNAOP est seul habilité à obtenir celle-ci auprès de l’organisme chargé de la préserver. Une telle demande étant de plein droit, elle n’aura pas à être assortie de justifications.

Le droit à l’information n’étant pas un droit à la rencontre, prévoir la médiation du CNAOP s’assurant de l’accord du donneur dans le cas où une rencontre est souhaitée par la personne née de don.

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Comprendre les enjeux de l’accès aux origines

Pour comprendre les enjeux du débat, le professeur Stéphane Viville, responsable d’une unité fonctionnelle de diagnostic génétique de l’infertilité au CHU de Strasbourg et soutien de l’association, a bien voulu nous faire part de certains échanges qu’il a récemment eus avec un donneur de sperme, M. Marc Sauvez.

Il est nécessaire de comprendre les oppositions à l’accès aux origines pour mieux les dépasser et rassurer.

Ainsi lorsque M. Sauvez s’insurge contre la dénonciation du « contrat » tacite :

« La société s’est engagée sur l’anonymat. Rendre caduc le contrat est une rupture d’un lien social fondamental. »

le Pr Viville lui répond que :

« Il va de soi qu’une telle réglementation ne saurait être rétroactive. Elle ne concernerait que les futurs donneurs. Cependant, sur le modèle anglais, je propose aussi que soit mis en place un organisme auprès duquel les donneurs puissent, de façon volontaire, consentir à ce que leur identité soit divulguée aux demandeurs. »

Retrouvez ici l’intégralité de ces échanges passionnants qui démontrent qu’un débat serein et au fond des sujets est possible.

Documentation PMAnonyme dans les CECOS

L’association PMAnonyme a réalisé en début d’année une plaquette informative sur la nécessité d’instaurer un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’une AMP avec donneur.

Nous avons contacté des CECOS pour savoir s’ils accepteraient de proposer notre documentation dans leur centre et nous avons reçu 3 réponses positives. Certains responsables de CECOS nous ont même indiqué qu’ils remettaient aux couples en parcours AMP, une liste d’associations susceptibles de les intéresser et que notre association était mentionnée dessus.

Nous tenons à remercier tout particulièrement pour leur aimable réponse :

  • Pr Sylviane HENNEBICQ, responsable du CECOS Rhône-Alpes Grenoble
  • Dr Catherine DILIGENT, responsable du CECOS Lorraine Nancy
  • Pr Catherine Metzler-Guillemain, responsable du CECOS Provence-Alpes-Côte d’Azur Marseille

Chaque CECOS a reçu des plaquettes, ainsi qu’une petite description de l’association.

6ème vidéo de notre série « Témoignages »

Découvrez « Le point de vue d’un donneur », la 6ème vidéo de notre série « Témoignages ».
Merci Thierry ! 😊

Nombre de naissances issues d’un même donneur

La Fédération Française des CECOS se montre rassurante sur les risques de consanguinité liés à la pratique de l’AMP avec donneur, du fait qu’un même donneur ne pourrait pas permettre plus de 10 naissances.
Voici ce qui est écrit sur la page https://www.dondespermatozoides.fr/ce-que-dit-la-loi/encadrement-juridique/ : « La loi limite à 10 le nombre de naissances issues du don de spermatozoïdes d’un seul et même donneur. Les probabilités de consanguinité pour les générations futures sont statistiquement infimes. »
Autre exemple avec la page https://www.cecos.org/node/4235 : « On limite à DIX le nombre d’enfants nés avec les spermatozoïdes d’un même donneur. Avec ce nombre d’enfants pouvant être issus du même donneur le risque de consanguinité est semblable au risque présent dans la population générale. »

Cependant, si on regarde l’Article L1244-4 du Code de la santé publique, ce qui est marqué diffère un peu : « Le recours aux gamètes d’un même donneur ne peut délibérément conduire à la naissance de plus de dix enfants.« .
On peut comprendre que la « limite » de 10 enfants peut être dépassée à la condition que cela ne soit pas délibéré.

La ministre de la santé a publié un arrêté relatif aux règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation qui permet de mieux comprendre pourquoi cette limite de 10 naissances peut être dépassée.
Je recopie le paragraphe relatif au nombre d’enfants issus d’un don de gamètes :
« Une procédure permettant de connaître le nombre de grossesses et d’enfants nés ainsi que l’état de santé des enfants issus d’un même donneur ou d’une même donneuse est élaborée au niveau de chaque centre autorisé pour le don. Cette information est inscrite dans le dossier anonymisé du don.
Cette procédure permet d’interrompre la mise à disposition des gamètes lorsqu’est atteinte la limite légale de 10 enfants nés issus du don d’un même donneur ou d’une même donneuse. Une fois ce nombre d’enfants nés atteint, il peut arriver que des embryons conçus avec le même donneur ou la même donneuse soient encore conservés pour des couples en attente de transfert et que des enfants puissent naître ultérieurement de leur transfert. »

Cet arrêté permet de comprendre que la loi demande uniquement aux CECOS d’arrêter de mettre à disposition des gamètes d’un donneur après qu’ils aient eu la connaissance de la naissance d’un dixième enfant. Cependant, au moment de la naissance de ce dixième enfant, il est possible qu’une ou plusieurs femmes soient enceintes du même donneur et bien entendu, il serait totalement inenvisageable et inhumain d’interrompre ces grossesses. Sans compter d’éventuels embryons conçus avec le même donneur et qui vont être donnés à des femmes qui on l’espère pour elles, pourront mettre au monde des enfants.

A cela s’ajoute le fait qu’il peut s’écouler une certaine durée entre la naissance du 10ème enfant et le moment où le CECOS en prendra connaissance.

Enfin, s’ajoute le problème des serials donneurs qui donnent dans plusieurs centres CECOS et qui peuvent donc permettre de nombreuses naissances. Heureusement, il semblerait qu’après 45 ans d’existence, les CECOS veuillent en finir avec ces serials donneurs.
Je recopie un extrait d’un article du journal Le Monde publié le 17 avril 2018 : « La fédération nationale des Cecos propose par ailleurs la création d’un registre national des donneurs. Il permettrait notamment de conserver les données identifiantes et non identifiantes des futurs donneurs (aujourd’hui stockées dans chaque Cecos), et de vérifier qu’aucun « serial donneur » désireux de multiplier sa descendance n’effectue des dons dans plusieurs centres au cours de sa vie, afin de faire respecter de façon certaine la limite de dix enfants conçus à partir des gamètes d’une même personne. »

Pour finir, je voudrais ajouter que la Fédération Française des CECOS a publié sur son site Internet au début du mois de février 2018, une actualité ayant pour titre « Pourquoi limiter le nombre d’enfants nés à partir de spermatozoïdes de donneur ? ». Il y est écrit que les CECOS auraient réalisé une étude statistique qui montre qu’il n’y a pas de problème de consanguinité pour les personnes issues d’un don de gamètes dans l’hypothèse où la loi limiterait le nombre de naissances par donneur à 10. J’ai écrit à la Fédération Française des CECOS le 17 avril pour avoir des précisions sur la méthodologie de cette étude. Peu de temps après l’envoi de mon message, la Fédération Française des CECOS faisait disparaître de son site Internet toute trace de cette étude statistique.

 

Publication de Frédéric L.-C.