Table ronde PMAnonyme le 23 septembre à Paris

L’association organise une table ronde sur la thématique « Sortir du secret » le 23 septembre à Paris.
Nous aurons la chance d’accueillir des experts reconnus dans leur domaines qui pourront éclairer chacun avec leurs expériences et leurs recherches le sujet de l’IAD tel qu’il est aujourd’hui et pourrait être dans le futur.

C’est une occasion vraiment importante de débattre et d’affiner nos réflexions sur la situation actuelle et se projeter dans une future législation ayant levé l’anonymat.


N’hésitez pas à télécharger et à imprimer l’affiche au format PDF afin de faire la promotion de cet événement

Share Button

Étude anglaise

Une nouvelle étude récente (Février 2017) démontre sur un échantillons de jeunes adultes américains, issus d’un programme de don de sperme avec identité du donneur possible, qu’il est estimé à 40% la part de ces personnes qui ont demandé à avoir accès à l’identité du donneur.
Cela démontre, s’il fallait encore le faire, que l’idée que seule une très faible minorité excitée en France des personnes conçus par don demande la reconnaissance du droit d’accès aux origines est totalement erronées et basée sur aucune étude sérieuse.

Lien vers l’étude : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/27887716/
Pour ceux qui ont du mal avec l’anglais, nous vous proposons une Traduction française

Share Button

Étude anglaise sur les raisons des recherches faites par les personnes conçues par don de gamètes

Une étude anglaise importante (http://www.rbmojournal.com/article/S1472-6483(10)00002-7/fulltext) doit être portée à la connaissance de tous ceux qui prétendent aborder le sujet de la PMA avec don de gamètes.

Les résultats présentés militent de manière claire vers un droit d’accès aux origines enfin reconnu et effectif en France.
Réalisée en 2010 par Vasanti Jadva et al., en voici les résultats résumés pour les non anglophones.

  • V Jadva se base sur un échantillon de 165 personnes conçues par don à partir du fichier DSR (Donor Sibling Registry, USA) qui en sont membre ou dont leur parents sont membres. Age médian : 17 ans. Cela implique que cette population n’était pas déjà par principe à la recherche d’information sur leurs origines et une grande partie a été contactée parce que leurs parents uniquement étaient sur le DSR.
  • Parmi cet échantillon, 77% sont ou on été à la recherche de leur donneur et 78% à celle de leurs frères/soeurs génétiques (siblings).
  • Parmi ceux là, 79% l’ont dit à leur mère et 58% à leurs amis
  • Parmi ceux là, 96% ont reçu un accueil positif ou neutre/mitigé de leur mère et 31% de leur père (ou co-parents)
  • La principale raison de ces recherches est la curiosité pour 44% d’entre ceux qui font des recherches sur leurs siblings et 24% pour les recherches sur le donneur
  • La curiosité fait partie des raisons pour cette recherche de donneur dans 89% des cas, ensuite vient le souhait de le rencontrer dans 71% des cas et pour des raisons médicales dans 54% des cas.
  • Pour ceux qui ont rencontré leur donneur 70% disent que cette rencontre fut très positive ou positive (85% pour les rencontre avec siblings)
  • Il est possible que les enfants de couple hétéro (vs lesbien ou femme seule) sont moins enclins à rechercher leurs origines de peur de blesser leur parents ou par un interdit conscient ou non
  • une corrélation sur les motivations de recherche et l’âge de la découverte est faite : pour ceux qui l’ont appris adulte c’est le facteur médical qui semble primer.
Share Button

Nouvelle décision favorable de la CADA

cada

La CADA (Commission d’Accès aux Documents Administratifs) vient d’émettre un avis (n°20172143 du 21 juillet 2017) globalement favorable à un donneur de gamètes qui souhaitait obtenir la copie de la partie cartonnée de son dossier CECOS. Cette chemise cartonnée contient notamment l’état civil du donneur, ses motivations, sa profession et ses caractéristiques morphologiques.

Le CECOS avait initialement donné son accord pour uniquement communiquer au donneur la partie relative à ses motivations, en considérant qu’il n’était pas possible de transmettre les autres informations présentes sur le document car cela serait reviendrait à rompre l’anonymat.

Espérons que le CECOS acceptera de suivre l’avis de la CADA et que le donneur obtiendra ce qu’il a demandé.

Pour rappel, la CADA avait déjà rendu un avis favorable à un donneur : http://pmanonyme.asso.fr/?p=2900

Share Button

Étude de Human Fertilisation & Embryology Authority

L’organisme de régulation indépendant anglais en charge des traitement et de la recherche sur l’infertilité a réalisé une étude sur les conséquence de la levée de l’anonymat en Grande Bretagne. Cette étude démontre notamment que dès la 1ère année de la levée de l’anonymat, le nombre de donneurs a augmenté pour atteindre le doublement des dons en 10 ans.

Lien vers le rapport de l’étude

N’hésitez pas à aller consulter les autres rapports et études conseillés par notre association : http://pmanonyme.asso.fr/?page_id=818

Share Button

Le mystère des graines à bébé

Nous vous recommandons la lecture de cet album qui s’adresse aux plus jeunes.

Le mystère des graines à bébé (Ed. Albin Michel Jeunesse, 27 février 2008)
de Serge Tisseron et de Aurélie Guillerey.

Lien : http://www.albin-michel.fr/ouvrages/le-mystere-des-graines-a-bebe-9782226257550

Résumé : Petit Paul est tout content car il vient de découvrir comment on fait les bébés. Mais ses parents lui disent : « Petit Paul chéri, pour toi ça ne s’est pas passé du tout comme ça. On ne sait pas comment te l’expliquer… »
Heureusement Chouette, Éléphant, Lézard et Pingouin lui dévoilent le mystère des techniques médicales qui aident les parents à avoir de beaux bébés !
Un album indispensable pour aider les parents à trouver les mots afin de raconter simplement l’amour, la conception et aussi la procréation médicalement assistée.

N’hésitez pas à aller consulter les autres ouvrages conseillés par notre association : http://pmanonyme.asso.fr/?page_id=3326

Share Button

Tribune du Pr Stéphane Viville dans Le Monde

Dans une tribune au Monde, datée du 6 juillet, le Pr Viville fait un plaidoyer remarquable pour la cause que défend l’association.

Nous saluons chaleureusement cette prise de position forte de cette personnalité reconnue de la médecine de reproduction. Il appelle à une vraie prise de conscience des pratiques des CECOS : reconnaissance de la filiation génétique, dénonciation de l’absence d’études sur l’impact psychologique de l’anonymat, démonstration de l’ineptie des arguments sur la baisse supposée des dons et mise en avant des développement des tests génétiques rendant caduque le maintien de l’anonymat.

 

Le Monde, édition du 6 juillet 2017

Don de gamètes : l’anonymat est une hérésie

Les arguments mis en avant par les centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme sont fallacieux, juge le professeur Stéphane Viville, du CHU de Strasbourg

 

agrandir la taille du texte
diminuer la taille du texte
imprimer cet article

Dans son dernier avis sur -la procréation médicalement assistée (PMA), le Comité -consultatif national d’éthique se montre, une fois de plus, très timoré :il préconise essentiellement d’ouvrir l’accès à la PMA aux femmes célibataires ou en couple homosexuel, mais n’aborde malheureusement pas la problématique de l’anonymat du don de gamètes, alors même que ces femmes auront recours à cette pratique. En effet, l’anonymat fait l’objet de polémiques depuis de longues années.

L’insémination artificielle avec donneur fut introduite en tant que pratique médicale dans les années 1930 en Angleterre. C’est la très forte opposition de l’Eglise anglicane à cette pratique, l’assimilant à un adultère, qui a incité le corps médical à imposer l’anonymat du don de gamètes, instaurant ainsi une forme de clandestinité à cette activité. Le don de gamètes s’est mis en place en France à partir des années 1970, sous l’impulsion du professeur Georges David. Elle est assurée par vingt-trois centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme (Cecos). Afin de ne pas avancer d’arguments à connotation religieuse, omniprésents à l’époque, mais peu avouables en cette période post-Mai 68, le don de gamètes a été -présenté comme un don de sang. Se référer à une pratique clinique permettait ainsi d’éviter toute discussion éthique. Or, cet amalgame est peu justifié tant la finalité du don d’organes et celle du don de gamètes diffèrent : l’un soigne, l’autre engendre une vie nouvelle, une part d’humanité.

Depuis, la situation a évolué, et nombre de pays pratiquent ce don avec la possibilité d’obtenir des renseignements sur le donneur. Cette évolution est liée à un changement radical de la perception du don de gamètes, mais aussi à l’avènement du droit à connaître ses origines. Le Royaume-Uni a levé l’anonymat en  2005, auto-risant la divulgation d’informations identifiantes sur le donneur aux -personnes majeures concernées.

La France reste très pusillanime sur le sujet. Dans les faits, il ne s’agit pas de faire des dons nominatifs, mais d’offrir la possibilité aux personnes conçues par don de gamètes d’avoir accès à l’identité du donneur. Il n’est nullement question, par ailleurs, d’envisager une rétroactivité de la loi : les donneurs anonymes le resteront.

Depuis bientôt cinquante ans, les -Cecos n’ont pas évolué et campent sur leurs positions. Ils restent violemment opposés à la possibilité de levée de l’anonymat. Or, il est temps d’accepter la possibilité d’une double -filiation : génétique/biologique et intentionnelle. La transmission géné-tique est une réalité, la transmission culturelle, sociale et affective une autre. Pour ce faire, une vraie rupture conceptuelle de la notion de famille est nécessaire afin de dépasser celle du XIXe  siècle.

De la clandestinité à l’altruismeLa faiblesse des arguments contre la levée de l’anonymat est étonnante. En particulier, il est avancé qu’aucune étude de l’impact psychologique de cette levée sur les personnes nées après don de gamètes n’a été réalisée. Et qui mieux que les Cecos pouvaient conduire de tels travaux ? De même, ils auraient dû, a contrario, et à l’instar des Britanniques, mener des études sur l’impact psychologique de l’anonymat du don de gamètes.

Un deuxième argument est celui de la prétendue pénurie de donneurs que la levée de l’anonymat engendrerait, alors même qu’il y a déjà un manque criant de dons. Cette justification est balayée par l’expérience anglaise : en dix ans de pratique de levée de l’anonymat, les dons ont doublé. Cet argument est donc un mythe ! Il est inconcevable que les responsables des Cecos l’ignorent.

Est-ce bien surprenant ? Avec la levée de l’anonymat, le statut du donneur change, il passe d’une clandestinité honteuse à une reconnaissance de son altruisme. L’anonymat génère un sentiment de transgression, il revient à réaliser un acte inavouable, lié, plus ou moins consciemment, à l’adultère. Sa levée place au contraire le donneur dans une situation valorisante, il n’est plus le fournisseur d’un produit illicite. Il acquiert une identité, son acte est -reconnu. Il devient une personne. Il est donc temps d’abolir certaines -considérations morales assimilant la  PMA, et en particulier avec tiers donneurs, à une transgression.

L’importance de s’inscrire dans une filiation, de connaître ses origines, est souvent remise en question par certains responsables de Cecos, qui avancent le peu de demandes qu’ils reçoivent. Est-ce étonnant dans un système où les parents ne sont pas, -contrairement à l’Angleterre, incités à  révéler à leurs enfants leur mode d’engendrement et où les personnes -conçues par don, et qui en sont informées, savent que la levée de l’anonymat est interdite et passible de sévères condamnations en cas de violation ?

On est en droit de s’interroger sur les fondements de ce besoin de connaître ses origines et sa filiation, mais non sur l’importance de ce besoin. Il est facile de le nier, alors même que le négateur connaît ses propres origines. Nous pourrions multiplier les exemples qui soulignent l’attachement ancestral de l’homme à sa filiation. Tous les domaines de l’art traitent du sujet, citons ne serait-ce que le mythe d’Œdipe.

L’engouement que rencontrent les -sociétés qui proposent des tests génétiques directement disponibles au consommateur illustre aussi ce besoin d’inscription dans une filiation. Ces analyses d’ADN permettent de la retracer et d’identifier des parents plus au moins proches. Ils peuvent ainsi servir de tests de paternité ou de maternité, permettre l’identification de demi-frères ou demi-sœurs, de cousins. De ce fait, l’anonymat des donneurs de gamètes ne saurait être garanti.

S’il en était encore besoin, force est de constater que cela rend intenable le positionnement des Cecos. En effet, ces tests génétiques ont déjà permis à plusieurs personnes de découvrir l’identité du donneur. En attendant la levée de l’anonymat du don de gamètes, qu’ils ne pourront éternellement éviter, il est important que les Cecos informent les donneurs et les receveurs de gamètes que l’anonymat n’est plus assuré à 100  %. En effet, si l’entourage du donneur et la personne conçue font ce type de test, il y a une probabilité que non seulement le mode de conception soit révélé, mais aussi l’identité du donneur.

Il est temps pour les Cecos d’abandonner leur discours idéologique, de modifier leur vision datée de la famille et d’accepter la levée possible de l’anonymat des donneurs de gamètes, cela avant que la technologie ne la leur impose.

Stéphane Viville

Share Button

Communiqué suite à l’avis n°126 du CCNE

 

Le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) vient de rendre son avis sur l’accès à la PMA par les couples de femmes, l’auto-conservation des ovocytes et la GPA. Quoique l’on puisse penser du premier de ces sujets, il aboutit à la naissance d’une personne qui un jour pourra s’interroger sur ses origines et se confronter à l’interdit posé en France par l’anonymat irréversible et absolu du don.

Or l’association PMAnonyme n’a jamais été sollicitée au cours du processus, entamé en 2013, qui a conduit à cet avis. Lors d’un entretien téléphonique mi-mai, seul contact obtenu par l’association jusqu’ici, le président du CCNE, le Pr Jean-François Delfraissy s’est engagé à nous recevoir, mais seulement fin 2017. Le 27 juin sur France Inter, M. Delfraissy, a fait état d’un déficit d’écoute de la parole des « enfants ». L’association salue le fait que le défaut de prise en compte de la parole des personnes issues du don de gamète soit reconnu. Il faut maintenant que le CCNE aille au bout de cette logique et honore l’engagement formellement pris par le Pr Jean-François Delfraissy de nous recevoir en audition.

M. Delfraissy a également déclaré le 27 juin sur France Inter que le sujet de l’avis n’était pas l’anonymat du don. Pourtant l’avis aborde plusieurs fois cet aspect indissociable de la PMA qu’est l’accès à leurs origines des personnes conçues par insémination artificielle avec donneur (IAD), que le Comité s’obstine à appeler des « enfants » même quand ils sont devenus adultes.

Le CCNE qui a auditionné les représentants des CECOS relate et même s’approprie leur thèse erronée selon laquelle seul le secret sur le mode de conception poserait problème aux personnes conçues par PMA, la privation d’accès à ses origines en soi n’étant pas, selon eux, un problème. Que l’on ait appris tôt ou tard son mode de conception et que l’on soit élevé par un couple hétéro, homo ou une personne seule, ne pas connaitre ses origines est toujours une injustice, souvent une souffrance.

L’association s’inquiète de la ségrégation faite par le Comité entre les différentes questions liées à la PMA, car comment envisager une quelconque problématique autour de l’accès à la PMA sans en évaluer les conséquences et sans prendre en compte l’existant ? La réflexion éthique sur les droits des « parents » ne peut se faire sans aborder les droits des enfants – ceux qui une fois devenus adultes transmettront à leur tour un patrimoine génétique dont on leur fait aujourd’hui l’injonction de ne pas se préoccuper.

Il est donc temps de sortir des déclarations d’intentions et d’agir.
Car la France est à la traine des pays européens qui, comme notamment le Royaume-Uni, la Suède, la Belgique, l’Irlande et  l’Allemagne ont déjà dépassé ce débat en reconnaissant le droit d’accès à leurs origines de tous les citoyens. Ce retard va probablement amener la France à être sanctionnée par la Cour Européenne des Droits de l’Homme dans un futur proche

Nous demandons donc que le CCNE se saisisse urgemment, et en préalable aux état-généraux de la PMA, de cette question essentielle de l’accès aux origines en écoutant ceux qui devraient être au cœur de ce débat.

Lien vers l’avis n°126 du CCNE

Share Button