Le droit de connaître son mode de conception ? [1/3]

L’existence du secret du mode de conception

Les CECOS (Centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains) ont plus de 45 ans et on estime qu’ils ont permis la naissance de plus de 70.000 enfants. Certains parents ont fait le choix de ne pas révéler à leur enfant son mode de conception.

De nos jours, les CECOS encouragent à éviter les secrets de famille mais cela n’a pas toujours été le cas. A titre de comparaison, je vous propose de voir le discours tenu en 1981 par un médecin en Suisse.

De nos jours tous les experts s’accordent sur l’importance d’informer les enfants de leur mode de conception. A titre d’illustration, je vous propose de voir l’interview du docteur Jean-Marie Kunstmann (responsable du CECOS de Cochin) réalisée en  2010 par La Vie des idées. (lien pour voir l’intégralité de l’interview)


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Camille, conçue par don de gamètes, suivie de Mme la Ministre Agnès Buzyn – La Maison des Maternelles du 15 janvier 2019

Une de nos membres, Camille, 28 ans, conçue grâce à un don de sperme, a été interviewée dans l’émission La Maison des Maternelle, afin de raconter la recherche de ses origines qui l’a menée à trouver son donneur.

Ensuite, Mme Buzyn, Ministre de la Santé, s’est exprimée sur la levée de l’anonymat du don de gamètes dans l’émission La Maison des Maternelles diffusée le 15 janvier 2019.

Cette courte intervention de Mme Buzyn confirme la position de la Commission d’Information de l’Assemblée Nationale révélée le même jour. Le droit d’accéder à ses origines biologiques est devenu indispensable en raison des évolutions sociales et techniques.

Communiqué suite au rapport de la Mission d’information

La mission d’information de l’Assemblée Nationale pour la révision de la loi de bioéthique vient de rendre aujourd’hui son rapport et l’association PMAnonyme salue avec enthousiasme la qualité de sa proposition n°3 :

« Permettre aux personnes conçues à partir d’un don de gamètes ou d’embryon d’accéder à leurs origines :
– sur simple demande, dès l’âge de 18 ans pour tous les dons effectués après l’entrée en vigueur de la prochaine loi de bioéthique.
– sous réserve du consentement du donneur pour les dons effectués avant l’entrée en vigueur de la prochaine loi de bioéthique. »

Nous nous félicitons de la prise de position de son Président M. Xavier Breton, de son rapporteur M. Jean-Louis Touraine et de l’ensemble de ses membres que nous pouvons qualifier d’historique et qui augure la reconnaissance du droit d’accéder à ses origines biologiques.

Cet avis confirme et prolonge ceux du Conseil d’Etat, de la Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme, du Conseil Consultatif National d’Ethique et du Défenseur des droits, sans oublier la Cour Européenne des Droits de l’Homme qui garantit le droit de connaître ses ascendants, dont l’identité des géniteurs fait partie.

Nous voulons souligner que toutes les ambiguïtés ont été levées sur le consentement du donneur à accepter de transmettre son identité : il conditionnera les prochains dons et ne nécessitera pas de réitération au moment de la demande d’une personne conçue par don.
De plus, les 80 000 personnes déjà nées par dons sont enfin prises en compte et pour elles l’accès à cette identité reste légitimement à la discrétion du donneur, comme nous le demandions. Ces points auxquels notre association attache une grande importance ont été entendus et nous nous en réjouissons.

Le rapport rappelle que le droit d’accès aux origines n’est pas un droit de rencontre. Notre association défend également les donneurs et partage la volonté de la mission d’information de respecter le droit à la vie privée de tous les acteurs de la PMA.

Nous tenons enfin à remercier l’ensemble des parlementaires de la mission d’information pour nous avoir reçus le 17 octobre 2018 et de soutenir nos revendications.

Interview de la ministre de la Santé, Mme Buzyn

Mme Buzyn, Ministre de la Santé, s’est exprimée pour la première fois sur la levée de l’anonymat du don de gamètes.

Notre association se réjouit de cette position claire et très encourageante pour le droit légitime d’accès aux origines des personnes conçues par don de gamètes.
Nous saluons également une prise de position qui ne présente pas de solution de double guichet qui serait une source d’injustice profonde.
Au-delà de cette excellente nouvelle, qui présente également un calendrier de mise en œuvre des décrets sans attente après le vote de la loi, nous veillerons à continuer de porter le reste de nos propositions : notamment le fait que les 80 000 personnes déjà conçues par don ne devraient pas n’avoir pour seul horizon que de recourir à des tests ADN pour en savoir plus sur leurs origines.

Vœux 2019, l’année d’un droit tout neuf !

Chères amies, chers amis,

En ce début d’année 2019 je vous souhaite, avec les membres du bureau qui s’associent à moi, une très belle année !

Nous y sommes enfin : 2019 sera l’année de la révision de la loi de bioéthique. Je fais donc le vœu qu’elle nous soit favorable. Je ne doute pas qu’elle permettra de sortir du système français actuel de l’anonymat absolu et irréversible. Mais il reste du pain sur la planche dans la continuité du travail remarquable de l’association l’année dernière. Notamment je veillerai à tout mettre en œuvre pour éviter un système de double guichet et faire en sorte que les plus de 80 000 personnes déjà conçues par don depuis plus de 40 ans ne soient pas oubliées.

Si je ne doute pas que notre vieux système à la française vit ses derniers mois c’est aussi parce qu’il est en train d’exploser avec l’engouement des tests ADN.
Le bilan 2018 est sans appel : en une année ce sont 9 donneurs et 34 demis qui ont été rapportés à notre association ! Et ce que ne montrent pas ces chiffres, c’est que cela s’accélère.

C’est grâce à l’investissement de tous que notre association est devenue l’interlocuteur indispensable de ces débats autour de la loi de bioéthique. Quel que soit d’ailleurs cet investissement qui peut aller d’une simple cotisation, toujours indispensable, à un investissement personnel très important (comme une intervention dans les médias ou la responsabilité d’une tâche au sein du bureau). Merci donc à vous toutes et tous : nous n’en serions pas là sans vous.

La prochaine réunion de l’association aura lieu à Paris le 16 mars 2019.
Et sans oublier le traditionnel appel à cotisation (de préférence par PayPal), je vous réitère tous mes vœux et espère vous voir toutes et tous prochainement.

Amitiés

Vincent BRES
Président de l’association Procréation Médicalement Anonyme (www.pmanonyme.asso.fr)

Question au gouvernement de la députée Stéphanie Rist (suite)

Comme nous vous l’avions annoncé dans un précédent article, la députée Stéphanie Rist a adressé une question écrite au gouvernement le 4 avril 2018 sur le problème de l’accès aux antécédents médicaux du donneur pour les personnes issues d’un don.

Nous vous communiquons aujourd’hui la réponse du gouvernement datant du 25 décembre 2018.

« Si l’anonymat du don d’éléments et produits du corps humain prévu aux articles 16-8 du code civil et L.1211-5 du code de la santé publique (CSP) est un principe strictement interprété dans le droit en vigueur, y compris dans le champ du don de gamètes, il ne fait pas obstacle à l’accès – réservé au médecin- à des informations médicales en cas de nécessité thérapeutique au bénéfice des enfants nés d’assistance médicale à la procréation (AMP) avec don de gamètes. Cette situation est prévue au premier alinéa de l’article L.1244-6 du CSP qui dispose qu’« Un médecin peut accéder aux informations médicales non identifiantes en cas de nécessité thérapeutique concernant un enfant conçu à partir de gamètes issus de don ». Par ailleurs, le dispositif d’information de la parentèle en matière d’examens des caractéristiques génétiques à des fins médicales prévoit également la possibilité d’information des enfants nés d’AMP avec don de gamètes d’une anomalie génétique détectée chez le donneur dont ils sont issus. Ainsi le 6ème alinéa de l’article L.1131-1-2 du CSP dispose que : « Lorsqu’est diagnostiquée une anomalie génétique grave dont les conséquences sont susceptibles de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins chez une personne qui a fait un don de gamètes ayant abouti à la conception d’un ou plusieurs enfants ou chez l’un des membres d’un couple ayant effectué un don d’embryon, cette personne peut autoriser le médecin prescripteur à saisir le responsable du centre d’assistance médicale à la procréation afin qu’il procède à l’information des enfants issus du don dans les conditions prévues au quatrième alinéa. ». L’accès aux données non identifiantes de nature médicales relatives au donneur au bénéfice des enfants issus par AMP de ces donneurs est donc d’ores et déjà prévu par le droit national. En tout état de cause, ce sujet sera à nouveau abordé lors de la prochaine révision bioéthique. La première étape de ce processus de révision de la législation bioéthique vient de s’achever avec la remise de travaux préparatoires (synthèse des Etats généraux de la bioéthique, étude du Conseil d’Etat, avis 129 du Comité consultatif national d’éthique, rapport de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques chargé d’évaluer l’application de la loi de bioéthique du 7 juillet 2011). Par ailleurs, le rapport de la mission d’information de la Conférence des présidents sur la révision de la loi relative à la bioéthique devrait être prochainement publié. »


Le sénateur Philippe BAS a posé le 31 mai 2018 une question écrite (n°5231) au ministère des solidarités dont le titre est « Droit d’accès aux origines pour les personnes nées par assistance médicale à la procréation ».
Nous vous préviendrons quand une réponse aura été donnée.

TEDxREIMS : Jean parle de sa rencontre avec son donneur

Le 26 novembre dernier, Jean, membre de notre association, nous a offert un témoignage rare et puissant. Dans son talk « La génétique compte aussi ! Croyez-moi, je suis issu d’un don de sperme ! » il nous raconte comment il a découvert son donneur puis l’a rencontré. Avec simplicité et sincérité, il démontre ce que cette découverte apporte à ceux qui sont conçus par don de gamète : se connaître soi-même et l’ensemble de son hérédité. Ni plus ni moins.

Merci à lui !

L’express : « Un test ADN m’a permis de trouver mon géniteur »

Dans ce long article de l’express, Gabrielle qui est membre de l’association témoigne de son histoire. Un témoignage poignant et profond. Merci à elle !

Lien de l’article : https://www.lexpress.fr/actualite/societe/don-de-sperme-un-test-adn-m-a-permis-de-trouver-mon-geniteur_2050907.html

Gabrielle est née d’un don anonyme de gamètes. Elle a retrouvé son géniteur grâce à un test ADN acheté sur Internet.

Un éclairage tamisé, un chat qui s’étire, un mot doux sur le mur signé « Maman ». Rien, chez Gabrielle*, ne trahit son cataclysme intérieur. Pourtant, à 28 ans, elle est en passe de retrouver l’homme qui, en donnant son sperme, a permis son existence. Et c’est un test ADN, acheté en trois clics sur Internet, qui a tout changé: « En une semaine, j’en ai appris plus sur mes origines qu’en vingt ans. »