Synthèse de l’enquête

Suite à l’enquête démarrée le mardi 2 octobre et qui s’est terminée le 14 octobre à minuit, nous vous proposons une synthèse des résultats.

Pour commenter ces résultats, j’utiliserai le « je » afin de bien indiquer qu’il s’agit d’un propos personnel qui n’engage que moi.

Pour commencer, je voudrais remercier toutes les personnes qui ont relayé cette enquête et qui ont ainsi aidées à son succès.
Quelques exemples :

Il y a eu 174 réponses au questionnaires. Ce questionnaire était prioritairement destiné aux personnes qui savent ce qu’est l’AMP avec donneur afin d’avoir des réponses plus qualitatives que quantitatives.

 
Page de questionnaire 1 : Mieux connaître les participants à l’enquête

A la question « Votre lien à l’AMP (Assistance Médicale à la Procréation) avec donneur ? », vous avez répondu :

  • Vous êtes en parcours AMP avec donneur ou vous l’avez été : 86
  • Vous êtes issu d’une AMP avec donneur : 44
  • Vous êtes donneur de gamètes : 8
  • Vous êtes un professionnel de l’AMP : 2
  • Vous connaissez des personnes (amis proches ou famille) concernées par ces questions : 7
  • En couple ou ayant été en couple avec une personne issue d’une AMP avec donneur : 5
  • Médecins : 2
  • amis homosexuels en quête de parentalité : 1
  • Une enseignante sensibilisée sur le sujet pma : 1
  • Citoyens intéressés par la question : 2
  • Les autres personnes n’ont pas répondu ou ont dit n’avoir aucun lien

A la question « Membre d’une association en lien avec l’AMP ou le don de gamètes ? », les réponses sont les suivantes :

Je pense qu’il était important que tous les acteurs en lien avec l’AMP avec donneur puissent s’exprimer au travers de ce questionnaire.

 
Page de questionnaire 2 : Questions générales sur l’AMP avec donneur

Une majorité de participants se montre favorable à l’appariement du groupe sanguin mais on peut voir que cette question fait moins consensus que pour les caractéristiques morphologiques. A l’origine, il était recommandé aux parents de garder secret le mode de conception de l’enfant et cet appariement du groupe sanguin pouvait aider à maintenir l’enfant dans le secret.

 
Page de questionnaire 3 : Questions sur l’anonymat entre le couple receveur et le donneur

Je m’attendais à une majorité de « non » et donc, je suis assez surpris par le résultat. J’aurais tendance à penser qu’il y a eu un malentendu sur le sens de la question. Une hypothèse serait que des personnes favorables au don relationnel (qui est forcément non anonyme) aient répondu « oui » à cette question, alors qu’ils sont favorables à l’anonymat quand le don n’est pas relationnel.

 
Page de questionnaire 4 : Questions en lien avec les donneurs

 
Page de questionnaire 5

Dans l’hypothèse d’une très longue conservation des gamètes, cela augmente le risque qu’au moment de la conception d’un enfant, le donneur puisse être décédé.

Pour comprendre la question, il faut savoir que certains CECOS estiment qu’une donneuse d’ovocyte vaut deux fois plus qu’un donneur de sperme. Autrement dit, dans certains CECOS, la réduction du temps d’attente pour un couple sera la même s’ils sont parrainés par une donneuse d’ovocytes ou par deux donneurs de sperme.

 
Page de questionnaire 6 : Les droits des personnes issues d’un don

Un certain nombre de parents ont répondu être favorables au droit d’accès aux origines (voir la question qui suit), sans pour autant être favorable à ce que leur enfant puisse correspondre avec le donneur.

 
Page de questionnaire 7 : Commentaire de fin

1) Il serait utile de préciser si le donneur inclut la donneuse. Si ce n’est pas le cas, je ne comprends pas la focalisation sur le donneur masculin
Pour éviter tout malentendu, je précise qu’à chaque fois que je parle de donneur de gamètes, cela désigne autant le donneur de spermatozoïdes que la donneuse d’ovocytes.

2) Il est un peu trop écrit « couples » de receveur selon moi !! ne pas oublier les mamans solos, merci !
Ton commentaire est légitime et j’aurais effectivement pu rédiger les questions autrement. Pour éviter tout malentendu, je tiens à préciser que je respecte totalement les familles monoparentales, d’autant plus que j’ai été élevé dans une famille monoparentale (uniquement avec ma mère) et que moi-même, j’élève seul mon jeune fils.

3) Il ne faut pas rétribuer les donneurs et donneuses mais un dédommagement conséquent surtout pour les dons d’ovocytes devrait être prévu
Quand j’ai rédigé la question, j’ai hésité entre écrire « rémunération » ou « dédommagement » et j’ai finalement fait le choix de rémunération. Certaines cliniques font le choix de verser 900 € (ou plus) de dédommagement pour chaque don d’ovocytes mais la frontière est parfois mince entre une rémunération et un dédommagement conséquent.

4) Comme mot de conclusion je dirai que beaucoup de questions posées dans le questionnaire nécessiteraient une réponse plus nuancée que juste oui ou non
Je suis entièrement d’accord. Si j’ai fait le choix du « oui » et « non », c’est pour une question de simplification mais c’est évident que sur des questions complexes, il faudrait plus de nuances.

 
Conclusion
Les participants semblent désapprouver les règles qui régissent les CECOS et ont envie de changement.
C’est particulièrement visible quand 95% des répondants disent que les personnes conçues par don de gamètes devraient avoir le droit de disposer des antécédents médicaux du donneur.
Il est relativement agréable de lire que 93% des votants sont contre le secret délétère lié à la conception par don.

 

Publication de Frédéric L.-C.

Clôture de l’enquête

Nous remercions vivement les 174 personnes ayant répondu à notre enquête sur l’AMP avec donneur. Nous vous proposerons très rapidement une synthèse complète des réponses qui ont été données.

Accès aux origines : revue de presse d’octobre

  
La Croix : Levée de l’anonymat du don de gamètes, comment l’idée s’est imposée

Formidable dossier de La Croix du 5 octobre pour lequel notre président Vincent Brès a été interviewé.

« Les tests ADN ont obligé les « anti » à revoir entièrement leurs positions. »

Lien de l’article : https://www.la-croix.com/Sciences-et-ethique/Ethique/Levee-lanonymat-comment-lidee-sest-imposee-2018-10-05-1200973886

Bioéthique : « Consacrer un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don de gamètes »

 

Le Point : Don de gamètes : « La levée de l’anonymat sera bonne pour les enfants comme pour les parents »

Alors que la Cour européenne des droits de l’homme se prononce sur le recours de notre Vice-Président, interview remarquable de la psychiatre Muriel Flis-Trèves.

Lien de l’article : https://www.lepoint.fr/societe/don-de-gametes-la-levee-de-l-anonymat-sera-bonne-pour-les-enfants-comme-pour-les-parents-05-10-2018-2260551_23.php

 

Slate : Faut-il laisser aux donneurs de sperme la possibilité d’être anonymes ?

Un pour ou contre très bien documenté et qui reprend notamment les travaux de notre association. Le double guichet y est notamment dénoncé : « Même s’il existe des arguments de poids en faveur du double guichet, force est de constater qu’il est très critiqué. »

Lien de l’article : http://www.slate.fr/story/168281/choix-don-sperme-anonyme-double-guichet-acces-origines-procreation-medicalement-assistee

 

L’express : Témoignage de Pauline

Découvrez le superbe témoignage de Pauline dans « Les Figures de l’Express ».
Lien de l’article : https://www.lexpress.fr/actualite/societe/famille/pauline-pachot-a-la-recherche-de-ses-origines_2039277.html

 

 

Audition du Défenseur des Droits

Dans le cadre de la mission d’information de l’assemblée nationale sur la révision des lois de bioéthique, le défenseur des droits Jacques Toubon a été auditionné le 9 octobre 2018 et a pris position en faveur du droit d’accès aux origines.

Extrait de l’article https://www.liberation.fr/france/2018/10/09/pma-autoconservation-des-ovocytes-filiation-la-position-du-defenseur-des-droits_1684203
« Pour «protéger le respect de la vie privée» du donneur, le défenseur des droits préconise «un régime qui permettrait de combiner d’une part l’accès de tout enfant lors de sa majorité à des données non identifiantes et d’autre part la possibilité d’une levée totale de l’anonymat à la demande de l’enfant majeur avec un consentement du donneur qui serait recueilli au moment du don». »

 

L’association PMAnonyme est née en 2004 afin de défendre le principe du droit d’accès aux origines. En 14 ans d’existence, notre association a réalisé un travail de réflexion et de proposition considérable. Cet important travail de concertation a notamment été rendu possible grâce à notre participation à de nombreux débats rassemblant tous les différents acteurs de l’AMP avec donneur, comme cela fut encore le cas lors de notre table ronde du 29 septembre. Aujourd’hui, nous sommes heureux de constater que nos propositions sont entendues. L’association PMAnonyme qui est notamment constituée de personnes issues d’un don, de parents et de donneurs va poursuivre son travail afin d’œuvrer à la meilleure loi possible.

Témoignage de Marie

Découvrez le témoignage de Marie, qui a découvert l’identité de son donneur à l’âge de 52 ans après avoir fait un test ADN : http://pmanonyme.asso.fr/?p=5539

« Je ne croyais plus que je trouverais mon donneur. Conçue à Paris par don de sperme, je suis née en 1965 et j’ai grandi en Allemagne. J’ai cependant voulu faire tout mon possible pour connaître mes racines bien que je ne sois pas à la recherche d’un autre père. Sur le plan émotionnel, mon père, c’est mon père social.

En faisant un test ADN cette année (2018), j’ai trouvé une demi-soeur qui est la fille de mon donneur. J’ai appris que mon donneur était décédé, mais grâce à ma demi-soeur j’ai maintenant des photos et des histoires. Mon donneur était un médecin issu d’une famille juive émigrée de l’Europe de l’Est. Il a travaillé un temps à Paris dans les années 60.

C’est maintenant que je me rends compte de quelle signification ça a pour moi. Je crois qu’on ne peut pas faire autrement que de se poser ces questions : Qui est-il ? Comment est-il ? Est-ce que c’est quelqu’un que je peux respecter ? Et ça fait du bien d’avoir des réponses. Je me sens plus calme, plus apaisée maintenant. Ça me touche profondément de voir l’image d’un père à qui je ressemble physiquement. Je suis heureuse de pouvoir le montrer à mes enfants.

L’important pour moi c’est d’avoir une image d’un homme réel. De ma demi-soeur, envers qui je suis profondément reconnaissante, j’apprends des choses bonnes et des choses moins bonnes au sujet de mon donneur. Cela me permet de mieux me définir. Je crois que ce que je cherchais c’était d’avoir une image interne de mes trois parents pour pouvoir me définir, pour savoir à qui je ressemble ou pas, à quoi je m’identifie ou au contraire par rapport à quoi il me faut développer quelque-chose de different, de nouveau. Cela me permet d’avancer.

Je crois que c’est un travail psychique que tout le monde fait avec ses parents et ses ancêres, même si ceux-ci sont morts, et même s’il n’y a que des histoires, des images et des mythes: un travail d’identification et de séparation. Les personnes nées par don sont privées de la possibilité de faire ce travail. Si on ne sait rien, on est enfermé dans le fantasme, hésitant entre idéalisation et peur.

Maintenant que je sais, cela me trouble moins.

Marie »

Rendez-vous avec Madame la députée VANCEUNEBROCK-MIALON

Les membres de l’association PMAnonyme ont été reçus le 3 octobre par Madame VANCEUNEBROCK-MIALON, députée de la 2ème circonscription de l’Allier. Cette ancienne fonctionnaire possède une grande connaissance sur la question de la PMA avec tiers donneur. Elle s’est montrée attentive à nos propositions d’évolution de la PMA avec tiers donneur.

Madame la députée a parfaitement compris le changement de paradigme qu’ont engendré les tests ADN, mais également la nécessité de pouvoir connaître ses origines pour toutes personnes qui le demanderaient dans l’avenir. Mme VANCEUNEBROCK-MIALON s’est dite favorable à l’accès aux origines pour les personnes nées par un don de gamète.

Nous la remercions pour son accueil et ces échanges.

Questionnaire sur l’AMP avec donneur

Comme vous le savez probablement, le gouvernement s’apprête à présenter une proposition de loi pour réviser les lois de bioéthique.

Dans le cadre de la révision des lois de bioéthique, le CCNE a organisé un grand nombre de consultations et de débats au début de l’année. Au mois de février (c’est à dire au tout début des débats), le Figaro fut le premier à faire un sondage sur l’accès aux origines dont le résultat a montré que 56% des votants y étaient favorables.

Au mois de mai, après plusieurs mois de débats dans toute la France, le sondage fait par le CCNE montrait qu’une très forte majorité des participants étaient favorables au droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’un don de gamètes.

Depuis ce sondage, le Conseil d’état et le CCNE ont rendu leurs rapports dans lesquels ils se montrent favorables à l’instauration d’un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’une AMP avec donneur.

Nous vous invitons à participer à une enquête sur l’AMP avec donneur :

Il est possible de remplir le questionnaire jusqu’au dimanche 14 octobre à minuit. Il faudra compter quelques jours pour que les résultats soient traités et publiés.

Retour sur la table ronde

Ce samedi 29 septembre s’est tenu notre table ronde dont le thème était « La mise en œuvre de l’accès aux origines dans la loi ».

Nous avions mis en place un Facebook Live permettant de suivre en direct la table ronde.


Une captation vidéo a également été réalisée par Jérôme Deneubourg et par Frédéric L.-C.

Cette table ronde a tout d’abord été l’occasion de revenir sur l’importance d’instaurer un droit d’accès aux origines pour les personnes issues d’une AMP avec donneur. Des propositions concrètes ont été faites afin que le droit d’accès aux origines puisse être mis en place dans les meilleures conditions possibles.

Nous remercions l’Espace Ethique Île de France d’avoir accueilli notre table ronde dans ses locaux. Nous remercions également tous les intervenants (Valérie DEPADT, Emmanuel HIRSCH et Jean-François MBAYE). Enfin, nous remercions les nombreux participants qui ont assisté à la table ronde.